Äidin Alzheimerin tauti sai Liisan huomaamaan, että muistisairaat ohitetaan: ”Jokainen on enemmän kuin diagnoosinsa”

Päällimmäiset tunteet olivat hellä myötätunto ja luja taistelutahto. Toki 78-vuotiaan ­äidin Alzheimer-­diagnoosi helmikuussa 2011 oli järkytys, mutta kirjailija Liisa Seppänen oli osannut epäillä sitä.

Äiti oli alkanut unohdella asioita eikä enää osannut leipoa ja tehdä ruokaa. Hän lopetti puhelut lastenlasten kanssa ­lyhyeen, koska ei luultavasti hahmottanut, kenen kanssa puhui.

– Minusta oli selvää, että äidin piti ­saada asua omassa kodissaan loppuelämänsä. Ajattelin, että johan on kumma, jos kuusi aikuista lasta ei saa hoidetuksi yhtä ihanaa äitiä. Viettäisimme viikon­loput vuorotellen hänen luonaan ja palkkaisimme hoitajan, Liisa sanoo.

Äiti pärjäsikin omillaan muutaman vuoden, sillä Liisan veli asui vain sadan metrin päässä. Kunnan ateriapalvelu huolehti ruoasta, ja hoiva-alan työntekijä kävi auttamassa. Silti syöminen unohtui ja äiti laihtui kovasti.

– Huomasin yökyläreissulla, että ruoka oli jääkaapissa muovirasioissa. Kunto ­äidillä oli kuitenkin kova. Hän ajeli pitkiä lenkkejä pyöräpotkurilla eikä koskaan ­eksynyt, vaan löysi aina kotiin.

Lopulta lasten oli myönnettävä, ettei äiti enää selvinnyt ilman jatkuvaa valvontaa. Hän itse otti asian puheeksi.

– Äiti sanoi, että kun tulen höperöksi, viettehän minut jonnekin talteen. Hän hyväksyi sairautensa ja oli utelias uuden edessä.

Liisan sydän oli särkyä, kun hän juhannuksen 2014 alla pakkasi äitinsä tavaroita tämän muuttaessa hoivakotiin Kuopioon. Hän menettäisi lapsuudenkotinsa ja mahdollisuuden mennä äidille yökylään.

– Suruni oli itsekästä. Huojensi valtavasti tajuta se. Äiti oli valmis hymyillen lähtemään.

Hoivakodissa äiti virkistyi, kun ympärillä oli enemmän elämää. Vieraita kävi paljon, ja äiti pystyi edelleen liikkumaan ulkona. Parin ensimmäisen vuoden ajan hän nautti myös kaupungin iloista: konserteista, kirkossa käymisestä, torilla kulkemisesta ja kyläilystä sukulaisilla.

– Alzheimerin taudissa positiivista on se, että tavallisen ihmisen taidot ovat ­arvokkaita. Ilahduin kovin, kun oivalsin, että hyvänen aika, minusta on hyötyä ­äidille. Turvallinen läheinen on muisti­sairaalle tärkeä, koska häntä vaivaa ­hukassa olemisen tunne.

Liisa koki, että äiti tunsi hänet koko sairautensa ajan, muttei olisi osannut ­sanoa, oliko tekemisissä tyttärensä, sisarensa vai serkkunsa kanssa. Nämä käsitteet ovat muistisairaalle abstrakteja.

– Tiesin, että hän tunsi minut, koska oli kohdatessamme luottavainen ja hymyileväinen.

Äiti kuoli huhtikuussa 2018. Jäljelle jäi rakkaus, kiitollisuus ja rauha. Toisaalta Liisan olo oli avuton: oliko totta, että ­äiditkin kuolevat?

– Olin lapsekkaasti ajatellut, että äiti on ikuinen, kuin tuvan nurkassa oleva leivin­uuni, jossa on ikuinen lämpö. Tunsin, ­että hän jätti jälkeensä niin suuren tyh­jiön, ettei sitä kukaan voisi täyttää. Sis­koni mies totesi viisaasti, että on monta tapaa olla äiti ja mummo.

Äidin kuoleman jälkeen Liisa huomasi ­ärsyyntyvänsä muistisarauksista kerto­vista lehtijutuista. Lööpeissä lietsottiin paniikkia – ihan kuin muistisairaus olisi pahinta, mitä voi tapahtua.

Lisäksi lehdissä oli sankaritarinoita omaisista, jotka olivat pärjänneet muistisairaan kanssa, vaikka kokemus oli ollut tavattoman raskas. Muistisairaat itse eivät saaneet puheenvuoroa.

– Mielessäni alkoi muhia ajatus kirjasta, jossa äänettömät saisivat äänen. Olin tutustunut Alzheimerin tautia sairastavaan ­työikäiseen naiseen harrastajateatteriryhmässä. Hän oli sinut sairautensa kanssa, rohkea ja rauhallinen. Aloimme jutella, ja aihe vei minut mukanaan.

Liisa kirja Muistisairaan maailma ­(Otava) ilmestyi syksyllä 2020. Siinä neljä muistisairasta, kaksi omaishoitajaa ja muistisairaanhoitaja kertovat kokemuksistaan: miltä sairaus tuntuu, miten sen kanssa pärjää.

– Yhteinen viesti oli, että jokainen on enemmän kuin diagnoosinsa. Muistisairas toivoo, että hänet nähtäisiin muunakin kuin muistisairaana. Hänen toimintakykyään ylläpidetään parhaiten tekemällä yhdessä asioita, joista hän on kiinnostunut ja jotka hän yhä taitaa. Äitini lauloi kuolemaansa asti ja pysyi myös duetossa omassa äänessään.

Kirjaa työstäessään Liisa itse oppi uusia taitoja, kuten uimisen ihanuuden. Yksi hänen haastattelemistaan muistisairaista aloitti jokaisen aamun vedessä ja Liisa ­alkoi pohtia, miksei tekisi samoin.

Nykyään hän pulahtaa puhdasvetiseen Orijärveen lähes päivittäin.

– Aamu-uinti merkitsee minulle hiljentymishetkeä, joka antaa päivään tyyneyttä ja kiitollisuutta.

Liisa on törmännyt usein siihen, että muistisairauksia hävetään. Se johtuu ­siitä, että nyky-yhteiskunnassa on kiellettyä olla avuton ja tarvitseva.

– Kaikkien tulisi olla ketteriä, mutta muistisairas on hidas. Juuri siksi hänellä on annettavaa muille: kärsivällisyyttä ja lepohetki.

Ensi syksynä 63-vuo­tias Liisa jää eläkkeelle. Sen jälkeen hän aikoo tehdä vapaaehtoistyötä paikallisissa muistiyhdistyksissä. Liisa kouluttautui muistihoitajaksi, jotta ymmärtäisi äitinsä sairautta paremmin.

– Äitini sairastaessa opin myös tulkitsemaan muistisairaan arvoituksellista ­puhetta. Kaikki puhe on merkityksellistä, vaikka siinä on vääriä sanavalintoja tai muistumia menneisyydestä. Vastuu siirtyy kuulijalle, koodin purkajalle.

Liisa ei pelkää, että sairastuu itse, vaikka suvussa on enemmänkin muistisairaita.

– Mutta onhan se mahdollista. Kun ­annoin kirjani lapsilleni, panin siihen omistuskirjoituksen, että säilyttäkää ­tämä käyttöohjeena vastaisuuden varalle.