Kauneus & Terveys

Yasmina kärsi vuosia kipeistä ja muhkuraisista jaloista ennen kuin sai diagnoosin: "En ole käynyt rannalla aikuisena"

Yasmina kärsi vuosia kipeistä ja muhkuraisista jaloista ennen kuin sai diagnoosin: "En ole käynyt rannalla aikuisena"
Yasmina Kemppainen verhoutui löysiin vaatteisiin, koska häpesi turvonneita ja muhkuraisia jalkojaan. Kipu jäyti niitä taukoamatta. Vuosien jälkeen syyksi paljastui Suomessa huonosti tunnettu raajojen rasva-aineenvaihdunnan häiriö lipödeema.

"Miksi sulla on noin paksut nilkat ja polvet?" tuntematon mies kysyi illanistujaisissa vuonna 2003. Mies taisi olla huppelissa. 18-vuotias Yasmina Kemppainen ei osannut vastata, vaikka näkihän sen itsekin. Jalat olivat oudosti turvonneet. Ihon alla oleva kudos tuntui epätasaiselta, jopa rakeiselta.

Yasminan keho oli muuttunut sen jälkeen, kun hänen murrosikänsä alkoi 12-vuotiaana. Alakropasta tuli selvästi suurempi kuin yläkropasta. Paidat olivat aina ­kokoa XS, mutta isompikokoiset farkut kiristivät.

Jalkoihin tuli helposti mustelmia ja niitä kolotti. Se oli kuin pientä, jatkuvaa hammassärkyä. Lääkäri arveli, että kyse on kasvukivusta, joka menee ohi. Ei mennyt.

16-vuotiaana Yasmina aloitti ehkäisypillerit, koska ­hänellä oli kovat kuukautiskivut.

– Sen jälkeen vartalooni alkoi kertyä nestettä. Paino nousi kymmenen kiloa.

Oli vaikeaa hyväksyä, että keho muuttui näin. Yasmina tunsi olevansa erilainen kuin kaverinsa.

– Vertasin itseäni muihin. Miksi ihmeessä minulla on näin isot jalat ja vaikea olla, kun muilla ei ole? Itsetuntoni oli huono, ja masennuin. Yritin hakea apua, mutta ­minulle sanottiin vain, että käy lenkillä. Se tuntui kurjalta.

Pian tilanne paheni. Vuonna 2004 Yasmina joutui ­onnettomuuteen. Hänen polvensa murtui ja selkään tuli osittainen selkäydinvamma. Molemmat leikattiin ja paikattiin metalliosilla. Leikkausten jälkeen kipu oli hirvittävä.

– En pystynyt liikkumaan. Kotona yritin kävellä, mutta jalat tuntuivat raskailta puupölkyiltä. Olin aivan hiessä pienenkin ponnistelun jälkeen. Jos lähdin ulos, jouduin käyttämään pyörätuolia.

Lääkärien mukaan jalkojen kipu johtui onnettomuudessa tulleista hermovaurioista. Yasmina ei uskonut sitä. Jomotustahan oli ollut jo vuosia.

Kipulääke toi 30 ylimääräistä kiloa

Yasminalle määrättiin hermovauriokipuun tarkoitettua lääkettä. Yksi sivuvaikutus on, että ruokahalu voi kasvaa ja paino nousta. Hän lihoi 30 kiloa puolessa vuodessa.

– Olin masentunut ja söin mitä sattui. Elämä tuntui toivottomalta.

Hän oli vasta 19-vuotias, kivuissa ja pyörätuolissa.

– Sain kuitenkin viimein apua masennukseen. Aloin käydä terapeutilla ja käytin masennuslääkkeitä vähän ­aikaa. Oli tosi kova työ saada elämä kuntoon.

Pari vuotta Yasmina sinnitteli miten kuten. Sitten hän sai tarpeekseen. Sisimmästä kasvoi voima tehdä muutos.

– Minulla ei oikeastaan ollut elämää. Päätin, etten ­halua olla enää pyörätuolissa. Haluan voida paremmin.

Hän karsi hiilihydraatteja ja lopetti herkuttelun. Kun paino oli pudonnut muutaman kilon, hän yritti alkaa liikkua. Hän kävi ensin uimassa, sitten pyöräilemässä ja kuntosalilla.

