Tuula kärsi vatsavaivoista vuosikymmeniä ennen kuin sai tietää potevansa haavaista paksusuolen tulehdusta: ”Pahinta oli, kun en tiennyt, mistä oireet johtuivat”

Noloja tilanteita on ollut useita. Kerran Tuula Poskiparralle tuli kiire päästä käymälään, kun hän oli myyntineuvottelijana asiakkaan luona. Tuula ei kuitenkaan saanut kysytyksi, voisiko mennä vessaan. Hän tiesi, että käynnin jälkeen siellä haisisi kamalalta. Siksi hän ajoi autollaan tuhatta ja sataa kahden kilometrin päähän lähimmälle huoltoasemalle. Naistenhuoneessa räjähti. Vatsa oli veriripulilla.

Aina Tuula ei ole ollut yhtä onnekas. Kahdesti hätä pääsi housuun, ja silloin oli palattava kotiin vaihtamaan vaatteita.

Kerran Tuulalta paukahti asiakas­tapaamisessa kova pieru. Hänen kasvonsa lehahtivat tulipunaisiksi, mutta hän ei selitellyt mitään, vaan jatkoi asiak­kaan tavaroiden pakkaamista.

– Ennen ripuli juoksutti minua jatkuvasti vessaan, mutta nykyään vatsani toimii kolmen päivän välein. Kiusallisimpia oireita ovat turvotus ja siihen liittyvä piereskely. Se saatetaan sallia miehille, mutta naisiin suhtaudutaan usein tuomitsevammin, hän sanoo.

Noormarkkulainen Tuula Poskiparta, 67, sairastaa colitis ulcerosaa eli haavaista paksusuolen tulehdusta. Se on tulehduksellinen suolistosairaus, johon ei ole parantavaa hoitoa. Tauti todettiin hänellä 20 vuotta sitten.

Tulehduksellisiin suolistosairauksiin liittyy usein voimakas häpeän tunne. Tämä on Tuulan mielestä nurinkurista, koska jokaisella on suolisto ja kaikkien on käytävä vessassa. Silti näistä asioista vaietaan tai puhutaan kierrellen.

– Ymmärrän kyllä, että vessa-asioista ei ole helppo puhua, mutta häpeä ei vie minnekään. Tosin täytyy myöntää, että piereskely hävettää minua edelleen. Ulkopuoliset eivät tajua, etten voi sille mitään, hän sanoo.

Tuulan mieleen nousee esimerkki taannoiselta kävelylenkiltä. Häneltä pääsi pieru joka askeleella, koska hänen vatsansa oli turvotuksesta pinkeä kuin ilmapallo.

– Sitten takaani kuului askeleita. Joku kulki perässäni. Minua nolotti niin, että olisin voinut vajota maan alle.

Jälkikäteen tapahtunut nauratti. Tuula sanookin, että huumori on parasta lääkettä noloissa tilanteissa. Se taittaa häpeältä terän. Kokemus se on sekin, kun hätä tulee housuun tai peräpää pärisee taukoamatta.

– Vertaistukiryhmässä näistä tilanteista voidaan viljellä rankkaa huumoria. Olemme kaikki samassa veneessä ja voimme puhua asioista niiden oikeilla nimillä.

Myös Tuulan puoliso suhtautuu vaimonsa piereskelyyn huumorilla. Hän on täysin sinut tämän oireiden kanssa ja on tukenut Tuulaa sairauden kaikissa vaiheissa alusta asti.

– Niin ikään aikuiset lapseni ja heidän perheensä ovat suhtautuneet oireisiini ihan hyvin. Ongelma on ollut enemmän minun puolellani. Yritän yhä joskus pidätellä pieruja, kun he ovat paikalla, koska minua nolottaa.

Huumorin lisäksi avoimuus lievittää häpeää. Tuula ei toitota oireistaan, mutta hän vastaa rehellisesti, jos joku haluaa tietää niistä. Myös aika ja ikääntyminen ovat auttaneet sopeutumisessa. Nuorempana nolotti enemmän.

– Pahinta oli ennen diagnoosia, kun en tiennyt, mistä oireet johtuivat. Silloin häpeään liittyi pelkoa: mitä jos on kyse jostain vakavasta?

Tuulan oireiden syynä pidettiin pitkään laktoosi­-­intoleranssia. Myös se aiheuttaa ripulia, turvotusta ja mahakipuja. Tuula oli kärsinyt vatsavaivoista nuoruudestaan lähtien.

– Vatsaani poltteli etenkin silloin, kun jokin ateria jäi syömättä. Ja ruokailun jälkeen piti aina rynnätä vessaan.

