Apu Terveys

Matilla on 38 diagnoosia: "Ajattelen, että kyllä tämä vielä kääntyy hyväksi"

Matilla on 38 diagnoosia: "Ajattelen, että kyllä tämä vielä kääntyy hyväksi"
Matti Janaksella on takanaan 38 diagnoosia ja 61 leikkausta. Vaikka hengenlähtö on ollut lähellä, periksi antaminen ei ole käynyt hänellä mielessä.
Kuvat Antti Vettenranta

Matti Janas, 70, harrastaa luontokuvausta, sukututkimusta ja juhlisti jo 50-vuotistaiteilijauraansa:

Sinulla on aivokasvain, sanoi akupunktiolääkäri Matti Janakselle, kun tämä haki apua veltostuneen silmälihaksen, katseen tarkentamisvaikeuksien, kovien päänsärkyjen ja voimakkaan väsymyksen takia. Matti oli juossut ongelmien vuoksi lääkäriltä toiselle.

Seuraavaksi hän marssi terveyskeskukseen. Siellä Mattiin suhtauduttiin psykiatrisena potilaana, ja hänet ohjattiin mielenterveystoimistoon.

Hän kävi siellä kerran, mutta vaati lähetettä endokrinologille. Se irtosi vasta, kun mies löi nyrkkiä pöytään.

Matin päästä otettiin magneettikuvat. Niissä näkyi, että aivorungossa oli iso kasvain, joka oli kiinnittynyt aivorunkoon ja aivovaltimoon. Lisäksi se painoi silmähermoa, mikä aiheutti silmälihaksen veltostumisen.

– En ikävä kyllä päässyt toiselle käynnille mielenterveystoimistoon, koska minulle tehtiin samana päivänä aivoleikkaus, Matti veistelee 19 vuotta myöhemmin.

Tapanani ei ole märistä, vaan otan vastaan, mitä elämä tarjoaa.

Hurtti huumori on Matille ominaista. Sillä on selvitty elämässä paljosta, myös aivoleikkauksen jälkeisestä ajasta. Kasvain osoittautui hyvänlaatuiseksi aivokalvokasvaimeksi eli meningeoomaksi, mutta siitä pystyttiin poistamaan vain pieni osa. Hoito jatkui sädehoidolla.

– Se oli pahin kokemus ikinä.

Sädehoito turvottaa aivokudosta, mistä seuraa hirveä päänsärky. Sitä hoidettiin jättiannoksella kortisonia.

– Ruokahalu kasvoi niin, että söin sairaalan jääkaapin tyhjäksi jäätelöistä, jotka oli tarkoitettu muille potilaille. Muutuin myös sekavaksi. Lisäksi sain hiivainfektion suuhun ja ruokatorveen sekä hoidon loppuvaiheessa keuhkoveritulpan.

Lääkärit harkitsivat sädetyksen keskeyttämistä. Matti ei onnekseen suostunut siihen, sillä sädehoito lopetti kasvaimen kasvun. Se saatettiin kuoliotilaan.

Matin koettelemukset eivät loppuneet tähän, vaan lisää oli luvassa. Ongelmat eivät liioin alkaneet aivokasvaimesta, vaan jo vuosia aiemmin kilpirauhassyövästä.

Matti Janas on leikattu 61 kertaa. Sairaudet eivät kuitenkaan pyöri mielessä koko ajan.

Matilla oli ollut pitkään kaulalla patti, jota terveyskeskuksessa pidettiin angiinan aiheuttamana. Kun patti alkoi vaikeuttaa nielemistä ja hengittämistä, hän hakeutui yksityislääkärin vastaanotolle. Lääkäri lähetti Matin kiireellisenä potilaana leikkaukseen patin poistoa varten.

Leikkauksen jälkeen puhelin soi. Mattia kehotettiin palaamaan välittömästi takaisin.

– Kysyin heti, onko minulla syöpä. En pitänyt sitä maailmanloppuna, vaan luotin, että sairaus olisi hoidettavissa. Olen toiminnan mies, joka ei pelkää mennä tulta päin. Uskallan myös kyseenalaistaa kuulemani.

Kilpirauhassyöpä leikattiin viidesti, koska se kasvoi aina uudestaan. Viidennen leikkauksen jälkeen Matille määrättiin radiojodihoitoa. Sen aikana oikea silmälihas veltostui ja katseen tarkentaminen vaikeutui.

