On vuosi 2015. Hanna Jensenin äidin olohuoneen pöydällä on graavilohivoileipiä, joiden päälle on huolellisesti aseteltu tilliä ja sitruunalohkoja. Hannan muistisairas isä oli kuollut kolme vuotta aiemmin, ja Hannan kirja 940 päivää isäni muistina oli julkaistu vuosi sen jälkeen.
Äiti kertoo käyneensä neurologilla ja tuo tyttärensä eteen nipun papereita. Hanna selaa lääkärin lausunnot, joista osa on jo parin vuoden takaa ja tunnistaa neurologin nimen, sama lääkäri oli hoitanut hänen isäänsä. Myös diagnoosi on liiankin tuttu – Alzheimerin tauti.
”Semmoista”, äiti sanoi, eikä tytär saa yllätykseltään sanaa suustaan.
Voiko tämä olla totta? Hän ei ole huomannut mitään oireita, ja äiti on käynyt lääkärissä kertomatta mitään. Että sellainen uutinen tipahtaa keskellä kirkasta päivää.
”Ole hyvä, ottaisitko lisää kahvia”, jatkaa äiti.
Muistisairaan vanhemman tueksi – taas
Hanna muistelee tapahtunutta kotonaan Töölössä ja maistelee raparperipiirakkaa sekä juuri keittämäänsä kahvia. On kuuma keskikesän päivä, ja hän on tehnyt aamulla viimeiset viilaukset elokuussa ilmestyvään kirjaansa, Äitini muistina – Toinen kierros.
Kun Hanna oli kirjoittanut Tieto-Finlandia-ehdokkaana olleen kirjansa isänsä muistisairaudesta, hänestä tuli kysytty kokemusasiantuntija. Vuoden verran hän kiersi puhumassa muistisairauksista, haastatteli sairastuneita ja omaisia sekä julkaisi aiheesta kirjoituksia ja joitakin podcasteja.
Vähitellen hän palasi kirjoittajan töihinsä, nautti elämästään miehensä kanssa, joogasi, luki ja lenkkeili sekä vietti aikaa kesämökillä Paraisilla ja Madridissa, jonne toinen aikuistuneista tyttäristä oli muuttanut. Hannan vanhemmat olivat eronneet jo vuosikymmeniä sitten, ja eläkevuosista nauttivalla äidillä oli omat menonsa.
”Kun sain kuulla äidin diagnoosin, ensimmäinen ajatus oli, että tämä tuodaan minulle. Näin on tarkoitettu, ja tästä täytyy napata kiinni. Tauko muistisairauksista loppui nyt, täältä tullaan toinen kierros.”
Jos on tavannut yhden muistisairaan, on tavannut yhden muistisairaan.
Näin on joku viisaasti sanonut, ja Hanna on oppinut sen myös kokemuksen kautta.
Vuosittain noin 14 500 suomalaista saa muistisairausdiagnoosin, ja joidenkin arvioiden mukaan meillä on noin parisataatuhatta muistisairasta ihmistä. Kirjo on laaja, eikä yhtä taudinkuvaa ole edes Alzheimer-diagnoosin sisällä.
Hannan isästä sairaus teki hiljaisen ja vetäytyvän, hänen äidillään vauhti tuntui vain kiihtyvän. Isän muistisairaus kävi ilmi fyysisen romahdustilanteen yhteydessä, ja hän salasi diagnoosin ensin Hannalta ja tämän veljeltä. Äiti meni testeihin omin päin eikä hänkään puhunut lapsilleen tuloksista.
Äidin sairastuminen järkytti lopulta Hannaa vähemmän kuin luulisi, sillä hän tiesi, että mikään ei muutu heti.
Muistisairaus kehittyy hiljalleen vuosien saatossa, ja esimerkiksi äidin arki oli vielä pitkään sairauden jälkeen sama. Mitä oli odotettavissa, Hanna ei osannut heti edes kuvitella.
Hän päätti olla huolehtimatta liikaa ja muisteli, mitä geriatri Harriet Finne-Soveri oli sanonut isän sairastuessa: muistisairaus ei ole kuolemantuomio, vaan tieto siitä, että on alkamassa uusi elämänvaihe. Hannaa lohdutti ajatus, että elämä jatkuu eikä menneen haikailu auta yhtään mitään.
Hanna tapaisi edelleen äitiään noin kerran viikossa, kuuntelisi tämän kanssa musiikkia, kävisi kahviloissa ja matkustaisi kerran vuodessa ulkomaille. Samalla hän kuitenkin oli jo valmiustilassa.