Kun Tuula tuli 35-vuotiaana toista kertaa raskaaksi, hän ripuloi koko loppuraskauden ajan. Raskauden jälkeen suolistoon alkoi kertyä ”jäätävän paljon” ilmaa. Tuulaa harmitti, että hän näytti yhä siltä kuin olisi odottanut vauvaa.

– Huolestuin tosissani vasta, kun huomasin verta ulosteessani. Vuotoa oli ollut joskus ennenkin, mutta nyt verta vuoti runsaasti. Pelkäsin, että minulla oli suolistosyöpä.

Veriripuli alkoi syksyllä 2002, jolloin takana oli raskas elämänvaihe. Tuula oli vastikään eronnut alkoholisoituneesta puolisostaan. Prosessi oli ollut pitkä. Hyväluontoisena ihmisenä Tuula oli antanut miehelleen monta kertaa uuden mahdollisuuden. Vasta kun heidän poikansa sanoi, että ”eikö me äiti voida erota isästä”, hän ymmärsi, ettei huonossa suhteessa kannattanut sinnitellä lasten vuoksi.

Silti hän hoiti eron jälkeenkin ex-miehensä asioita: maksoi laskut, pesi pyykit ja järjesti tälle asunnon.

Samoihin aikoihin hän rakastui toiseen mieheen.

– Elin vahvasti kahta elämää. Toisesta en päässyt irti, ja toista en päässyt sen vuoksi aloittamaan. Toisaalta olin onnellinen, mutta toisaalta säälin entistä miestäni.

Tilanne ratkesi karulla tavalla. Entinen puoliso kuoli samoihin aikoihin, kun Tuulan uusi mies muutti hänen luokseen asumaan. Kaiken stressin ­jälkeen ei ollut ihme, että vatsaongelmat pahenivat. Veriripuli säikäytti ja sai Tuulan lähtemään päivystykseen.

– Minut lähetettiin takaisin kotiin. Pääsin kyllä tähystysjonoon, mutta minulle sanottiin, että jonotus saattaisi kestää kolme kuukautta.

Syövän mahdollisuus pelotti Tuulaa niin, ettei hän uskaltanut jäädä odottamaan tähystystä. Hän ei kestänyt enää epätietoisuutta ja meni siksi sairauskuluvakuutuksensa turvin tähystykseen yksityiselle lääkäriasemalle. Diagnoosi syntyi välittömästi: colitis ulcerosa.

Se ei sanonut Tuulalle mitään. Hän ei ollut koskaan kuullut sairaudesta.

– Varmasti lääkäri kertoi taudista, mutta en muista sitä. Mieleeni jäi vain, että kyse oli loppuiän sairaudesta ja lääkityksestä. Oli kuitenkin helpotus kuulla, ettei minulla ollut syöpää.

Lääkehoito alkoi heti, ja se myös puri saman tien. Oireet rauhoittuvat, eikä Tuulan tarvinnut jännittää noloja tilanteita ripulin vuoksi. Myös mieli tyyntyi, kun hän sai enemmän tietoa taudista. Siihen liittyy pieni syöpäriski, mutta säännölliset seurannat takaavat, että syövän pitäisi löytyä varhaisvaiheessa. Enää Tuula ei ollut peloissaan.

– Olen pärjännyt samoilla lääkkeillä siitä asti. Tosin välillä taudissa on pahenemisvaiheita, ja ne sijoittuvat yleensä syksyyn. Syksy ei muutenkaan sovi elimistölleni. Sairastan myös nivelrikkoa ja migreeniä, ja säryt lisääntyvät loka-marraskuussa. Sanoin aina, että eläkkeelle jäätyäni en vietä yhtään marraskuuta Suomessa, mutta aina vain täällä ollaan. Nyt matkustamisen esteenä on ollut korona.

Nivelrikko ja migreeni todettiin pian colitis ulcerosan jälkeen. Neljä vuotta sitten migreeni kroonistui, ja hoidoksi määrättiin biologinen estolääke. Sen ­haittavaikutus on ummetus.

– Minulla oli jo ennestään ummetusta, mutta nyt siihen ei auta enää mikään. Olen kokeillut luumut, kuitulisät ja ulostuslääkkeet. Olen siirtynyt ripulista toiseen ääripäähän. Tosin kun suoli toimii, vessaan on yhä päästävä heti. Se asia ei ole muuksi muuttunut.

Viime kesänä Tuulalla todettiin osteoporoosi. Sairaus tuli pienoisena sokkina, vaikka luuntiheyden väheneminen saattaakin liittyä colitikseen. Tuulalle myös kerrottiin, ettei osteoporoosilääkitys sovi hänelle, koska hän sairastaa colitista. Siksi hoitona ovat D-vitamiini- ja kalsiumlisä sekä liikunta.

