Apu Terveys

Helena vältteli aurinkoa koko ikänsä ja sairastui silti melanoomaan: "Ajattelin, että elän niin vimmaisesti kuin pystyn"

Helena vältteli aurinkoa koko ikänsä ja sairastui silti melanoomaan: "Ajattelin, että elän niin vimmaisesti kuin pystyn"
Helena Mäki-Lohiluoma epäili kyynärtaipeen punaista pattia ötökän puremaksi. Se olikin melanooma. Diagnoosi oli järkytys ja ennen kaikkea yllätys. Helena oli vältellyt koko ikänsä aurinkoa.
Julkaistu: 4.8.2020
Helena Mäki-Lohiluoma, 48, Nokialta harrastaa koiran kanssa ”hörhöilyä”, pianonsoittoa, käsitöitä, marjastusta, sienestystä ja lavatansseja. Perheeseen kuuluu omillaan asuva 29-vuotias tytär ja koira.
"Vasemmassa kyynärtaipeessani komeili nuppineulanpään kokoinen punainen pallo. Kappas, jokin ­verenhimoinen ötökkä on kupannut minua, tuumasin puljatessani paljussa juhannuksena 2017. Patti ei kuitenkaan kutissut – eikä se kadonnut.
Syksyllä patti alkoi selvästi kasvaa. Näytin sitä kahdesti terveyskeskuksessa. Siellä arveltiin, ettei se varmaankaan ole vaarallinen.
Sitten pallura muuttui viininpunaiseksi. Huomasin, että sen keskellä oli reikä. Menin jälleen terveysasemalle. Omalääkärini pyysi vanhempaa kollegaansa katsomaan pattia. Tämä sanoi, ettei ollut nähnyt vastaavaa. Päätettiin, että se napattaisiin pois varmuuden vuoksi. Olin tyytyväinen, koska pallukka oli herättänyt huomiota tanssitunneilla. Tuntui ikävältä, kun muut tuijottivat.
Patti poistettiin 10. tammikuuta. Kun haavaa suljettiin, lääkäri vakavoitui. 'Täältä löytyi juuri', hän sanoi. Kyse ei ollutkaan pinnallisesta patista.
Lääkäri kaivoi juurta pois niin paljon kuin pystyi. Sitten patti lähetettiin tutkittavaksi patologille.
Palasin kotiin pala kurkussa. Onnistuin kuitenkin melkein unohtamaan koko asian, kun lääkäristä ei kuulunut mitään. Ajattelin, että hän olisi kyllä soittanut, jos patissa olisi ollut jotain ikävää.
Helmikuun lopussa tarkastelin terveystietojani Omakannasta ihan muista syistä. Silmiini osui patologin lausunto, joka oli kirjattu jo 6. helmikuuta. Siinä sanottiin, että minulla oli melanooma vasemmassa käsivarressa. Perässä oli litania minulle käsittämätöntä lääkärikieltä.
En ollut uskoa silmiäni. Minulla oli syöpä! Ja vieläpä melanooma, vaikka en ollut koskaan viihtynyt auringossa.