Tunteiden jakaminen helpottaa ahdistusta
Toinen kierros tarkoitti Hannalle uutta, yhä syvällisempää paneutumista aiheeseen. Hän päätti kirjata äidin sairauden vaiheet muistiin ja tarkkailla omaa asennoitumistaan.
”Olin oppinut, että positiivisista ajatuksista oli apua. En voisi muuttaa tilannetta, mutta voin vaikuttaa siihen, kuinka itse suhtaudun tapahtuneeseen”, Hanna sanoo.
Isäkirjaa kirjoittaessaan hän oli tutustunut yhdysvaltalaisen Naomi Feilin kehittämään validaatiomenetelmään. Siinä tärkeintä on sairastuneen ihmisen arvostava kohtaaminen ja kuunteleminen.
Menetelmä auttaa ymmärtämään muistisairaan käyttäytymistä sekä sisäistä kokemusmaailmaa. Arvostava tunteiden jakaminen helpottaa mahdollista ahdistusta sekä lisää itsetuntoa.
”Se vaatii melkoista sosiologista ja psykologista pelisilmää, mutta tarkoittaako arvostaminen kunnioituksen lisäksi täyttä rehellisyyttä ja suoruutta? En tiedä, sillä jokainen ihminen on oma persoonallisuutensa.”
Toinen haluaa kertoa tilanteesta avoimesti, toiselle on tärkeää säilyttää terveen ihmisen mielikuva.
”Mikä on kenellekin arvokkuutta. Päätin, että en valehtele äidilleni, enkä mene mukaan epätosiin juttuihin, mutta jotkut asiat sivuutan. Niin on helpompaa.”
Lohtua logoterapiasta
Kun äiti sairastui, Hannalle oli tärkeää hankkia lisää tietoa. Sairauteen liittyvän tiedon lisäksi hän kiinnostui logoterapiasta.
Oppisuunnan kehittäjä Viktor Frankl näki, että ihmisen perimmäinen tarve on kokea elämänsä mielekkäänä ja tarkoituksellisena. Meillä ei ole vapautta valita olosuhteita tai tapahtumia, mutta on mahdollista muuttaa omaa suhtautumistamme.
Logoterapian elämänmyönteinen ja filosofinen oppi puhutteli Hannaa.
”Käsitys ihmisenä olemisesta on lohdullinen. Sen mukaan menneisyys ei määritä mahdollisuuksiamme, vaan voimme kasvaa ainutkertaiseksi itseksemme elämämme loppuun saakka. Terapia- ja auttamistyössä keskitymme terveen ja toimivan tukemiseen sekä tarkoituksen löytämiseen haastavissa elämäntilanteissa ja kasvuprosesseissa”, Hanna kertoo.
Hän kävi läpi kaksivuotisen koulutuksen ja valmistui keväällä logoterapiaohjaajaksi. Nyt hän jatkaa opintojaan toiset kaksi vuotta ja valmistuu sitten logoterapeutiksi.
”Koulutus on vaikuttanut ainakin siten, että ymmärrän, kuinka vähän tiedän. Aiemmin neuvoin enemmän, vaikka tiesin vähemmän. Nyt keskityn kuuntelemiseen ja oppimiseen. Opin koko ajan lisää muistisairailta sekä heidän omaisiltaan.”
Veljen kuolema järkytti
Iso oppi on se, että mitä tahansa voi tapahtua milloin, kenelle ja missä tahansa tilanteessa. Salamakin voi iskeä samaan paikkaan useamman kerran. Ei auta valitella, että miksi jokin tapahtuu juuri minulle.
Muistisairaus vei Hannan isän melko nopeasti, kolmessa vuodessa. Kuolema oli sillä hetkellä yllätys, mutta se ei ollut pelkästään hirveä asia.
”Ensisurussa oli mielestäni jotain kaunista. Istuin kotona nojatuolissa, kun kuulin isän kuolemasta ja ajattelin, että suru oli hinta siitä kaikesta hyvästä, mitä olin saanut hänen kanssaan kokea.”
Myös äidin sairastuminen tuli täysin yllättäen ja puun takaa, mutta siihenkin Hanna suhtautui melko tyynesti.
Sen sijaan viisikymppisen veljen äkillinen menehtyminen marraskuussa viisi vuotta sitten oli todella rankka kokemus.
”Se oli mahdoton ymmärtää, syövyttävä ja vaikea asia hyväksyä. Tunsin olevani yksin äitini kanssa. Rakas isoveljeni, ainoa sisarukseni, läheiseni, ystäväni, kälyni mies, veljentyttären isä...”