Matille tehtiin pään tietokonekuvaus. Pään keskiviivassa oli paksuuntumaa, mutta asiaa ei tutkittu tarkemmin. Selitystä silmälihaksen veltostumiseen ei löytynyt. Sen kanssa oli vain pärjättävä.

– Työni kuvajournalistina kärsivät. Valokuvaaminen oli vaikeaa, koska en pystynyt tarkentamaan katsettani. Ajan kuluessa päätäni alkoi särkeä ja väsymys voimistui.

Matti joutui vähentämään toimeksiantojen ja töiden määrää. Työ- ja toimintakyky heikkenivät koko ajan radikaalisti, mutta tämä ei näyttänyt kiinnostavan ketään.

Aivokasvain löytyi vuoden 1999 alussa Matin periksiantamattomuuden ja tarkkavaistoisen akupunktiolääkärin ansiosta. Oli kulunut yhdeksän vuotta siitä, kun Matin pään keskiviivassa oli havaittu paksuuntumaa. Leikkaus tehtiin maaliskuussa 1999.

Saman vuoden tammikuussa Matilla diagnosoitiin astma, joka puhkesi hometalossa asumisen vuoksi. Helmikuussa häneltä leikattiin tulehtunut umpisuoli. Tämä sai Matin sairaanhoitajavaimon huolestumaan: miten toipilas selviäisi isosta aivoleikkauksesta? Mies itse ei ollut hädissään.

– En pelännyt leikkausta, koska en oikeastaan pelkää mitään. Tapanani ei ole myöskään märistä, vaan otan vastaan, mitä elämä tarjoaa. Osaan olla kiitollinen siitä, että aivokasvaimeni oli hitaasti kasvava ja hyvänlaatuinen. Jos se olisi ollut pahanlaatuinen, olisin kuollut aikaa sitten.

Leikkauksen jälkeen Matilla todettiin aivolisäkkeen vajaatoiminta ja kolmoishermosärky. Ensimmäinen johtui aivokasvaimesta, ja jälkimmäinen oli seurausta leikkauksesta.

Aivolisäkkeen vajaatoiminta aiheuttaa voimakasta uupumusta ja epänormaalin runsasta virtsaneritystä. Hoitona on elinikäinen hormonikorvaushoito. Kolmoishermosärky taas on kipusairaus, jossa kasvojen ihon koskettaminen, hampaiden pesu tai syöminen voi laukaista kivun. Sitä voivat aiheuttaa myös kasvoille puhaltava tuuli ja viima. Tämän takia esimerkiksi ulkona liikkuminen riippuu säästä ja on erittäin rajoitettua.

– Minulle ehdotettiin sairauseläkettä, koska aivokasvain ja siihen liittyvät terveysongelmat heikentävät toimintakykyä merkittävästi. Suostuin eläkkeeseen muutaman vuoden kuluttua. Oli kova pala luopua työstä, jota rakastin intohimoisesti. En jäänyt kuitenkaan märehtimään asiaa. Työ oli menneisyyttä ja tulevaisuus edessä.

Vuosi 1999 oli vaikea aivoleikkauksen takia, mutta seuraavakaan vuosi ei ollut helppo. Matti sai keväällä aivoinfarktin ollessaan kävelyllä vaimonsa kanssa. Se oli kuitenkin lievä eikä vaatinut sairaalahoitoa.

– Tämä oli onni onnettomuudessa, koska aivokasvaimen takia minulla on suuri vuotoriski eikä minulle voi antaa massiivista liuotushoitoa. Sittemmin olen saanut kuusi aivoinfarktia lisää. Ne ovat pahentaneet näköhäiriöitä. Tämä vaikuttaa liikkumiseen ja tasapainoon. Kun olin laitoskuntoutuksessa, minulle sanottiin, että voisin hyötyä niin sanotusta invamoposta liikkumisen apuvälineenä. Sain sähkömopon, jolla olen liikkunut 15 viime vuotta.

”Burana huuleen ja vastatuuleen” todettiin 90-luvulla, kun Matille ilmaantui sydänoireita. Hän pärjäsi tällä asenteella monta vuotta, mutta keväällä 2001 hän sai sydäninfarktin. Tällöin yksi lääkäri kuittaili, ettei yhdellä miehellä voinut olla niin monta sairautta.

Saman vuoden heinäkuussa Matti sai toisen sydäninfarktin. Tilanne oli erittäin vakava, koska 99 prosenttia sepelvaltimoista oli tukossa. Jos Matille ei olisi tehty pikaisesti pallolaajennusta, hän olisi menehtynyt.