Liian monta yllätystä

Lääkärini järkyttyi, kun soitin ja pyysin häntä suomentamaan lausunnon kokonaisuudessaan. Hän ei ollut jostain syystä saanut sitä koskaan. Sain kuulla, että kasvaimeni oli 5,5 millimetrin kokoinen. Se tarkoitti syvää melanoomaa. Kasvaimessa ollut reikä oli haavauma, ja syöpäsolut lisääntyivät vauhdilla.
Minulta pääsi itku. Sitten marssin ostamaan suksipaketin. Alitajuntani kehotti tekemään kaikki ne asiat, jotka olin aina halunnut tehdä. En kuitenkaan ajatellut kuolemaa. Tuudittauduin uskoon, että melanooma olisi helppo leikata pois, koska se oli vain ihossa.
Leikkausaika järjestyi maaliskuun puoliväliin. Menin sairaalaan toiveikkain mielin.
Tapasin ensimmäiseksi tylynoloisen plastiikkakirurgin. Hän piirsi rastin reiteeni ja sanoi, että siitä otettaisiin ihoa. Pelästyin toden teolla. Kukaan ei ollut puhunut minulle ihosiirteen tarpeesta aiemmin. Mietin, halusinko lainkaan leikkauspöydälle.
Kun näin reidessäni roikkuvan veripussin, romahdin.
Suostuin leikattavaksi vasta, kun sain rauhoittavia lääkkeitä. Kun heräsin, oloni oli hölmistynyt.
Kädessäni ihosiirteen päällä oli tennispallon kokoinen suojaside. Kainalokin oli teipattu. Sieltä oli poistettu kolme imu­solmuketta sen varalta, että syöpä olisi levinnyt niihin. Reiteni näytti siltä kuin siitä olisi raastettu juustohöylällä iso pala pois. Päälle oli läntätty suojakelmu.
Kun näin reidessäni roikkuvan veripussin, romahdin täysin. Minusta tuntui, etten jaksaisi enää. Leikkaukseen oli sisältynyt liian monta yllätystä. Lisäksi minulla oli kovia kipuja. Tajusin ensi kertaa, ettei melanoomani ollutkaan mikään pikkujuttu.
Kuka hyvänsä voi sairastua melanoomaan. - Jokaisen kannattaisi tutkia ihonsa ja käydä näyttämässä vähänkin huolettavia muutoksia lääkärille, Helena Mäki-Lohiluoma sanoo.

Kalkkilaivan kapteeni

Olin hyvin ahdistunut. Se johtui paitsi syövästä myös haastavasta parisuhteesta. Mieheni ei tukenut minua vaan suhtautui melanoomaani vähätellen. Sehän oli leikattu pois. Mitä minä turhaan valitin?
Ahdistukseni huomattiin haavanhoidossa. Minua pelotti niin, etten suostunut katsomaan haavaa. Suihkuun mennessä sammutin valot, jotten näkisi sitä.
En kuitenkaan päässyt sairaalan kriisityöntekijän puheille, koska minulla oli kontakti mielenterveystoimistoon. Olin käynyt siellä juttelemassa parisuhteestani. Siellä ei kuitenkaan osattu työstää syöpään liittyvää pelkoa ja ahdistusta.
Tunsin myös syyllisyyttä. Olinko aiheuttanut syöpäni itse, vaikka olin koko elämäni varonut aurinkoa?
En tuntenut vetoa aurinkoon. Jo hetki paahteessa teki minut huonovointiseksi.
Olen lastenkodin kasvatti ja olin lapsena sijoitettuna siellä sun täällä, isoissa kivitaloissa, joissa asuvia lapsia ei viety rannalle. Kesät vietin Helmi-mummin luona Savonlinnassa. Hän oli sairaalassa töissä ja siksi tietoinen auringon vaaroista.
Päässäni oli aina hattu, ihoni rasvattiin ja istuin puun alla varjossa. Poskipääni punoittivat joskus, mutta en muista, että ihoni olisi koskaan palanut.
En edes tuntenut vetoa aurinkoon, koska jo hetki paahteessa teki minut huonovointiseksi. Kun olin yläasteella viikon leirikoulussa Roomassa, vietin kaiken vapaa-ajan museoissa ja katakombeissa. Palasin reissusta kalkkilaivan kapteenina. Kaverit antoivat minulle lempinimen Spöket eli kummitus.
Osasin suojata myös lapseni, kun minusta tuli äiti 20-vuotiaana. Läträsin ahkerasti rasvojen kanssa, jottei kumpikaan meistä palaisi.
Muutamaa vuotta myöhemmin aloin tehdä mallin töitä. Kuvauksissa ei saanut olla rusketusrajoja, mikä sai minut välttelemään aurinkoa entistä enemmän.
Silti minä sairastuin. Sitä oli vaikea ymmärtää.
Lisätietoa UV-säteilystä: 5 karua faktaa UV-säteilystä