Kuolema tapahtui täysin yllättäen, ilman sairastumista, ilman ennakkoaavistuksia.
”Veljeni oli vaimonsa kanssa Kapkaupungissa, ja yllättäen vaimo soitti minulle ja kertoi, että veli oli joutunut sairaalaan.”
Veljenvaimo kuulosti hätääntyneeltä ja pyysi Hannan, tyttärensä, Hannan äidin ja tämän läheisen ystävän tulemaan yhdessä puhelimen ääreen, hän soittaisi uudestaan ja kertoisi vakavasta tilanteesta tarkemmin kaikille yhdessä.
”Kokoonnuimme ja istuimme siinä peläten ja miettien erilaisia mahdollisuuksia. Saimme kuulla, että veli oli kuollut.”
Suru ottaa aikansa
Järkyttävän uutisen hyväksyminen oli vaikeaa myös Hannalle, mutta äiti ei heti ymmärtänyt asiaa lainkaan. Hän vain kuiskasi tyttärelleen, että joku on kuollut. Seuraavana päivänä Hanna huomasi, että äiti oli asetellut veljen kuvia pöydälle. Ehkä hän sittenkin tajusi.
”En tiedä, kuinka muistisairas kokee läheisen menetyksen. Minulle oli raskasta, kun olen joutunut toistamaan tapahtuneen äidille vuosien mittaan uudelleen ja uudelleen. Kertaakaan hän ei ole itkenyt. Joskus hän tuntuu muistavan kuoleman, joskus kyselee, mitä veljelle kuuluu.”
Isän ja veljen kuolemat olivat kovin erilaiset. Hanna on lukenut paljon surua käsittelevää kirjallisuutta, ja yksi keskeinen – lähes kliseeltä kuulostava – oppi on lohduttanut häntä: Suru ottaa aikansa. Sen on annettava saada hautua kuin linnunmuna pesässä. Emo hautoo munaansa, tekee välillä jotakin muuta ja palaa taas hautomaan. Lopulta poikanen kuoriutuu.
Vanhan ihmisen kuolema on helpompi hyväksyä, nuoren tai työikäisen ihmisen menehtyminen on erityisen raskasta.
Hanna ajattelee yhä veljeään usein.
”Veli oli minulle erityisen rakas, ja tulen kaipaamaan häntä aina, mutta elämä jatkuu, kaikesta huolimatta.”
Mielessään Hanna on valmistautunut myös äitinsä kuolemaan. Hän tietää, että se on jälleen erilainen suru.
”Äiti soittaa minulle päivittäin, pahimmillaan kymmenen kertaa päivässä. Usein hän ei muista soittaneensa juuri, ja se on toisinaan rasittavaa. Mutta miltä minusta tuntuu, kun puheluita ei enää tulekaan?”
Hän on miettinyt myös sitä, kuinka usein pitää käydä katsomassa äitiä, jos tämä kuitenkin unohtaa käynnit. Kerran äiti oli valitellut tutulleen, että tytär ei ole käynyt kahteen vuoteen, vaikka tämä oli vasta lähtenyt.
”Mielestäni on tärkeää käydä äidin luona, koska minä muistan käynnit ja voin näin ilahduttaa häntä ja antaa hänelle hetkeksi hyvän olon.”
Yleensä Hanna käy äitinsä luona vähintään kerran viikossa. Silti hän on päättänyt lomailla kesällä ja olla talvisin hyvällä omalla tunnolla kuukauden Madridissa.
”En tuomitse niitä omaisia, jotka eivät käy katsomassa muistisairaitaan, mutta pohdin, mitä taustalla on, mikä on motiivi tehdä tai jättää tekemättä mitäkin.”
Muistisairaus ei esimerkiksi paranna perheen sisäisiä haavoja.
”Se ei myöskään tee alistavasta äidistä tai isästä pyhimystä. Kaikella on syynsä.”
Yllätyskäänteet eivät enää hetkauta
Säikähtämiseen voi tottua. Hanna kuvailee kirjassaan aika raadollisiakin tilanteita, kuinka muistisairas äiti lähtee asunnostaan ilman vaatteita ulos tai tekee jotakin muuta hävettävää. Kiusallisissa ja vaikeissa tilanteissa hän on tottunut kysymään itseltään: mikä ongelma minulla on juuri nyt?
”Ei kannata pysähtyä päivittelemään, mitä kamalaa on tapahtunut, vaan pitää ratkaista päällimmäinen asia.”
