Raju kilpirauhasen liikatoiminta tuli Katjalle sokkina – sitten liikatoiminta kääntyikin vajaatoiminnaksi: ”Tällaisessa tilanteessa potilaan osa on hirveä”

Katja Svennevig, 50:

”Oli sunnuntai-­iltapäivä keväällä 1999. Siivosin ­kotona. Olo tuntui kummalliselta, sillä sydämeni hakkasi hirveän lujaa. Puin mieheni sykevyön päälleni ja jatkoin imuroimista. Kun lopetin, mittari näytti reilusti yli sataa. Syke ei laskenut, vaikka kävin lepäämään sohvalle.

En hätääntynyt, mutta menin maanantaina työterveyslääkäriin. Leposyke oli sydänfilmissä edelleen 120.

Lääkäri lähetti minut saman tien kilpirauhaskokeeseen. Sain myös beetasalpaajia rauhoittamaan sykettä.

Kilpirauhaskokeen tulokset tulivat muutaman päivän päästä. Arvot olivat huikeasti yli viitearvojen. Seuraavaksi kilpi­rauhasestani otettiin ohutneulanäyte. Näytteen ottanut lääkäri sanoi, että tapaus oli selvä ilman sitäkin.

Kilpirauha­seni oli suurentunut niin, ­että se näkyi ulkoisesti. Lääkäri kysyi, ­oliko minulla nielemisvaikeuksia.

Ei ollut, mutta jälkikäteen olen ymmärtänyt, että minulla oli ollut pitkään kaikenlaisia kummallisia oireita. Olen aina ollut hoikka, mutta esikoiseni syntymän jälkeen paino putosi entisestään, vaikka söin kuin hevonen. Käteni tärisivät, ja hermoni olivat usein kireällä. Olin äkki­pikainen ja nopea kaikissa liikkeissäni.

En kuitenkaan epäillyt olevani sairas. Olin alle kolmikymppinen, ja sen ikäisenä kuvittelee olevansa kuolematon.

Siksi diagnoosi, raju kilpirauhasen liikatoiminta, tuli sokkina. Sitä lisäsi se, että lääkäri naurahti asiasta kertoessaan.

Liikatoiminta johtui ilmeisesti hoitamattomasta Basedowin taudista, joka on liikatoiminnan tavallisin syy. Lisäksi minulla oli nykyään harvinainen myrkky­struuma. Siinä kilpirauhaseen syntyneet kyhmyt tuottavat kilpirauhashormonia ylen määrin. Kuolenko minä, kauhistelin.

”Et sinä kuole”, lohdutti tuttu lastenlääkäri. Soitin hädissäni hänelle, koska diagnoosin tehnyt lääkäri oli niin outo. En kyennyt kysymään häneltä mitään.

Lastenlääkäri kertoi, että kyse oli auto­immuunisairaudesta. En ollut aiheuttanut liikatoimintaa itse, vaan minulla oli ollut huono tuuri. Luultavasti olin sairastunut Basedowin tautia jo vuosia, mutta vasta raskaus oli laukaissut oireet.

Sain ajan kilpirauhassairauksiin erikoistuneelle spesialistille. Hän selitti, että hoitovaihtoehtoni olivat leikkaus ja radio­jodihoito. Radiojodihoidossa niellään kapseli radioaktiivista jodia. Se kertyy kilpirauhaseen ja tuhoaa siellä soluja, jolloin liikatoiminta lakkaa. Päädyimme radiojodiin.

Kun saavuin hoitoon, hoitaja oli vas­tassa suojavarustuksessa. Hoitohuoneen ovessa oli myrkyn merkki. Radiojodi tuotiin paikalle lyijykapselissa, josta se tuupattiin suoraan suuhuni. Kukaan ei koskenut siihen.

Olin ehdottanut, että minulle annettaisiin radiojodia vain puolikas annos, koska olin pienikokoinen. Painoin alle 45 kiloa. Minulle sanottiin, ettei annosta voinut puolittaa, vaan se oli otettava kokonaisena.