Painonpudotus oli tuskastuttavan hidasta. Vaikka hän oli nuori, se vaati äärimmäistä kurinalaisuutta.

– En voinut poiketa ruokavaliosta yhtään. Tunsin, että kaikki, missä oli vähänkin sokeria, näkyi turvotuksena nilkoissa. Se oli henkisesti raastavaa.

Yasmina osti M-koon tavoitehousut ja vannoi mahtuvansa niihin ­vielä. Lopulta hän treenasi kuntosalilla kuusi kertaa viikossa. Hän söi alle 800 kaloria päivässä: maustamatonta jogurttia, marjoja, broileria, kananmunaa ja tomaattia. Joskus hän saattoi ottaa nokareen riisiä.

– Melkein näännytin itseni. Se oli jo lähellä syömishäiriötä. Jatkoin kitudieettiä kaksi vuotta. Pudotin 30 kiloa.

Vatsalihakset ja kylkiluut näkyivät, mutta alavartalo oli yhä turvonnut. Lääkärit sanoivat yhä, että Yasmina syö epäterveellisesti ja liikkuu liian vähän.

– Oli turhauttavaa, ettei minua uskottu, vaan epäiltiin, että syön salaa. Oikeasti en saanut tarpeeksi ­ravintoaineita eikä minulla ollut energiaa juuri yhtään.

Silti Yasminan mieltä kalvoi syyllisyys. Tuntui, kuin kaikki vaivat olisivat hänen omaa syytään.

Yasminasta tuntui vuosia siltä, etteivät lääkärit ottaneet hänen vaivojaan todesta.

Ihmiset tuijottivat jalkoja

Laihtuminen helpotti kipuja. Yasmina pystyi taas liikkumaan ja elämään tavallista arkea. Hän ­palasi opiskelemaan kirjanpitäjäksi vuonna 2010, valmistui ja ­aloitti työt. Muutaman vuoden kaikki oli hyvin. Sitten ­kipu ­alkoi taas tykyttää voimalla. Turvotus lisääntyi.

– Tuntui, että joku poraisi nilkoista polviin pienillä ­porilla. Reisissä poltti, kuin ne olisivat tulessa.

Yasminan oli vaikea seistä pitkään. Kävely oli raskasta ja vaappuvaa – elefanttimaista, hän kuvaa. Jalat olivat ­vitivalkoiset, kuolemankalpeat.

Yasmina häpesi jalkojaan. Hän pukeutui aina peittävästi maksihameisiin ja leveälahkeisiin housuihin.

– Ihmiset tuijottivat jalkojani. Halusin piiloutua katseilta. Monet kaveritkaan eivät tienneet ongelmistani.

Talvella kylmyys pahensi särkyä. Yasmina kulki töihin toppahousut jalassa mutta jalat olivat silti jääkylmät. Työterveyshuollossa ei osattu auttaa.

Lopulta Yasmina ei enää jaksanut. Hän joutui työ­kyvyttömyyseläkkeelle. Oli turhauttavaa ja surullista ­jäädä yksin. Miksi en saa apua?

– Googletin eri oireita. Kävin tutkimuksissa, mutta käyrät ja arvot olivat kunnossa. Olin terve kuin pukki.

Huonosti tunnettu häiriö

Keväällä 2017 Yasmina meni yksityiselle lääkärille. Ensi kertaa hän sai kuulla, etteivät jalat näytä normaaleilta. Lääkäri epäili imunestekierron häiriötä, lymfödeemaa, ja kehotti vaatimaan imutietutkimusta terveyskeskuksesta.

Tutkimuksessa kaikki oli kunnossa. Yasmina sai kuitenkin lähet­teen erikoissairaanhoitoon Husin plastiikkakirurgian yksikköön.

Rakeinen iho, epätavallinen turvotus jaloissa, rasva­massa ja epäsuhta ylä- ja alavartalon välillä. Kaikki ­Yasminan oireet täsmäsivät harvinaisena pidettyyn lipödeemaan. Se on huonosti tunnettu rasvakudoksen aineenvaihdunnan häiriö, joka aiheuttaa rasvan turpoamista, painetta ja kipua. Diagnoosi oli valtava helpotus.

