Kauneus ja Terveys

Ohjaaja Joonas Berghäll on taistellut kroonista borrelioosia vastaan jo kymmenen vuotta: ”Borrelioosipotilaat kohtaavat järkyttävää vähättelyä”

Ohjaaja Joonas Berghäll on taistellut kroonista borrelioosia vastaan jo kymmenen vuotta: ”Borrelioosipotilaat kohtaavat järkyttävää vähättelyä”
Krooninen borrelioosi romahdutti ohjaaja Joonas Berghällin, 43, terveyden. Vasta kun hän otti pankkilainan ja matkusti Saksaan edistyksellisiin hoitoihin, hän sai sairauteensa apua. Joonaksen mielestä punkkisairauksiin ei suhtauduta Suomessa tarpeeksi vakavasti.
Julkaistu: 10.5.2021

Kaikkiaan 22 oiretta.

Pitkä lista syntyi, kun Joonas Berghäll eritteli muutama vuosi sitten, miten huonosti voi.

Oireet vaivasivat ympäri vuorokauden. Öisin t-paita oli litimärkä hiestä navasta kaulaan asti. Kalloa poltteli kuin ihon alle olisi valutettu laavaa. Nivelet, polvet ja lonkat turposivat ja jomottivat kipeästi.

Tasapainoaisti kenkkuili, niin kuin silloin, kun Joonas putosi kesken tärkeän palaverin tuolilta naamalleen kuin moottorisahalla katkaistu puu. Oli kivessärkyä ja ripulia.

Kaiken ylle laskeutui aivosumu, joka teki arjesta kuin sameaa unta. Kerran hän havahtui auton ratista Helsingin Itäkeskuksessa, jonne oli ajanut puoli tuntia kotoaan Espoosta ilman ainuttakaan muistikuvaa tapahtuneesta.

Mikä ihme Joonasta vaivasi?

Trooppinen tuliainen?

Huippufiilis! Niin Joonas kuvaili oloaan Keniassa keväällä 2011. Hän oli Itä-Afrikassa työmatkalla, mutta ehti kuvausten lomassa myös urheilla ihanissa maisemissa. Kroppa ja mieli hyrisivät tyytyväisinä.

Vielä paluulennolla kaikki oli hyvin, mutta kaksi vuorokautta myöhemmin Joonaksen elimistö tuntui luhistuvan kertaheitolla.

Joonas hakeutui Auroran sairaalaan, jossa hänet passitettiin trooppisten sairauksien osastolle. Sinänsä veikkaus oli luonteva: olihan hän juuri palannut Keniasta. Alan huiput sulkivat kuitenkin eksoottiset taudit pois. Joonas pääsi kotiin, mutta oireet pysyivät.

Se viimeinen lääkäri

Joonas kertoo toisen, miltei epätodellisen lukeman: 82. Hän tapasi 82 terveysalan ammattilaista, kun yritti selvittää, miksi hänen terveydentilansa heikkeni.

Arviot ja diagnoosit olivat ristiriitaisia, epävarmoja ja epätyydyttäviä. Vasta lääkäri numero 82 pääsi sairauden jäljille ja otti sen tosissaan.

– Jo saapuessani sanoin hänelle pala kurkussa, että olet viimeinen lääkäri, jonka tapaan, Joonas muistelee.

En vain jaksanut enää. Lopulta istuin vastaanotolla kaksi tuntia ja viisitoista minuuttia. Siitä taisteluni alkoi.

Ensimmäinen askel oli borrelioosiverikoe, joka näytti vahvasti positiivista.

Viimeinen toivo, borrelioosipotilaisiin erikoistunut lääkäri, kertoi, että bakteeri oli mitä luultavimmin viihtynyt Joonaksen kehossa jo jonkin aikaa. Sen oli kuitenkin saattanut aktivoida kenialainen, kotimaisesta selvästi poikkeava bakteerikanta. Siksi sairaus oireili vasta nyt.

Joonaksen ensireaktio diagnoosiin oli huojennus: vihdoin vahvistus! Hän otti pari tanssiaskelta kodissaan.

Lääkäri toppuutteli: borrelioosi ei ollut varsinainen ilon aihe, vaan harvinaisen hankala nujerrettava.

Lopulta hoitoprosessi venyikin nelivuotiseksi. Osan ajasta Joonas oli työkyvytön.