Hoidon jälkeen minun piti vältellä muutama päivä läheisiä kontakteja pikkulasten kanssa, koska säteilin radioaktii­vista ainetta. Siksi lapseni oli hoidossa isovanhemmillaan. En myöskään uskaltanut mennä heti töihin, sillä työkaverini oli raskaana. Varmuuden vuoksi miehenikin nukkui jonkin aikaa eri huoneessa.

Parin viikon kuluttua otettiin verikoe, jossa selvitettiin, miten hoito oli tehonnut. Kilpirauhasarvot olivat aivan loistavat. Hoito siis toimi kuten piti – ja vähän enemmänkin, minkä sain pian huomata.

Lihoin puolessatoista kuukaudessa lähes 60-kiloiseksi. Kuljin kuin hidastetussa filmissä. Päässäni kaikki toimi yhtä nopeasti kuin ennenkin, mutta ajatusten toteuttamisesta ei tullut mitään. En olisi jaksanut kuin nukkua. Olin totaalisesti pois pelistä.

Kun soitin lääkärille Helsingin yliopistolliseen sairaalaan ja kerroin, missä mentiin, hän ei uskonut sitä todeksi. Ei ole mahdollista, koska arvosi olivat niin hyvät, hän sanoi.

Verikoe kuitenkin kertoi, että tilanne oli muuttunut täysin. Kilpirauhaseni toiminta oli lähes lakannut ja liikatoiminta kääntynyt rajuksi vajaatoiminnaksi. ­Vajaatoiminnan tyroksiinihormonilääkitys täytyi aloittaa heti.

Olen miettinyt, olisiko näin käynyt, jos olisin saanut vain puolikkaan annoksen radiojodia.

Seurasi melkein vuoden vääntö siitä, mihin lukemiin kilpirauhasarvon tuli asettua. Aluksi lääkeannos oli niin pieni, etten kokenut hyötyväni siitä. Arvot nousivat kyllä viiterajoihin, mutta en ollut kunnossa ja oma itseni. Pyysin, että annosta nostettaisiin. Lääkäri harasi pontevasti vastaan.

Tällaisessa tilanteessa potilaan osa on hirveä. Kaikilla ei ole rohkeutta tai voimia taistella näennäistä auktoriteettia vastaan. Siksi moni alistuu eikä saa parasta mahdollista hoitoa. Minun tapanani ei ole ­paeta paikalta. Vaadin, että minua kuunneltiin. Kysehän oli minun kehostani. ­Jokin oli vialla, koska minusta tuntui, että kävelin tervassa. En voinut hyvin.

Lopulta lääkäri suostui nostamaan lääke­annosta. Sen ansiosta aineenvaihduntani vilkastui, ja paino putosi nopeasti normaalilukemiin.

Tämä oli helpotus, sillä ylikilot vaikuttivat jaksamiseeni. Vointi parani muutenkin sekä fyysisesti että henkisesti. En enää kulkenut hidastetussa maailmassa, vaan minusta tuli jälleen toimelias ja sain asioita aikaiseksi.

Kun lääketasapaino löytyi, tulin raskaaksi. Toinen lapseni syntyi vuonna 2001. Kolmea vuotta myöhemmin sain kolmannen lapsen. Raskaudet sujuivat täydellisesti. Sairaus ei reagoinut niihin millään lailla.

Elämä jatkui muutenkin normaalina. Tein töitä mediatoimistossa ja puuhasin kotona lasten kanssa. En enää kokenut olevani sairas, vaan aloin pitää kilpirauhasen vajaatoimintaa yhtenä ominaisuutenani. En kysellyt, miksi juuri minä sairastuin, vaan hyväksyin tapahtuneen. Se oli avainasia sopeutumisessa.