– Olin onnellinen, vaikka sairauteni on parantumaton. Vihdoin lähes koko elämäni vaivanneille oireille oli nimi! Olin ollut oikeassa, kun epäilin, että jokin on vialla.

Lipödeemaan ei ole parannuskeinoa, ­mutta sitä voidaan hoitaa terveellisillä elintavoilla. Yleensä niitä pitää noudattaa loppuelämän ajan. Jos sairaus on edennyt, rasvakudosta voidaan poistaa rasvaimulla.

Lääkäri kehotti käyttämään tukisukkia. Yasmina oli tehnytkin niin ja pitänyt niitä kesät talvet onnettomuudesta asti, yli kymmenen vuotta. Ilman tukisukkia rasvamassa tuntui liian epämukavalta ja painavalta.

Muita ohjeita hän ei saanut.

Koska toisessa jalassa oli suonikohju, tutkittiin, oliko Yasminalla verisuonten vajaatoimintaa. Sitä ei ollut. Hän pääsi leikkausjonoon rasvaimuun vuoden 2018 alussa.

– Plastiikkakirurgi kertoi, että on tärkeää tehdä rasva­imu kunnolla, ettei sitä tarvitse korjata myöhemmin.

Ennen leikkauksia alavartalon rasvakudos oli turvonnut. Yasminasta tuntui kuin joku poraisi jalkoja.

Toive tavallisesta elämästä murskautui

Operaatio tehtäisiin julkisessa terveydenhuollossa, ­koska kyse ei ole ulkonäöstä vaan sairauden hoidosta. Yas­mina tunsi olevansa hyvissä käsissä. Mutta leikkausaikaa ei kuulunut. Lain mukaan se olisi pitänyt tulla kuudessa kuukaudessa. Yasmina otti yhteyttä potilasasiamieheen ja uudestaan sairaalaan. Lopulta hän sai ajan.

– Sairauttani vähäteltiin, vaikka olin työkyvytön.

Leikkauspäivä koitti elokuussa 2018. Rasvaa imettiin pois toisesta jalasta. Toinen jalka operoitaisiin kolmen kuukauden päästä. Toimenpiteet olivat niin mittavat, ­ettei niitä voitu tehdä yhdellä kerralla.

– Kun heräsin nukutuksesta, kuulin, että rasvaa oli poistettu liki neljä litraa. Olin onnellinen ja toiveikas.

Aluksi jalka oli turvonnut. Kun se alkoi parantua, Yasmina huomasi, ettei se näyttänyt hänestä siltä, miltä piti.

– Tunsin reidessä yhä rakeista rasvaa, ja pohkeet olivat turpeat. Jalkaan oli jäänyt sairasta rasvakudosta.

Se oli sokki. Yasmina pelkäsi, että rasvamassa alkaa kasvaa uudelleen. Kivutkaan eivät hellittäneet. Hän pystyi kävelemään vain hitaasti kyynärsauvoihin nojaten. Koska toinen puoli oli nyt pienempi kuin toinen, keho oli epätasapainossa. Se aiheutti selkäsärkyä.

Yasmina oli uskonut, että voisi pian palata työelämään ja elää normaalia arkea. Hän ei voinutkaan.

Joskus joutuu tekemään isoja päätöksiä hyvinvointinsa eteen. Yasminalla se hetki oli nyt.

– Kipu poltti reisissä kuin tuli. En voinut liikkua kunnolla. Minulla ei ollut sosiaalista elämää. Kaikki voimani menivät siihen, että pärjäsin kotona.

Pari kuukautta leikkauksesta hän mietti, mistä ­saisi parasta hoitoa. Facebookin lipödeemaa sairastavien ryhmissä ihmiset kertoivat operaatioistaan ja julkaisivat ­kuviaan. Yasmina sai tietää, että Saksassa toimii ­useita sairauteen erikoistuneita yksityisklinikoita. Hän otti ­yhteyttä yhteen klinikoista. Sieltä suositeltiin, että molem­mat ­jalat operoidaan: ensin pohkeet, sitten reidet.

– Mietin, miten selviän lennoista ja mitä tapahtuu, jos tulee komplikaatioita.

Klinikalta kerrottiin, että tehohoitoa vaativa komplikaatio hoidetaan tarvittaessa julkisella puolella. Yasmina saisi veritulpan varalta estolääkityksen.