Usein juuri sillä hetkellä kaikki on hyvin: omainen ei ole paleltumassa tai nääntymässä nälkään, vaan haaste on vähäisempi.
”Ehkä olen parkkiintunut ja oppinut suhteellistamaan asioita. En hätkähdä ja hermostu ihan vähästä.”
Hanna on tietoisesti kehittänyt itsensä rauhoittamisen kykyä sekä epätoivon vastustamista.
”Minussa on synnynnäistä positiivisuutta, joka on vaikeiden kokemusteni myötä vain vahvistunut. Aivoni sanovat hätätilanteessa, että rauhoitu, kukaan ei ole hengenhädässä, on lämmin ilma, tämä päättyy hyvin.”
Tällä hetkellä äiti asuu senioritalossa, ja se on Hannan mielestä loistojuttu.
”Aikuiselle työssäkäyvälle omaiselle on helpotus, että muistisairas on turvassa ja saa apua. Silti ainakin äidin tapauksessa on vähintään yhtä tärkeää, että ympäristö on viihtyisä, hän pääsee liikkumaan eikä tunne oloaan rajoitetuksi.”
Vapaus on tärkeää, vaikka äiti eksyy välillä, kun hän lähtee omin päin esimerkiksi bussilla senioritalosta Helsingin keskustaan eikä tiedä missä on.
”Olen tottunut yllätyksiin, enkä enää panikoidu niistä. Tiedän, että apua saa, kun pyytää, ihmiset auttavat mielellään.”
Kun äiti soittaa harharetkiltään, milloin mistäkin, Hanna on tottunut hengittämään hetken syvään.
”Sitten sanon, että onko siinä joku ihminen lähellä, voitko antaa puhelimen hänelle. Olen saanut apua niin punavuorelaiselta kukkakauppiaalta kuin herraseurueelta Kampin terassilla. Äiti on autettu taksiin ja opastettu turvallisesti kotiin.”
”Äidin hylkääminen ei ole minulle vaihtoehto, joten hoidan tilanteet. En kauhistele enkä päivittele, vaan olen sitoutunut selviämään.”
Elämän kepeys kantaa
Mikä on muistisairautta, mikä persoonallisuutta, sitäkin Hanna on miettinyt.
”Yritän olla rehellinen itselleni ja muistella esimerkiksi, mitkä äitini piirteet ovat ärsyttäneet minua jo silloin, kun hän oli terve. Jotkut niistä tuntuvat nyt korostuneen, mutta se voi olla vain oma tuntemukseni.”
Äiti on aina ollut sosiaalinen ja antautunut helposti keskusteluihin tuntemattomien kanssa, mutta Hannalle on ollut vaikea tottua ylikriittisyyteen ja muiden ihmisten arvosteluun.
”On rasittavaa, kun katsomme televisiota ja hän haukkuu vaikkapa meteorologeja tai uutistenlukijoita. Pahin tilanne oli, kun olimme yhdessä Tallinnan-laivalla, ja lapsirakkaana pitämäni äitini kiukutteli tuntemattomalle lapselle. Hän sanoi kuuluvasti, että tuokin penska heiluu tuossa kepin kanssa, ja jatkoi valitustaan äänekkäästi.”
Vaikeissa tilanteissa Hanna yrittää rauhoitella itseään.
”Ei ihmistä voi syyttää siitä, että hän on sairas. Ei auta sanoa, että onko pakko tehdä niin tai noin.”
Silti äiti on sairaanakin opettanut Hannalle paljon, muun muassa siitä, kuinka tärkeitä asioita ovat estetiikka ja kauneudentaju sekä arkisista asioista nauttiminen.
”Kaiken keskellä on tärkeää säilyttää hyvä elämän kepeys. Esimerkiksi kaunis koti auttaa sekä häntä että minua.”
Äiti hyväksyi aikanaan tyttärensä isäkirjan ja oli muutaman kerran jopa mukana Hannan luentokiertueilla. Hän tietää myös uudesta kirjasta ja on antanut sille siunauksensa. Silti Hanna on käynyt mielessään moraalista taistelua siitä, mitä hänellä on oikeus kertoa äitinsä sairauteen liittyvistä asioista.
”Tietenkään äiti ei edes muista koko kirjaa kuin ajoittain eikä varmasti jaksa lukea sitä. Mutta jos kokemuksestani on apua jollekin toiselle, tiedän toimineeni oikein myös äidin mielestä.”
