Kauneus & Terveys

Guillain-Barrén oireyhtymä vei hengityskoneeseen


Guillain-Barrén oireyhtymä vei Annen hengityskoneeseen. Sairaus helpotti, mutta elämä meni pirstaleiksi.
Kuvat Pia Inberg

"Oli veljeni hääpäivä, juhannusaatto 2009. Minun oli vaikea löytää kirkossa hyvää asentoa. Selkääni särki, ja kipu vain yltyi. Hääjuhlissa se alkoi olla sietämätöntä. Itkeä tirautin salaa vessassa. En halunnut pilata juhlia valittamalla.

Kotona lämmin suihku helpotti oloani. Istuin suihkussa lähes koko yön.

Aamulla en päässyt sieltä enää ylös. Poikaystäväni vei minut Jorvin sairaalaan Espooseen. Minut lähetettiin takaisin kotiin. ”Jos alat oksentaa, tilaa ambulanssi”, sanottiin.

Pian oksensin. Poikaystäväni soitti ambulanssin. Makasin ensiavun aulassa viisi tuntia ja odotin lääkäriä. Sain kipupiikin, ja sitten minut passitettiin taas kotiin.

Sunnuntaiaamuna jalkani eivät kantaneet, ja poikaystäväni piti kantaa minut vessaan. Palasin ambulanssilla sairaalaan. Nyt pääsin vuodeosastolle. Lääkäri tulisi, kun ehtisi. Tunnit kuluivat. Minua pelotti.

Äitiäni ja poikaystävääni ei haluttu päästää osastolle, mutta äiti tuli silti. Muuten en olisi päässyt edes pissalle, sillä hoitajilla ei ollut aikaa auttaa.

Lopulta äiti sai tarpeekseen ja vei minut yksityiselle lääkäriasemalle. Siellä sanottiin, ettei oireiluni johtunut selästä. Sain ajan neurologille tiistaiksi.

”Kuolenko minä”, kuiskasin äidin korvaan. Olin vasta täyttänyt 25 vuotta.

Olin kivusta ja tuskasta turta

Neurologi totesi, että kasvoni olivat täysin ilmeettömät. Oireet viittasivat monihermojuuritulehdukseen. Hän vaati, että pääsen hoitoon Meilahden sairaalaan Helsinkiin.

Siellä vastassa oli joukko lääkäreitä. Hätäännyin. Olin luullut, että tulehdus hoituisi lääkekuurilla. Nyt kuulin, että edessä olisikin pitkä ja raskas matka.

Minulle tehtiin saman tien aivoselkäydinnestepunktio, ENMG- eli lihassähkötutkimus, magneettikuvaus ja laboratoriokokeita. Tulehdusarvot huitelivat pilvissä.

Olin peloissani ja kipujen takia tuskasta turta. Jäin yksin sairaalan käytäville monta kertaa, kun odotin siirtymistä seuraavaan tutkimukseen.

Kello yksitoista illalla sain kuulla, että diagnoosiksi oli varmistunut monihermojuuritulehdus. Se tunnetaan paremmin Guillain-Barrén oireyhtymänä eli GBO:na.

Se on autoimmuunisairaus, jonka oireita ovat tuntohäiriöt, lihasheikkous ja halvaus. Naamani ilmeettömyys johtui kasvohermohalvauksesta. Jalkanikin olivat halvaantumassa. Pahimmassa tapauksessa GBO voisi johtaa siihen, että vain silmäni liikkuisivat ja minut pantaisiin hengityskoneeseen. Siihen voisi myös kuolla.

Isoin oivallus: ”Ihminen kasvaa vastoinkäymisten kautta. Samalla hän voimistuu.”
Anne Jaala sairaala-aikoina.

Mikään ei liikkunut, nielukin halvaantui

Vereni puhdistettiin dialyysilla, jotta taudinaiheuttajat saataisiin pois. Arveltiin, että sairauteni olisi Bulgarian-lomalla sairastamani vatsataudin jälkitauti. Tietyt ripulitaudit ja virusten aiheuttamat hengitystieinfektiot altistavat oireyhtymälle.

Minulla oli ollut myös keuhkoputkentulehduksia. Lisäksi verestäni löytyi borreliabakteeri, joka sekin voi laukaista taudin. En ollut edes tiennyt, että punkki oli purrut minua.

Hoidosta huolimatta halvausoireet pahenivat. Parin päivän kuluttua mikään ei liikkunut. Puheeni alkoi puuroutua, kunnes en pystynyt sanomaan mitään. Olin sekava. Nielunikin alkoi halvaantua. Se huomattiin, kun äiti syötti minulle jäätelöä enkä pystynyt nielemään. Jäätelöä joutui keuhkoihini, mistä seurasi keuhkokuume.

Minut siirrettiin tehohoitoon, ja jouduin hengityskoneeseen. Minua pidettiin puolinarkoosissa, jotten tuntisi kipua.