Viitisen vuotta sitten tyroksiinilääkkeeni pääsi yllättäen loppumaan. Olin pari viikkoa ilman, koska en muistanut hakea uutta satsia apteekista. Väsymys iski välittömästi, ja koin jälleen rämpiväni tervassa. Tilanne onneksi korjaantui, kun aloin taas syödä lääkettä.

Voin hyvin, kunnes vuoden 2018 tammikuussa olkapääni kipeytyi. Ensin työterveyslääkäri arveli, että kärsin jäätyneestä olkapäästä tai kiertäjäkalvosin­oireyhtymästä. Sitten kipu alkoi hyppiä toiseen olkapäähän, sormiin ja lopulta päkiään. Aamuisin oli vaikea kävellä.

Kesällä rystyseni muuttui tulipunai­seksi. Silloin sain varmuuden vuoksi ­lähetteen reumakokeisiin. Työterveys­lääkäri ei kuitenkaan uskonut reumaan, koska olin niin nuori.

Minulla oli taas onnea elämän bingo­lotossa! Diagnoosiksi kirjattiin palindrominen reuma, joka hyppii nivelestä toiseen. Uskon, että sen laukaisi pitkäaikainen yksityiselämän stressi. Tauti on myös kytköksissä kilpirauhasongelmaan, sillä yksi auto­immuunisairaus altistaa toiselle.

Kun pahin stressi meni ohi, reumakin helpotti. Toki myös lääkkeet alkoivat ­p­urra. Lääkitys on aika raju: päivässä ­pitää ottaa kahdeksan tablettia. Haluaisin saada määrää vähennettyä.

Hienointa olisi saada reuma remissioon eli rauhalliseen tilaan, jolloin lääkkeitä ei tarvittaisi lainkaan. Tämä vaatisi stressitöntä elämää. Se ei ehkä ole mahdollista, koska työ media-­alalla on hektistä.

Tärkein selviytymiskeinoni on ollut avoimuus. Minulla ei ole mitään syytä hävetä tai salata kumpaakaan sairauttani.

Olen kertonut niistä kaikille, jopa asiak­kailleni. Näin ihmiset ymmärtävät, jos tarvitsen joskus apua. Voin sanoa suoraan, että tänään en pysty kantamaan ­tavaroita reuman vuoksi.

Olen muutenkin suorapuheinen ihminen. Tämä korostui ennen kilpirauhasdiagnoosia, sillä liikatoiminta tekee ärtyisäksi ja hermostuneeksi. Minulla ei ollut yhtään filtteriä siinä, mitä suustani päästin. Minulle oli myös ihan sama, kuka oli vastassa.

Nostan hattua kaikille niille, jotka joutuivat silloin sietämään minua. Onneksi yksikään ystävä ei säikähtänyt niin, että olisi poistunut elämästäni. Parisuhdekin kesti sen, vaikka päättyi myöhemmin eroon.

Nyt asun yhdessä nuorimman lapseni kanssa. Vanhimmat ovat jo muuttaneet omilleen.

Päällimmäinen toiveeni liittyy lapsiini: kunpa kolmaskin saisi käytyä koulunsa loppuun ja löytäisi itsensä ja oman alansa. Sitten kun hän on lentänyt pesästä, keksin, mitä itse loppuelämältäni haluan.”

– Voisin välillä miettiä, mitä sanon ja miten sanon. Olen joskus ärtyisä reumakipujen vuoksi. On tärkeää puhua sairauksista avoimesti, sillä ne voivat käydä mielen päälle.

– Minulla on käynyt järjettömän hyvä tuuri. Työterveyslääkäri tunnisti heti sairauteni ja olen saanut huippu­hyvää hoitoa. Miinusta saa tappelu lääkkeen annoksesta.

– Kilpirauhasen sairaudet ovat näkymättömiä, mutta ne vaikuttavat psyykeen. Liikatoiminta ilmaantui salakavalasti, enkä huomannut oireitani. Se vahvisti huonoimpia puoliani, mitä on ollut ikävä ajatella jälkikäteen.