Stressi vei hiukset

Kesäkuussa, kolme kuukautta leikkauksen jälkeen tapasin Tampereen yliopistollisen sairaalan syöpäpolilla ihanan, ymmärtäväisen onkologin. Juteltuani hänen kanssaan tajusin, että itseni syyttäminen oli turhaa.
Lääkäri kertoi, että melanoomani oli epätavallista tyyppiä, jonka kehittymisessä UV-säteilyllä on vähemmän merkitystä. Pääasia oli, että tauti oli saatu leikattua pois hyvällä marginaalilla.
Syvemmälle ehtineellä melanoomalla on kuitenkin pirullinen tapa tehdä etäpesäkkeitä. Siksi olen viisi vuotta tehoseurannassa. Tämä tarkoittaa käyntejä onkologilla muutaman kuukauden välein ja tietokonekerroskuvauksia kahdesti vuodessa.
Kotiin palattuani tunnelma oli kaksi­jakoinen. Olin kohdannut lääkärin, jolla oli aikaa kuunnella minua. Se teki onnelliseksi. Sitten iski paniikki.
Etäpesäkkeet eivät tunnu eivätkä näy. En tietäisi, jos sellainen olisi esimerkiksi aivoissani. Se voisi pysäyttää sydämeni yhtäkkiä. Uskaltaisinko edelleen lähteä juoksemaan tai riehua koiran kanssa?
Stressaannuin niin, että tukkani irtosi tuppoina päästä. Toipumiseni ei muutenkaan sujunut ideaalilla tavalla. Ihosiirteen tikit eivät sulaneet, ja ne piti repiä irti. Se oli niin kivuliasta, että huusin suoraa huutoa.
Kainalon imusolmukkeiden poistosta seurasi kova lymfanesteturvotus. Pahensin sitä kouluttamalla 50-kiloa painavaa palveluskoiraani sekä tekemällä fyysisesti raskaita pihansiirtohommia mieheni yrityksessä.
Koulutukseltani olen sosiaalityöntekijä ja työskentelin aiemmin lastensuojelussa. Jouduin kuitenkin jättämään työn, koska se oli liian rankkaa kaltaiselleni ihmiselle, joka katsoo maailmaa vaaleanpunaisten silmälasien takaa. Olisin halunnut pelastaa koko maailman, mutta jouduin toteamaan, etten voinut auttaa kaikkia.

Pala palalta uusiksi

Kesä 2018 oli hyvin raskas. Parisuhteeni ajautui kriisiin. Minulla oli kotona välillä niin vaikeaa, että nukuin autossa. Kärsin myös kovasti hiustenlähdöstä. Kuljin myssy päässä ja eristäydyin muista ihmisistä.
Elokuussa omalääkärini terveyskeskuksessa järjesti minulle maksusitoumuksen peruukin hankkimiseen. Se vapautti. Kehtasin taas lähteä ihmisten ilmoille. Käytin peruukkia yhdeksän kuukautta. Sinä aikana tukkani kasvoi takaisin, luonnonkiharana. Kaverit vitsailivat, että olinhan kuullut suoristusraudasta.
Sain myös lähetteen fysioterapeutille, jolta sain toimivat kuntoutusohjeet lymfaturvotuksen vähentämiseen. Palasin tanssitreeneihin ja aloin käydä lavoilla. Samalla aloin toipua henkisesti.
Seuraavan vuoden toukokuussa tein ison päätöksen: jätin mieheni. Oloni helpottui välittömästi, kun raastava suhde jäi taakse.
Ajattelen, että elän niin vimmaisesti kuin pystyn. Jos noutaja tulee, en voi sille mitään.
Otin suvesta ilon irti. Kuljin koirani kanssa metsässä, uimme yhdessä, marjastin ja sienestin koko Pirkanmaan tyhjäksi ja tyhjensin naapurien luumupuut.
Rakensin elämääni pala palalta uusiksi. Päällimmäisenä oli ajatus, ettei kukaan saisi enää kohdella minua huonosti.
Teho­seurantaa on nyt takana kaksi vuotta. Aina kun siitä muistuttava kirje tulee postiluukusta, seuraa parin päivän itkukuuri. Mielessä pyörivät samat kysymykset: paraneeko tästä ikinä vai onko pelko pepussani loppuelämän? Toisaalta ajattelen, että elän nyt niin vimmaisesti kuin pystyn. Jos noutaja tulee, en voi sille ­mitään.
Helena suojautuu auringolta vaatteilla myös silloin, kun liikkuu metsässä rottweiler Allun kanssa. - UV-säteily siivilöityy puuston läpi, Helena sanoo.