”Turhassa valittamisessa voi mennä hyvä huoli hukkaan”
Alzheimer on perinnöllinen sairaus, ja Hannan riski sairastua siihen on joidenkin arvioiden mukaan kolme kertaa suurempi kuin keskimäärin.
”Olen päättänyt elää kohtuullisen terveellisesti, mutta muistisairaus ei pelota minua. Ajattelen, että elämäni on jo tähän mennessä ollut mahtava. Olen saanut elää superihanan elämän, minulla on hyvä ja pitkä parisuhde, rakastava ja viisas aviomies sekä kaksi tytärtä, läheisiä ihmisiä ja kiinnostava työ. Nautin siitä, mitä minulla on.”
Hanna ei usko tuonpuoleiseen elämään, mutta hän uskoo, että jokaisessa meissä on jotakin selittämätöntä hengen uhmavoimaa, joka auttaa meitä. ”Tiukan paikan tullen pystymme mihin vain.”
Hän itse sanoo oppineensa muistisairauteen perehtyessään ja logoterapiaa opiskellessaan paljon uutta myös itsestään.
”Minusta on toivottavasti tullut entistä empaattisempi ja mukavampi ihminen sekä parempi työntekijä. Tiedän olevani enemmän tarkkailija ja tutkija kuin opettaja ja johtaja. Haluan jatkossakin tehdä vastuullista työtä, mutta mieluummin taustaryhmissä kuin eturintamassa.”
Yhden asian hän on päättänyt.
”En aio tuhlata elämääni pienestä marisemiseen. Joku on sanonut hyvin, että turhassa valittamisessa voi mennä hyvä huoli hukkaan.”
Sairaus ja kuolema ovat olleet Hannan elämässä läsnä eikä aiheesta puhuminen ole hänelle vaikeaa.
”Ehkä minusta on tullut myös vähän vakavampi. Joskus innostun liiankin herkästi menemään syvällisiin keskusteluihin, kun joku kysyy vaikka vain kuulumisia. Pitää opetella puhumaan myös tästä kirjasta vähän arkisemmin, miettiä joku hissirepliikki”, hän pohtii naurahtaen.
Terapia- ja auttamistyö kiinnostavat Hannaa, mutta hän ei aio luopua kokonaan kirjoittajan työstään. Silti äidin sairastumisen hetkellä annettu päätös on pitävä.
”Enää en pidä taukoa muistisairaudesta. Haluan tarjota keskusteluapua, lohtua sekä toivoa ja jakaa ajatuksiani tästä aiheesta. Annan sen, mitä minulla on annettavana.”
Hanna Jensen
on valtiotieteen maisteri, kirjoittaja, tietokirjailija ja logoterapiaohjaaja. Hän on kirjoittanut kokemuksistaan kirjan 940 päivää isäni muistina (Teos 2013). Uusi kirja Äitini muistina – Toinen kierros (Siltala) ilmestyi elokuussa 2022. Hanna on valmistunut Suomen Logoterapiainstituutista logoterapiaohjaajaksi ja tähtää logoterapeutiksi. Hänen missionsa on auttaa erityisesti muistisairaita ihmisiä ja heidän omaisiaan.
Hanna, 51, asuu Helsingin keskustassa ja viettää paljon aikaa myös mökillä Paraisilla sekä Madridissa. Hän harrastaa joogaa, lenkkeilyä, lukemista ja veneilyä. Perheeseen kuuluvat aviomies sekä kaksi aikuista tytärtä ja senioritalossa asuva äiti.
Uskon, että jokaisessa ihmisessä on ”hengen uhmavoimaa”, joka esiin kaivettuna saa ihmisen kykenemään ihmeellisiin inhimillisiin tekoihin
Tiedän, että ihmisen menneisyys ei määrää sitä, mihin hänellä on mahdollisuuksia tulevaisuutensa suhteen.
Unelmoin tulevani vanhaksi, viisaaksi ihmiseksi.
Pelkään enää tuskin mitään. Alavireisyys on minulle tutumpi tunne kuin pelko.
Luotan pienten elämänilojen voimaan, sillä monet pikkuseikat merkitsevät ihmisen psyykkiselle terveydelle paljon enemmän kuin harvat, syvälle käyvät tapaukset.
Ihmettelen, miksi tiedostamattoman käsite on usein varattu negatiivisille asioille. Tiedostamattomassahan voi lymyillä myös paljon hyvää.
Iloitsen suuresti jo tähänastisesta elämästäni ja kaikesta hyvästä ja rakkaudesta, jonka olen saanut kokea ja antaa.