Vaikka sydänoireet saatiin kuriin, kunto oli huono. Selkä kenkkuili ja piti leikata selkäydinkanavan ahtauman vuoksi kahdesti. Matti kärsi myös närästyksestä, nielemisvaikeuksista ja verisistä oksennuksista, joiden takia hänelle tehtiin palleatyräleikkaus.

– Mottoni on, että periksi ei anneta. Ajattelen aina, että kyllä tämä vielä kääntyy hyväksi.

Periksi antaminen ei käynyt mielessä edes joulukuussa 2008, kun ratsastusterapiassa ollut Matti putosi hevosen selästä. Turvavarustuksia ei ollut kiinnitetty, minkä takia hän lensi maahan hevosen ”niiatessa”. Lonkkaan nousi valtava muhkura, mutta siitä ei piitattu ensiavussa. Se jätti jälkeensä hermovauriokivun.

– Pääsin magneettikuvaan vasta kolmen kuukauden kuluttua. Pakaralihaksen repeämää ei voitu tuolloin enää korjata.

Myös polvi vaurioitui pudotessa niin pahasti, että se piti myöhemmin leikata. Leikkauksen jälkeen Matti sairastui keuhkokuumeeseen sekä virtsatie- ja haavainfektioon. Hänen veressään lisääntyi tappava bakteeri, johon antibiootit tehosivat heikosti. Kaiken kukkuraksi hänellä todettiin vakava suolistoinfektio.

Heiluin kolme ja puoli viikkoa elämän ja kuoleman rajalla. Parantumiseni oli korkeamman käsissä.

Vaimo kääntyi ortodoksisen seurakunnan diakonin puoleen ja pyysi tältä apua. Seuraavana aamuna kuume lähti laskuun ja Matin vointi oli parempi.

Muutama vuosi sitten Matista alkoi tuntua, että hän kuihtui pois. Yleiskunto heikkeni, ja väsymys lisääntyi.

– Tuttu lääkäri vihjaisi, että oireeni sopivat myeloomaan, verisyöpään. Menin verikokeisiin, joissa selvisi, että kyse oli juuri siitä. Tauti oli kuulemma alkuvaiheessa eikä vaatinut hoitoa.

– Kävin yksityispuolella kuulemassa toisen lääkärin arvion. Hänen mukaansa vointini huononeminen viittasi ongelmaan.

Mitään ei ole kuitenkaan vielä tehty. Eniten Mattia askarruttaa, että myelooma voi tehdä pesäkkeitä luustoon. Entä jos niin käy, kun hoidon aloittamista viivytetään?

Myeloomadiagnoosi sinällään ei monessa liemessä keitettyä Mattia hetkauta. Parhaillaan häntä askarruttaa enemmän, miten kuntoutua viime vuoden alussa tapahtuneesta törmäyksestä pyöräilijän kanssa.

Onnettomuus sattui, kun Matti oli matkalla verikokeisiin Töölön sairaalaan. Jalkakäytävällä viilettänyt polkupyöräilijä iskeytyi hänen sähkömoponsa kylkeen. Mopossa ollut kävelykeppi lensi kolme metriä, mutta Matti itse pysyi mopon selässä.

– Pyöräilijä pysähtyi sen verran, että nosti kepin ja sanoi 'jaha'. Sen jälkeen hän lähti karkuun. Kaularankani retkahti, ja myöhemmin koko kehon oikea puoli kipeytyi.

Matin saamien vammojen laajuus selvisi kuun lopussa, kun siniseksi muuttunut kylki vihdoin kuvattiin. Hänellä todettiin kylkiluiden sarjamurtuma. Myös polvilumpiossa, sääriluussa ja isovarpaassa oli murtuma. Lisäksi Matti oli saanut aivotärähdyksen, jonka takia hän oli ollut sekava ja puhunut puuta heinää. Vaimo oli kiidättänyt hänet päivystyssairaalaan, mutta oireita oli vähätelty.

– Olen saanut matkan varrella erittäin hyvää hoitoa, mutta välillä myös erittäin huonoa. Onneksi olen tiukka mies, joka ei anna lääkärien pompotella. Jos en olisi lyönyt nyrkkiä pöytään, en olisi säilynyt hengissä.

Matilla on yhä vaivoja onnettomuuden jäljiltä. Esimerkiksi lattialta on vaikea päästä ylös. Kuntoutusta ei ole kuitenkaan tarjottu.