Hinta olisi 6 000 euroa per operaatio, ja niitä olisi kaksi. Lisäksi pitäisi maksaa lennot, hotelli ja hoidon jälkeinen lymfaterapia. Yhteensä rahaa kuluisi 14 000 euroa. Ei hänellä ollut sellaisia rahoja, mutta tämä oli tehtävä.

– Koska en ole töissä, minun oli pakko ottaa lainaa useasta pankista. En saanut sitä yhdestä paikasta.

Mies tuki Yasminaa koko ajan. Hän vakuutti, että vielä kaikki järjestyy.

Jalat tuntuivat heti kevyemmältä

Helmikuussa 2019 Yasmina matkusti Berliiniin pohkeiden rasvaimua varten. Molemmat jalat hoidettiin yhtä aikaa, jotta vartalon eri puolille ei synny epäsuhtaa.

Operaatio kesti alle kaksi tuntia. Yasmina käveli itse ulos leikkaussalista. Se tuntui uskomattomalta.

Yasminalla oli matkalla mukana pyörätuoli, mutta hän ei joutunut käyttämään sitä. Jalat olivat turvonneet ­mutta tuntuivat heti kevyemmiltä.

Toinen operaatio oli huhtikuussa: rasvaa imettiin reisistä, pakaroista ja lantiolta. Sekin meni hyvin, vaikka aluksi mustelmat olivat niin kipeät, ettei voinut istua.

– Kirurgi sanoi, että minulla on lipödeema, ilman pienintäkään epäilystä. Tuntui hyvältä saada vahvistus.

Jaloista poistettiin Suomessa ja Saksassa yhteensä 13 litraa rasvaa. Se on valtavasti: 26 tavallista voipakettia.

– Kävely tuntuu nyt niin kevyeltä, etten voi uskoa sitä. ­Askel on pidempi, polvet eivät hinkkaa yhteen ja jaksan kävellä nopeammin.

Keho toimii yhä huonosti, koska se on vuosia kantanut kilokaupalla turpeaa rasvakudosta. Yasmina käy Kelan korvaamassa fysioterapiassa kerran viikossa. Tavoite on kohottaa lihaskuntoa ja avata kireyksiä.

Lymfaterapia on myös tärkeää. Siinä kehoa hierotaan pumppaavasti niin, että kudosten turvotus laskee.

Yasmina tarvitsee yhä tukisukkia myös öisin. Mittojen mukaan tehdyt, laakakudotut tukisukkahousut maksavat 600 euroa. Niitä kuluu kahdet vuodessa. Onneksi ­Espoon kaupunki kustansi ne viimeksi.

Hänen pitää myös tarkkailla syömisiään, varmasti ­lopun elämäänsä.

– Sairaus ei poistu. Joudun välttelemään viljoja, sokeria, hedelmiä ja maitotuotteita. Tuntuu, että ne lisäävät turvotusta. Pidän silti pari kertaa kuussa päivän, jolloin herkuttelen suklaalla. En voi karttaa kaikkea loppuelämääni.

On vaikea päästä eroon ajatuksesta, että ruoka on ­vihollinen, joka pahentaa sairautta. Yasmina toivoo, että saisi vielä normaalin suhteen ruokaan.

– Olen tuntenut huonoa omaatuntoa pitkään. Syönkö varmasti oikealla tavalla vai liikaa ja väärin? En halua ajatella enää niin. Haluan voida syödä suklaata ilman, että sen jälkeen on kauhea morkkis.

Miten hän on jaksanut?

– Minulla on luja tahto. Uskon, että kun nyt taistelen tämän läpi, joku muu hyötyy myöhemmin. Suomessakin saa vielä joskus hyvää hoitoa.

Isoin oivallus: "Luotan itseeni, jos tunnen, että jotain on pielessä. Ei pidä ikinä luovuttaa."

Unelmissa matka ulkomaille

Viisikuinen kissanpentu Fiona pyrkii syliin. Sen upea turkki hohtaa valkoharmaana. Kissa on lahja mieheltä.

– Hän antoi sen ensimmäisen Saksan-operaation jälkeen seurakseni, koska olen joutunut olemaan niin paljon yksin. Olin kyllä vihjannut, että toivon juuri tällaista.

