Oireet alkoivat, kun Eila Stålhane, 74, oli kolmikymppinen. Tuntui kuin polviin olisi osunut sähköiskuja. Tunne oli sama kuin laitumen sähköpaimeneen koskiessa, hieman lievempi vain.
– Muistan vieläkin vaikean automatkan Lahdesta Helsinkiin. Mies joutui pysäyttämään auton monesti, jotta pääsin hetkeksi juoksemaan ulos. Tunne jaloissani oli niin sietämätön, että istuminen oli mahdotonta, Eila sanoo.
Siitä alkoi vuosikymmenien piina, joka ei ole loppunut vieläkään. Pahinta ovat kylmät ilmat, vetoisat paikat ja pitkät matkat, joilla joutuu istumaan paikallaan.
– Tavallisin oire sähköiskujen lisäksi on pakottava tarve liikuttaa jalkoja. Välillä ne kihelmöivät tai tuntuvat kylmiltä, vaikka minulla muuten on lämmin.
Jalkojen oireilu vie voimat niin fyysisesti kuin henkisestikin. Keskittyminen on vaikeaa, ja pinnakin kiristyy välillä. Sairaus aiheuttaa tunteita laidasta laitaan. Tuskaa, ärtymystä, ahdistusta ja itkuherkkyyttäkin.
Kettu on yöllinen ystävä
Kun oireet alkoivat, Eila Stålhane oli nuori kuuden lapsen äiti. Lisäksi hänellä oli kaksi hoitolasta, joita hän hoiti päivisin. Hän siivosi viitenä iltana toimistoja ja teki viikonloppuisin kosmetologin töitä.
Päivän aikana oireet eivät tuntuneet tai niitä ei ehtinyt miettiä, mutta sitten tuli ilta.
– Nukkumaanmeno ei onnistunut, koska minun oli niin vaikea istua tai maata paikallani. Meni tunteja, ennen kuin nukahdin, jos nukahdin.
Jalkojen aiheuttamaan unettomuuteen ei auttanut öisin kuin yksi lääke: kävely.
– Olen kävellyt satoja öitä kotona huoneesta toiseen ja kurkistanut välillä ulos ikkunasta, näkyykö siellä ketään. Pihapiirissämme hiipivä kettu on rakas yöllinen ystäväni. Se kulkee usein ikkunani alta.
Eila kävelee öisin rollaattorin avulla, sillä hänen lonkkansa on leikattu. Ilman sitä jalat ja selkä eivät kestä yökävelyitä.
Murheet kasvavat öisin
Yö on pitkä, kun muut nukkuvat ja itse ei pysty. Jotta yö kuluisi nopeammin, Eila keittää teetä ja tekee voileivän. Se on nostanut painoa.
– Yövalvomiset ovat äärettömän raskaita. Kun valvoo monta yötä, murheet suurenevat.
Eilalla on myös lievä uniapnea, joka heikentää unia entisestään. Sairaus aiheuttaa yöaikaisia hengityskatkoksia, joihin havahtuu.
– Kukaan ei voi ymmärtää, millaista on kävellä hirvittävän väsyneenä yöt. Päiväunillekaan ei ole asiaa, kun jalat oireilevat. En voi ymmärtää, miten sydämeni on kestänyt kaiken valvomisen.
Eila joutui jättämään rakkaat laulu- ja näyttelyharrastukset unettomuuden vuoksi.
– Olin henkisesti niin väsynyt ja raunio. Purskahdin tunneilla helposti itkemään, jos opettaja sanoi jotain vähänkin kielteistä. Se alkoi hävettää.
Ystävät ovat onneksi pysyneet rinnalla. Eilalla on muutama hyvä ystävä, jotka ymmärtävät, vaikka hän olisi kiukkuinen. Lisäksi rakastava perhe on auttanut jaksamaan.
Kävellessä oireita ei huomaa, mutta istuminen ja pitkällään oleminen eivät kerta kaikkiaan tahdo onnistua.
Syy selvisi vihdoin
Eila Stålhane ei pitkään aikaan saanut oireilleen diagnoosia eikä myöskään apua. Kun tauti alkoi vaivata, hän ei vuosikymmeniin puhunut asiasta lääkäreille.
– Pelkäsin, että minua pidetään luulosairaana, enkä oikein osannut selittää vaivaa. Minulla oli pieniä lapsia, tein hirveästi töitä ja mies opiskeli välillä ulkomailla. Yritin vain painaa eteenpäin karjalaisella sisulla ja jätin itseni viimeiselle sijalle.
Niin meni kolmisenkymmentä vuotta. Vuonna 2014 Eila joutui lonkkaleikkaukseen. Sairaalassakaan hän ei pystynyt nukkumaan, vaan käveli yöt pitkin käytäviä.
– Vastaan tuli hoitaja, joka sanoi, että mene nukkumaan. Sanoin, etten voi, sillä minulla on niin levottomat jalat.
Silloin hoitaja ohjasi hänet jatkotutkimuksiin Laakson sairaalaan. Vasta siellä eräs vanhempi psykiatri ymmärsi, että Eilalla on levottomien jalkojen oireyhtymä mutta ei lääkitystä siihen.
Sairaus vaikuttaa oletettavasti dopamiinireseptoreihin. Eilalle määrättiin pieni annos lääkettä, joka stimuloi niitä. Se ei kuitenkaan juuri auttanut. Vasta kun annosta nostettiin, jalkojen oireilu väheni.
Levottomien jalkojen oireyhtymä liittyy mahdollisesti kudosraudan eli ferritiinin puutteeseen. Eilan sairaus sai luultavasti alkunsa, kun hän synnytti kolme poikaa peräjälkeen. Raskaus heikentää naisen rautavarastoja.
– Ehkä rautavarastoni olivat tyhjentyneet niin pahasti, että se laukaisi sairauden. Nyt syön rautaa säännöllisesti.
Kuuma sauna auttaa
Lääkkeen lisäksi Eilaa auttavat kuuma sauna, lämpöpatja sekä liikuskelu ja voimistelu kotona.
Sen sijaan kävelylenkit ulkona saattavat voimistaa oireilua luultavasti siksi, että jalat saavat silloin vetoa.
Eila ei tupakoi eikä juo alkoholia tai kahvia ja välttää sokeria iltaisin, sillä nekin voivat pahentaa oireita.
Lapset ja aviomies ovat olleet korvaamaton tuki sairauden kanssa. Nyt aviomies on ollut yhdeksän vuotta sairaalassa vuodepotilaana, mutta lapset auttavat.
Viime aikoina Eilan levottomien jalkojen oireet ovat helpottuneet.
– Olen nukkunut jo muutaman kuukauden jopa seitsemän tunnin yöunia kahdet villasukat jalassa. En silti muista, koska olisin herännyt aamulla virkeänä.
Eila ei kuitenkaan anna väsymyksen pilata päiviään. Huumori on auttanut paljon. Sairaus on myös lisännyt empatiaa.
– Haluan auttaa muita ihmisiä. Askartelen kortteja, jotka koristelen kiiltokuvin ja runoin ja lähetän niitä yksinäisille ja sairaille.