Välillä minut herätettiin ja tarkistettiin, oliko tunto palautunut mihinkään.

Kaulassani oli katetri, johon meni 36 putkea. Uusia lääkkeitä kokeiltiin koko ajan, mutta mikään ei tehonnut. Tulehdusarvot olivat niin korkeat, että pelättiin, etteivät sisäelimeni kestäisi.

Häilyin elämän ja kuoleman rajamailla. Seitsemän lääkärin ryhmä seurasi vointiani koko ajan.

Toimiva lääkecocktail löytyi viime tingassa, ja tulehdusarvot laskivat. Minut siirrettiin neurologiselle teho-osastolle. Olin tajuissani ja ymmärsin, että minut oli kytketty hengityskoneeseen. Ensioireista oli kolme viikkoa.

Sairaus särki Anne Jaalan elämän pirstaleiksi.

Olin vankina omassa ruumiissani

Lääkäri kysyi äidiltäni, olinko vahvaluontoinen. Tarvitsisin henkistä kanttia, koska on hirveän ahdistavaa tuntea, että elämä on yhden laitteen varassa. Siitä voisi seurata myöhemmin masennusta. Äiti sanoi, että olen ollut rohkea ja lujatahtoinen lapsesta asti.

Aiemmin olin potenut vain migreeniä. Nyt makasin avuttomana sairaalassa vankina omassa ruumiissani.

Halvauksen takia en tiennyt, oliko minulla jalkoja tai käsiä.

Yksi hoitaja neuvoi äitiä nostamaan käteni silmieni eteen, jotta näkisin, että se oli tallella.

Elämäni oli mennyt pirstaleiksi hetkessä. Matkailualan opintoni olivat olleet loppusuoralla. Olin tehnyt töitä ravintola-alalla ja haaveillut lentoemännän ammatista. Mietin, mitä nyt tapahtuisi. Halvaus voisi hellittää lähes yhtä nopeasti kuin se alkoi, mutta kävisikö niin?

Tilanteeni oli järkytys myös muille. Useampi kaverini pyörtyi, kun näki minut letkuissa ja laitteissa. En olisi halunnut kavereita sairaalaan, mutta toisaalta oli tärkeää, että he tulivat. Minua ei ollut unohdettu.

Vanhempani ja poikaystäväni olivat rinnallani koko ajan. Olin yksin vain öisin. Kuuloaistini herkistyi niin, että tiesin korkojen kopinasta, kuka oli tulossa luokseni. Tunnistin isän partaveden tuoksun jo kaukaa.

Myöhemmin sanoin poikaystävälleni, ettei hän saisi koskaan käyttää tuota samaa tuoksua, koska se toi mieleeni sairaalan.

Viestin räpäyttämällä silmiä

Kehitimme äidin kanssa oman tavan kommunikoida. Aloitimme harjoitukset jo, kun puheeni alkoi puuroutua. Siitä oli hyötyä, kun jouduin hengityskoneeseen.

Äiti piirsi isot aakkoset, ja minä räpäytin silmääni, kun hän näytti oikeaa kirjainta. Hän kirjoitti myös valmiita kysymyksiä, kuten onko sinulla paha asento, haluatko hoitajan paikalle tai haluatko katsoa elokuvaa. Kun hän osui oikeaan kysymykseen, räpytin silmiäni. Hoitajatkin alkoivat käyttää tätä menetelmää.

Se oli tärkeää, kun aloin harjoitella hengittämistä omin avuin. Aluksi hengityskone pysäytettiin vähäksi aikaa. Ensimmäisellä kerralla tunsin, että tukehdun. ”Apua, en saa ilmaa”, räpytin paniikissa. Hoitajien mukaan kaikki sujui kuitenkin hyvin.

Harjoittelun myötä aloin luottaa, että henki kulkisi. Noin viikon päästä hengityskone suljettiin lopullisesti.

Yhtenä iltana minun alkoi tehdä mieli jäätelöä. Räpytin toiveeni äidille. Hän ilahtui niin, että lupasi koko rekallisen, kunhan olisin parantunut.

Toisen ison askeleen otin hieman myöhemmin, heinäkuun puolivälissä, kun äiti oli lähdössä luotani.

Hän vilkutti minulle ovelta ja yks kaks toisen käteni sormet nousivat tervehdykseen. Mieleni täytti kiitollisuus. Tilani oli vihdoin menossa parempaan päin.

Anne ja hänen äitinsä Heidi Jaala ovat läheisiä. – Lähellä kuolemaa käyminen on saanut tuntemaan kiitollisuutta elämää kohtaa, Anne sanoo.

En saanut apua kuntoutumiseen

Käteni alkoivat liikkua pikkuhiljaa ja sitten myös jalat. Elokuun alussa minut nostettiin hetkeksi pyörätuoliin, ja pian pystyin jo kulkemaan sillä. Poikaystäväni vei minut kahville ja sairaalan pihalle. Raikas ulkoilma tuntui ihanalta. Sanoin, että lähdetään kotiin. En halunnut palata osastolle.