Toipuminen on kesken, mutta Yasmina uskaltaa jo unelmoida lomasta ulkomailla, ehkä Kreikassa tai Espan­jassa. Olisi kiva käydä myös Pohjois-Suomessa asuvien vanhempien luona. Aiemmin hän ei voinut matkustaa, koska liikkuminen oli niin vaikeaa ja kivuliasta.

– Näen pohje- ja reisilihakseni ensi kertaa yli 20 vuoteen. En voi käsittää, että jalkani ovat niin kapeat ja ­keveät! Olen ottanut käyttöön S-koon farkut ja polvipituiset hameet. Ihailen jalkojani joka päivä, Yasmina nauraa.

Kesällä Yasmina aloittaa työt kirjanpitäjänä. Töitä on 25 tuntia kuukaudessa. Myöhemmin hän toivoo täyspäiväistä työtä – ihan tavallista arkea.

Häpeä on pitkään rajoittanut elämää ja ihmissuhteita. Ei ole ollut helppoa lähteä mökkireissuille ja saunailtoihin. Nyt hän ei halua enää kaventaa elämäänsä.

– Häpeä ei lähde heti pois, mutta työstän ­sitä. ­En ­välitä siitä, että minulla on yhä hiukan löysää nahkaa ja turvotusta. Kannan rasvaimujen arvet ylpeydellä. Olen selvinnyt tästä voittajana.

Kesällä Yasmina aikoo käydä uimarannalla, vaikka jalkojen paljastaminen jännittää yhä. Hän ei ole ollut siellä kertaakaan aikuisena.

– Rannalla olisi varmasti ihanaa. En luule, että tulevaisuuteni on parempi. Tiedän, ­että se on.

Yasmina Kemppainen

  • Ikä: 34
  • Ammatti: Kirjanpitäjä
  • Asuinpaikka: Espoo
  • Perhe: Mies ja kissa
  • Näistä saan tukea: Läheisistä, ystävistä, luon­nosta, blogistani avabella.fi ja siitä, että katson tulevaisuuteen.
  • Sairaus: Rasvakudoksen ­aineenvaihdunnan häiriö ­lipödeema.
Fiona-kissa on lahja mieheltä. Nyt Yasminan ei tarvitse olla yksin.

Lipödeema on rasvasairaus, joka aiheuttaa kipua

  • Lipödeema on häiriö, jossa rasvakudoksen aineenvaihdunta hidastuu ja rasvasoluihin ja niiden väleihin kertyy nestettä. Rasvakudos turpoaa ja siihen kehittyy sitkasta sidekudosta. Sairaus tulee yleensä alaraajoihin.
  • Häiriöstä kärsii arviolta 0,1 prosenttia ihmisistä. Saksalaisen arvion mukaan sairastuneita olisi jopa 10 prosenttia väestöstä.
  • Oireita ovat paineen tunne, kireys ja kipu. Iho voi olla kosketusherkkä ja mustelmia tulee herkästi.
  • Kipu johtuu siitä, että rasvakudoksen kudosvälien hermosäikeet aistivat puristusta ja herkistyvät. Ihon kunto, lihasten voimantuotto ja nivelten liikkuvuus huononevat. Liikkuminen vaikeutuu.
  • Tarkkaan ei ­tiedetä, mikä aiheuttaa sairauden. Kyse voi olla geneettisestä alttiudesta ja hormonaalisista muutoksista.
  • Hoitona ovat kompressiotekstiilit, nestekierron tehostaminen esimerkiksi lymfahoidolla, ihonhoito, liikunta ja terveellinen ruokavalio, joka pitää aineenvaihdunnan käynnissä eikä kasvata rasvakudosta. Vaikeaa sairautta hoidetaan rasvaimulla.
  • Suomessa lipödeemaa ei ole määritetty sairaudeksi tautiluokituksessa mutta Keski-­Euroopassa se on sairaus. Koska lipödeema on huonosti tunnettu, potilas saattaa jäädä ilman oikeaa hoitoa.

Asiantuntija: fysiatrian erikoislääkäri Kristiina Kokkonen / IntoTerveys

Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehden numerossa 7/2019.

Julkaistu: 29.7.2020
Kommentoi »