Kauneus & Terveys

Hortonin neuralgia tärveli Veeran elämän


Kivusta tuli Veera Stormin, 34, arkea autokolarin jälkeen. Hänellä diagnosoitiin migreenin lisäksi Hortonin neuralgia, joka muutti koko elämän.
Kuvat Tuukka Kivivirta

"Auto rysähti voimalla kylkeeni kolmion takaa. Olin ajamassa äitini luokse Kauhavalta Seinä­joelle. Oli elokuu 2015. Pyörähdin vastaantulevien kaistalle. Kaksi autoa runnoi vielä päälle. Olisi voinut käydä huonosti, mutta ihme kyllä, kaikki säilyivät hengissä. Sain ruhjeita ja aivotärähdyksen. Olin huojentunut.

Toivuin onnettomuudesta nopeasti, mutta päässä tuntui kolarin jälkeen jatkuvaa, lievää kipua kuukauden. En ihmetellyt sitä, saihan pää kolarissa kovan tällin.

Päänsärky oli minulle tuttua, koska olin kärsinyt migreenistä alle kouluikäisestä. Muistan, kuinka äiti hautoi päätäni kylmällä. Kerran oksensin ruokapöytään, koska päähäni sattui niin kovaa ja ruoka ällötti.

Kohtauksia oli nuorena muutama kuukaudessa. Pahinta särky oli juuri ennen kuukautisia. Jos en pärjännyt itsehoitolääkkeillä, menin päivystykseen ja sain migreenitipan. Siinä on tulehduskipu- ja pahoinvointilääkettä sekä kortisonia.

Migreeni ei juuri rajoittanut elämääni. Opiskelin lähihoitajaksi, kävin töissä, olin kavereiden kanssa. Minulla oli monta rautaa tulessa.

ELÄMÄNI ROMAHTI kuukausi kolarin jälkeen. Päänsärkykohtaukset alkoivat aivan äkkiarvaamatta. Kipu tuntui silmän takana. Se oli sietämätöntä ja repivää. Silmäluomi roikkui, silmät vuotivat ja puolet kasvoista puutui.

Löin päätäni puunuijalla. Se auttoi kestämään kipua.

Olin töissä vanhusten kotihoidossa. Asiakas oli kauhuissaan, kun makasin kanttuvei hänen sohvallaan. Tiesin, ettei kyse ollut enää migreenistä. Menin lääkäriin.

Päätäni tutkittiin. Parin kuukauden päästä yksityinen neurologi diagnosoi Hortonin neuralgian. Se on melko harvinainen sairaus, joka aiheuttaa äärimmäisen kovaa sarjoittaista kipua silmien seudulla. Neurologi sanoi, ettei Hortonilla ja kolarilla ole yhteyttä. Minä uskon, että isku päähän laukaisi sairauden.

Alkoi piinaava lääkekokeilukierre, joka pisti elimistöni täysin sekaisin. Verenpainelääkkeet laskivat verenpaineeni liian alas. Kortisoni sai kroppani turpoamaan. Mikään ei oikein sopinut saati auttanut.

Hortonille on tyypillistä, että kipu iskee aina samaan aikaan. Herään siihen neljältä yöllä, lähes joka ikinen yö.

Kohtauksen kesto vaihtelee 10 minuutista tunteihin. Kerran kohtaus kesti kaksi viikkoa yhtä mittaa.

Aloin tehdä töissä pelkkää iltavuoroa, jotta ehtisin toipua kivusta ja valvomisesta ennen uutta työpäivää. Rajun kohtauksen jälkeen olo on usein hutera vielä seuraavana päivänä. Saatan vaikuttaa humalaiselta. Usein Horton-kohtauksen jälkeen iskee vielä migreeni.

Esimieheni vanhusten kotihoidossa sanoi, ettei kenelläkään voi olla pää jatkuvasti noin kipeä. Sain kenkää.

Päänsärky­kohtaukset tekevät kaikesta raskasta. – Ennen oli itsestäänselvää, että kotona on siistiä ja lämmintä ruokaa. Nyt sanon miehelleni, haetaanko taas pitsaa, Veera Storm kertoo.

OLEN MENETTÄNYT sairauteni vuoksi useita työpaikkoja, kaksi asuntoa, luottotiedot ja ystäväni. Olen jossain määrin syrjäytynyt. Ihmisten on vaikea uskoa, että päähäni todella sattuu. Osa suuttuu, kun joudun perumaan treffit. Olen aika yksinäinen.

Kipu ja menetykset nakertavat mielenterveyttäni. Minulla on masennusta ja ahdistusta.

Onneksi minulla on ymmärtäväinen mies. Tapasimme runsas kolme vuotta sitten, eli aika pian Horton-diagnoosin jälkeen. Hän suhtautuu sairauksiini mutkattomasti. Miehestäni olen hyvä tyyppi, kun olen kunnossa.

Saimme lapsen puolitoista vuotta sitten. Raskaus teki hyvää. Päänsärkykohtaukset loppuivat, ja olin elämäni kunnossa. Kivut palasivat kolme päivää synnytyksen jälkeen. Muutimme pääkaupunkiseudulta Seinäjoelle, jotta äitini voisi auttaa.

KUN MAKAAN TUSKISSANI pimeässä makuuhuoneessa, pieni tyttäreni koputtelee oveen. Tuntuu pahalta hokea, ettei äiti jaksa leikkiä. Miehelläni on ollut vastuu lapsenhoidosta alusta asti.

Surettaa, etten voi olla hyvä äiti ja vaimo. Hävettää maata toimettomana.

Tyttäreni tuo elämääni suunnattomasti iloa. Kivuttomina hetkinä käymme yhdessä metsäretkillä, luemme kirjoja ja maalaamme. Suurin pelkoni on, että sairaudet periytyvät lapsilleni.

Opiskelin jalkahoitajaksi, jotta voisin tehdä töitä yrittäjänä omaan tahtiini. Asiakkaita käy harvakseltaan, eikä työ lyö leiville. Joudun viikoittain perumaan asiakaskäyntejä kipujeni takia. Työ on silti tärkeää.

Toinen lapsemme syntyy helmikuussa. Mieheni suunnittelee jäävänsä kotiin, jos en pysty hoitamaan ­vauvaa. Kun lapsi on syntynyt, voin kokeilla uutta biologista migreenin estolääkettä. Hortoniin se ei vaikuta.

Yritän löytää jokaisesta päivästä jotain hyvää. Välillä onnistun, välillä en. Parasta on, jos herään viikonloppuna kivuttomana ja voimme syödä yhdessä aamupalaa.

Toivon, että päänsärkyihmisiä ymmärrettäisiin paremmin. Emme ole laiskoja. Kipu ei näy ulospäin, mutta se ei tarkoita, etteikö tuskaa olisi."

Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehden numerossa 12/2019.

Julkaistu: 18.10.2019