Keho reagoi tymäköitä antibioottihoitoja vastaan niin, että pahimmillaan ohjaaja istui yökaupalla pahoinvoivana vessan lattialla, peukalo älypuhelimen vihreällä luurinappulalla, hätänumero valmiiksi valittuna.

Kun suomalaisen terveydenhuollon tehottomuus alkoi riepoa, Joonas teki radikaalin vedon. Hän otti 24 000 euroa lainaa ja hakeutui saksalaiseen sairaalaan edistyksellisiin hoitoihin. Kokonaisvaltainen paketti koostui niin lääkityksestä kuin tiukoista elämäntapaohjeistakin.

– Hoitojakso oli hurja, mutta olo parani kohinalla. Painoakin lähti yksitoista kiloa kolmessa viikossa.

Joonas Berghällin mukaan borreolioosin hoito voisi olla Suomessa paremmalla tolalla.

Valttina sauna

Joonas joutui panemaan ruokavalionsa uusiksi. Oikeastaan piti luopua kaikesta kivasta: sokerista, viljasta, alkoholista. Nyt hän syö reilusti salaattia ja lihaa.

– Kuulostaa hullulta, mutta maksaisin melkein mitä tahansa yhdestä perunasta tai kylmästä saunakaljasta.

Mitä vain, paitsi oman hyvinvoinnin.

– Saan hiilihydraateista eräänlaisen krapulan. Herään viimeistään puoli viideltä ja valvon puolisentoista tuntia. Borrelioosipotilaille uniongelmat ovat hyvin tyypillisiä.

Joonas on huomannut, että eräs perisuomalainen traditio on hoidossa hyväksi. Joonas pohti taannoin luotto­lääkärinsä kanssa, miksi hänen vointinsa on parempi niillä viikoilla, kun hän asuu pohjoisen kodissaan.

– Usko tai älä, ässä hihassani on sauna, Joonas nauraa.

Se on osuvaa, sillä Joonas sai Jussi-palkinnonkin Miesten­ vuoro -elokuvastaan, joka kuvattiin saunassa.

– Tietysti kyse on myös työmäärästä, sillä etelässä paiskin 13-tuntisia päiviä. Osasyynä on se, että Lapissa saunon kuusi kertaa viikossa, Joonas sanoo.

– Pidin ennen saunomisen terveysvaikutuksia huuhaana. Nyt olen varma, että sen aineenvaihduntaa kiihdyttävä vaikutus on hyväksi borrelioosipotilaille.

Koko maan riesa

Suomalaisilla on liian vähän ja jopa virheellistä tietoa punkeista. Siihen Joonas päätyi, kun sai viimein diagnoosin rampattuaan kuukausia lääkäriltä toiselle.

Hänestä tiedonpuute on ymmärrettävää: olihan hän itsekin ajatellut, että punkit ovat Suomessa vain saariston tai korkeintaan eteläisten rannikkokaistaleiden vitsaus.

– Punkkeja on ympäri Suomen, Joonas puhahtaa nyt.

– Levinneisyyskartta on kuin 1970-luvulta. Toki rannikolla on paljon punkkeja, mutta purema voi tulla myös itäsuomalaiselta mökiltä.

Viimeistään koronasta pitäisi oppia se, että emme voi enää ajatella pelkkää boksia nimeltä Suomi.

– Matkustamme vaikka missä New Yorkista Japaniin ja Ukrainasta Nepaliin. Mönkiäisiä voi ryystää kaikkialta.

Siihen Joonas on tyytyväinen, että aivokuumerokotuksia jakelevan punkkibussin kyljessä sentään lukee, että Suomen vaarallisin eläin on punkki.

Punkkisotaan

Oma turhauttava sairauskertomus sai Joonaksen tajuamaan, että hän haluaisi levittää lisätietoa punkkisairauksista myös taiteen kautta.

Syntyi Punkkisota, väkevä dokumenttielokuva, joka saa ensi-iltansa, kunhan koronatilanne sallii.

Elokuvaa varten Joonas reissasi pitkin maailmaa ja jututti borrelioosipotilaita, joiden tarinat olivat yhtä aikaa yksilöllisiä, mutta myös tunnistettavia.

Monelle haastattelu tarjosi tärkeää vertaistukea. Krooninen borrelioosi on paljon muutakin kuin fyysinen sairaus. Se laittaa usein myös mielenterveyksen koetukselle.

– Borrelioosi voi aiheuttaa mitä vain muistioireista aggressiokohtauksiin. Vahvat mielialan vaihtelut kuuluvat usein kuvioon. Kuulostaa rujolta, mutta moni potilas ajautuu työttömäksi tai ystävät alkavat kaikota.