Täytettyään 65 vuotta ihminen tipahtaa mustaan aukkoon. Kuntoutuksesta ei katsota olevan enää hyötyä.

Matista on turhauttavaa tapella asiasta Kelan kanssa.

– Luulisi, että olisi kaikkien etu pitää ikäihmiset mahdollisimman toimintakykyisinä, ihan jo taloudellisesti.

Matti toivoisi pääsevänsä laitoskuntoutukseen, joten hän aikoo jatkaa taistelua. Monisairaan voimavarat ovat kuitenkin välillä vähissä.

Uupumusta lisää se, että rauta-arvot ovat olleet matalat. Viime syksynä Matti tarvitsi rautatankkausta. Uusin riesa on pulssin sahaaminen ylös alas. Syy tähän ei ole vielä selvinnyt.

– Olen laskeskellut, että olen saanut elämäni aikana 38 diagnoosia. Leikkauksessa olen ollut 61 kertaa. En silti ole sairauksieni vanki enkä mieti niitä joka hetki, vaan suljen ne pois mielestäni.

Matti viettää paljon aikaa ulkona ja tapaa ihmisiä. Vaimo on Matin tuki ja turva. Hänellä on ammattinsa vuoksi näkemystä miehensä voinnista.

Matti yrittää myös tukea, rohkaista ja auttaa muita, joilla on sairauksia. Hän on huomannut toisten saavan toivoa siitä, että hän itse on selvinnyt niin paljosta.

– Kerran viereisessä sairaalapedissä makasi kaveri, joka oli saanut aivoinfarktin. Kerroin, että minulla oli ollut seitsemän infarktia. Siitä huolimatta porskutin yhä tässä. Hetken asiaa sulateltuaan tämä kaveri totesi, että hänellä asiat ovat oikein hyvin.

Matti sai sähkömopon liikkumisen avuksi 15 vuotta sitten. Viime vuoden alussa pyöräilijä törmäsi häneen mopomatkalla.
– Olen saanut erittäin hyvää mutta myös erittäin huonoa hoitoa, Matti sanoo. Nyt hän kamppailee päästäkseen kuntoutukseen.

Hyvän- ja pahanlaatuisia

Mikä sairaus? Kasvaimet aivoissa ovat verrattain harvinaisia. Suomessa todetaan noin 900 uutta aivokasvainta vuosittain, ja määrä on vain noin 3 prosenttia kaikista uusista kasvaimista. Useimmiten aivokasvainten aiheuttajaa ei tiedetä, mutta tiedettyjä riskitekijöitä ovat aiemmin annettu sädehoito aivojen alueelle ja jotkut hyvin harvinaiset perinnölliset tilat.

Aivokasvaimia on kudostyypiltään yli 150 erilaista. Yleisimpiä ovat gliooma eli tukisolukasvain ja meningeooma eli aivokalvokasvain. Meningeoomat ovat useimmiten kudostyypiltään hyvänlaatuisia.

Alkuvaiheessa aivokasvain on usein vähäoireinen. Tyypillisiä oireita ovat muun muassa epileptiset kohtaukset, jatkuvat ja pahenevat muistin, asioiden ja tilanteiden hahmotuksen sekä aloitekyvyn ja sosiaalisten taitojen häiriöt. Oireina voi ilmetä myös selittämätöntä väsymystä, liikkumiseen ja lihasten toimintaan liittyviä, melko nopeasti kehittyneitä oireita, kuten raajan kömpelyyttä ja heikkoutta, sekä tavanomaisesta poikkeavaa päänsärkyä miltei aina yhdessä muiden oireiden, kuten huimauksen, näköhäiriöiden tai pahoinvoinnin kanssa. Tyypillisiä oireita ovat myös erilaiset näkemiseen ja hahmottamiseen liittyvät häiriöt sekä tasapaino-ongelmat.

Aivokasvaimia hoidetaan leikkauksen jälkeen tavallisesti joko sädehoidolla tai solunsalpaajilla. Pahanlaatuisiin aivokasvaimiin käytetään kemosädehoitoa eli solunsalpaajien ja sädehoidon yhdistelmää ja sen jälkeen solunsalpaajia. Hoito voi estää sairauden etenemistä, pidentää elinaikaa ja parantaa potilaan elämänlaatua.

Juttu on julkaistu Apu Terveys-lehdessä 4/2018.

Julkaistu: 11.5.2020
Kommentoi »