– Ajattelin, ettei yhdelle ihmiselle voi tulla näitä kaikkia sairauksia. Silti tämäkin piti vain hyväksyä. Olen aina uuden diagnoosin jälkeen tsempannut itseäni sillä, että on vielä paljon vakavampiakin ­tauteja.

Ennen colitis-diagnoosia Tuula oli laiska liikkuja. Sairastumisensa jälkeen hän kuitenkin huomasi, että ilmavaivoihin auttoi parhaiten liikunta.

Nykyään hän lenkkeilee lähes päivittäin, käy kahdesti viikossa vesijuoksemassa ja polkee kotona kunto­pyörää. Älykello kertoo liikunnan määrän ja motivoi treenaamaan.

– Joka päivä täytyy saada ympyrät täyteen. Kisaamme tyttäreni kanssa, kumpi liikkuu enemmän. Hän menee ohi jo, mutta ei sillä väliä. Pääasia on, että liikunta toi elämänilon sairaan arkeen.

Tuula ei muutenkaan murehdi tautiaan, sillä eihän se suremalla parane. Toki turvotus käy välillä hermoille. Sen vuoksi ei välttämättä sovi vartalonmyötäisiin asuihin, joita mielisi käyttää juhla­tilaisuuksissa. Joskus kinkerit ovat jopa jääneet väliin turvotuksen vuoksi.

– Pääsääntöisesti pystyn tekemään kaikkea, mitä tervekin ihminen tekee. Arkeni ei ole mullistunut, koska lääkehoito tepsi alusta alkaen niin hyvin. Jatkoin myös työntekoa normaalisti. Joskus saatoin kyllä myöhästyä töistä suolistoni oireilun vuoksi, ja olen myös perunut asiakastapaamisia vessan­pytyllä istuen.

Ruokavaliolla ei ole selkeää vaikutusta oireisiin. Vatsaa polttelee välillä, vaikka Tuula söisi miten terveellisesti.

– On sattumanvaraista, mitkä ruoat aiheuttavat oireita. Joulunaikaan söin voimakkaasti kardemummalla ja muskotilla maustettua lanttulaatikkoa. Vatsani ei tykännyt siitä yhtään. Sen sijaan tulisesta thaimaalaisesta tai kiinalaisesta ruoasta maha ei kipeydy. Ne ovatkin suurta herkkuani.

Viime vuosi oli Tuulalle hankala. Suolesta alkoi jälleen vuotaa verta, mutta siihen ei ole löytynyt varsinaista selitystä. Ummetuskin oli entistä pahempaa.

Takapakista huolimatta Tuula sanoo elävänsä nyt elämänsä parasta aikaa. Neljä lastenlasta ovat iso­äidille jatkuva ilon- ja voimanlähde. Tuula nauttii myös eläkepäivistä puolisonsa kanssa.

– Jäin eläkkeelle neljä vuotta sitten. Takana oli 47 työvuotta, joten minulla ei ollut huonoa omaatuntoa. Koin, että olin ansainnut eläkkeeni.

Tuula ei kuitenkaan makoile laiskana kotona, vaan hän toimii aktiivisesti vertaistukityössä. Aiemmin hän vaikutti niin colitis-, migreeni- kuin nivelyhdistyksessäkin, mutta nykyään enää ensimmäisessä.

– Vertaistukityö merkitsee minulle elämän rikkautta, sydämenasiaa. Olen saanut sen kautta paljon ja tavannut kivoja ihmisiä. Se on auttanut sairauksien hyväksymisessä.

Tuula kuvailee itseään peruspositiiviseksi naiseksi. Hänen maljansa on ollut aina puolitäysi. Myönteisestä mielenlaadusta kertoo hyvin se, että Tuula pitää sairauksiaan vain ”pieninä tauteina”. Hän sanoo, että taival on ollut lasten leikkiä moneen muuhun verrattuna.

– Olen oppinut, että elämänasenne ratkaisee etenkin silloin, kun ihmistä koetellaan. Kaikenlaiset kokemukset rikastuttavat, ja kaikella lienee myös tarkoituksensa. Uhriutuminen tai katkeroituminen ei auta eteenpäin.

Tuula uskoo, että kaikki on ennalta määrättyä. Emme voi aina vaikuttaa siihen, mitä meille tapahtuu.

– On pitkälti omissa käsissämme, elämmekö täysipainoista ja hyvää elämää. En vaihtaisi päivääkään pois, en edes huonoista ajoista. En olisi tämä ihminen, jos en olisi kokenut sitä, mitä olen. Ehkä en myöskään huolehtisi itsestäni yhtä perusteellisesti, jos olisin täysin terve.

Tuulalla on selkeä tavoite tulevalle. Hän on päättänyt elää vanhaksi.

– Toive on sata vuotta, mutta 95 vuottakin riittää hyvin, hän nauraa.