Haaveissa kylätaksi

Minusta on tullut pattisaarnaaja. Haluan herätellä ihmisiä ymmärtämään, että melanoomaan voivat sairastua muutkin kuin auringonpalvojat. Jokaisen kannattaisi tutkia ihonsa säännöllisesti ja käydä näyttämässä lääkärille ihomuutoksia – pieniä ja kauniitakin, jos ne yhtään huolettavat.
Melanooma voi myös olla epätavallisessa paikassa, kuten minulla kyynärtaipeessa, johon aurinko ei edes paista. On parempi olla ylivarovainen kuin huoleton.
En pelkää aurinkoa, vaan kunnioitan sitä. Keväällä ja kesällä suojaan ihoni vaatteilla ja suojakertoimella 50, myös liikkuessani metsässä, sillä puut eivät suojaa UV-säteilyltä.
Illalla lavatansseihin lähtiessäni voin pukea ylleni hihattoman mekon. Se on minulle merkittävä juttu ennen kaikkea siksi, että kädessäni oleva ihosiirre on iso ja ruma. Ennen häpesin sitä ja käytin vain pitkähihaisia vaatteita. Nyt olen rohkaistunut ajattelemaan, että kattia kanssa: jos joku haluaa tuijottaa, niin tuijottakoon.
Olen myös keskittynyt hyvinvointiini: ­vähentänyt stressiä, monipuolistanut ruokavaliotani ja alkanut nukkua pitkiä yöunia. Seurauksena mieleni on rauhoittunut.
Olin koronakaranteenissa Kangasalla. Siellä sain vapaasti kuljeskella koiran kanssa luonnossa törmäämättä kehenkään. Auttelin myös tuttavan firmassa, joten minulla oli mielekästä tekemistä.
Tulevaisuudessa haluaisin perustaa pienen kylätaksiyrityksen. Siinä voisin hyödyntää sosiaalityöntekijän taitojani. Tahdon edelleen auttaa ja tuoda iloa muiden elämään."

Mitä melanooma opetti?

– Maailma ei pysähdy, vaikka en suorita joka hetki. Huonona päivänä saan hautautua viltin alle. Ei tarvitse jaksaa ja olla aina iloinen. Suhtaudun itseeni lempeämmin.

Mistä sait sairauden aikana voimaa?

– Tyttäreni ja ystäväni ovat kannatelleet minua. Koirani kanssa touhuaminen auttoi toipumisessa. Olen onnistunut säilyttämään huumorintajuni. Se on iso voimavara.

Miten sinua on kohdeltu potilaana?

– Minulla on maailman paras omalääkäri terveyskeskuksessa, ja hoito Taysin syöpäpolilla on ollut huippuhyvää. Minua on kuunneltu, ja pelkoni on otettu tosissaan. Sen sijaan plastiikkakirurgin tylyys järkytti.

Vertaistukea potilaille ja omaisille

Suomen Syöpäpotilaat ry:n Melanooma- ja muut ihosyövät -potilasverkosto toimii suljetussa Facebook-ryhmässä, joka tarjoaa vertaisuuden voimaa, keskustelua melanoomasta ja sen hoidoista sekä sen aiheuttamista tunteista. Lisätietoa: Syopapotilaat.fi ja Facebook-ryhmä: Melanooma-verkosto
Juttu on julkaistu Apu Terveys -lehdessä 5/2020.
3 kommenttia