Ahdistus pahenee entisestään, mikäli oireet leimataan luulosairaudeksi. Mutkikkaan sairauden kanssa näin käy harmillisen usein.

– Sanoisin, että miltei sata prosenttia borrelioosipotilaista kohtaa järkyttävää vähättelyä, myös Suomessa, Joonas lataa.

– Minua lääkärit eivät juuri ole uskaltaneet kyseenalaistaa. Ehkä se johtuu siitä, että olen jämerä, 120-kiloinen kaveri. Samassa tilanteessa olevia naisia taas vähätellään systemaattisesti.

On joku toki erehtynyt luulemaan, että hän on hakeutunut lääkärille sairauslomalapun toivossa.

Joonas on ilmoittanut repivänsä sellaiset lappuset saman tien. Yrittäjällä ei ole varaa menettää työkykyään, ja hän rakastaa työtään.

– Menetän kotini ja menen konkurssiin, jos en pääse hommiin. Olen kaartanut lääkäristä aina toimistolle.

”Borrelioosipotilaat kohtaavat järkyttävää vähättelyä”, Joonas sanoo.

Testi voi paljastaa tartunnan

Joonaksen tartunta on peräisin Raaseporin mökiltä – ehkä. Asialle ei koskaan voida saada varmistusta. Niin tai näin, hän kehottaa hakeutumaan testeihin pienistäkin hämmentävistä oireista.

Ei ainakaan kannata jumittua mielikuvaan yksioikoisesta oireesta, punaisesta renkaasta pureman ympärillä.

– Puolelle sairastuneista sitä ei edes tule.

Joonas suhtautuu kriittisesti myös Suomessa käytettyyn borrelioositestiin. Se testaa vain kotimaisia lajeja.

– Jos punkki puree Thaimaassa, testi voi näyttää negatiivista. Se on surkea ja epäluotettava lähtökohta.

Kohti parempaa

Tänä keväänä Joonaksen olo on kuitenkin parempi kuin vuosiin. Hän viihtyy valtaosin pohjoisen kodissaan, Louen kylässä, joka sijaitsee 60 kilometriä Rovaniemeltä lounaaseen. Siellä elämä on rauhallista ja aika ihanaa. Entä ne kaksikymmentäkaksi oiretta?

– Niistä on jäljellä kolme tai kaksi, Joonas huokaa.

– Parantuminen on ollut huimaa. Pitää paikkansa, että terveyden merkityksen tajuaa vasta, kun sen menettää. Nyt on tunne, että olen saamassa elämäni takaisin.

Parantumista ja vaikeista vuosista selviytymistä on vauhdittanut myös ihmissuhdekentän käänne. Joonas tapasi viime kesänä naisen, jonka kanssa alkoi seurustella.

– Kahdestaan on matalampi kynnys lähteä lenkille ja hiihtämään. Naisystävän löytäminen taitaa olla suomalaiselle miehelle yleisestikin paras terveysteko.

Punkin jäljet

  • Borrelioosi on puutiaisen eli punkin levittämän bakteerin aiheuttama infektio. Maail­malla se tunnetaan Lymen tautina.
  • Suomalaisilla on noin 500 000 punkin puremaa vuosittain. Viidesosa puutiaisista kantaa borrelia-bakteeria.
  • Vuodessa ainakin 6 000 suomalaista saa tartunnan. Heistä 50–80 prosentille tulee oireita, kuten iho-oireita, raajojen särkyä ja hermokipua.
  • Punkkeja on eniten Ahvenanmaalla, rannikkoseudulla ja itä-Suomessa.
  • Bakteeri voi tulla aikuiselta tai vain millin, parin kokoiselta nymfipunkilta. Punkkitarkastuksessa juuri nymfit jäävät huomaamatta.
  • Hoitona on antibiootit, jotka parantavat infektion ja estävät sen kroonistumisen ihottumavaiheessa.
  • Laboratoriotesteistä ei nykytiedon mukaan saa varmuutta siitä, onko kehossa aktiivinen borrelia-infektio.
  • Kroonisen infektion oireita ovat ihomuutokset, keskushermostotulehdus, kasvohermohalvaus tai suurten nivelten tulehdus.

Lähteet: Duodecim ja Terveyskirjasto

Joonas Berghäll, 43

Työ: elokuvaohjaaja

Asuu: Louella Lapissa

Perhe: kihlattu

3 kommenttia