Aloin uskoa, että pian sairaus olisi takana. Olin todella motivoitunut kuntoutumaan, ja se etenikin kohisten. Kohta kävelin sisätiloissa kävelylaitteella. Elokuun 13. päivänä 2009, vajaa kaksi kuukautta sairastumisen jälkeen, minua pidettiin niin hyvävointisena, että sain siirron Jorvin sairaalaan.

Se oli takaisku. Hoito tyssäsi siihen. Tapasin fysioterapeutin tasan kerran. Muuten minua makuutettiin osastolla. Lopulta otin rollaattorin käyttöön omin luvin ja harjoittelin kävelemistä yksikseni. Kukaan hoitohenkilökunnasta ei auttanut.

Elokuun lopulla pääsin viimein kotiin. Olin ollut sairaalassa kaksi kuukautta. Se oli juhlahetki.

Päällimmäinen tunne oli silti suuttumus, koska kotona oli sotkuista. Kaikesta näki, että olin ollut pitkään poissa.

Aloin tajuta vasta nyt, mitä minulle oli tapahtunut.

Sairaalassa en ollut juuri ehtinyt ajatella sitä. Olin käynyt lähellä kuolemaa ja kone oli hengittänyt puolestani.

Ajatukset ahdistivat, mutta yritin keskittyä kuntoutumiseen. Vastuu siitä siirtyi terveyskeskukseen.

Fysioterapeutti sanoi, ettei tuntenut GBO:ta eikä siksi osannut tehdä kanssani kuin tasapainoharjoituksia. Tarvitsin neurologista kuntoutusta. Hän ilmoitti tästä kahdesti Jorviin, muttei saanut vastakaikua.

Niinpä kuntoutukseni oli oman aktiivisuuteni varassa. Kävelin, jumppasin ja treenasin. Pääsin eroon pyörätuolista ja rollaattorista. Mutta en palannut entiselleni.

Minusta tuli sulkeutunut ja katkera

Lantiossani oli yhä halvaus, joka aiheutti kovaa kipua. Myös kasvojeni toinen puoli oli osittain halvaantunut. Sen takia esimerkiksi suun avaaminen hammaslääkärissä teki kipeää.

Olin niin väsynyt, että minun piti nukkua joka päivä pari tuntia. Migreenini kroonistui halvauksesta johtuvan lihasjännityksen takia.

Puolen vuoden sairausloma piteni vuodeksi. Ja sitten kahdeksi.

Anne oppi soittamaan piania alle kouluikäisenä. Hän tykkää opetella kappaleita ulkomuistista.

Minusta tuli sulkeutunut, itkuinen ja katkerakin. En ollut enää sama nainen kuin ennen sairautta. Kun sairausloma venyi, jouduin hautaamaan haaveeni opintojen jatkamisesta. Minusta ei koskaan tulisi lentoemäntää. En voinut liioin jatkaa töitä ravintola-alalla.

Minulla oli tasapaino- ja koordinaatio-ongelmia, joiden vuoksi en voinut tanssia ja juosta. Osa ystävistä jäi, koska en voinut käydä heidän kanssaan baareissa.

Sairaus vei minulta myös suuren osan muistoistani lapsuudesta asti. Sain tilalle vääriä muistikuvia, jotka tuntuivat omassa päässäni täysin oikeilta.

Esimerkiksi kun pääsin sairaalasta, olin varma, että sairauteni alkoi siitä, kun viisaudenhampaani poistettiin. Oli järkyttävää kuulla, ettei niin ollut tapahtunut. Aloin masentua. Masennuksen taustalla kummitteli hengityskonekokemus – ihan kuten lääkäri oli varoittanut. Eloon jäämiseni oli ollut niin pienestä kiinni.

Olisin tarvinnut hoidoksi traumaterapiaa, mutta sitä ei ollut Espoossa tarjolla eikä kaupunki suostunut maksamaan sitä Helsingissä. Jouduin tyytymään psykoterapiaan ja masennuslääkkeisiin.

Niistä on ollut apua. Olen oppinut elämään masennuksen kanssa. Se on läsnä muttei hallitse elämääni.

Parisuhde ei kestänyt sairauttani

Parisuhteeni ei kestänyt sitä, että sairaus jatkui. Erosimme ystävinä vuonna 2014. Ymmärsin itsekin, että elämä pitkäaikaissairaan kanssa ei ole helppoa nuorelle, aktiiviselle ihmiselle.

Minulla oli kipuja usein, ja jäin mieluummin kotiin kuin vietin aikaa yhteisten kavereiden kanssa. Ulkonäköni muuttui. Lääkkeet lihottivat, ja halvaus kasvoissa vaikutti itsetuntoon.

Vaikeinta oli ottaa kihlasormus sormesta ja päästää toinen menemään.

Unelma yhteisestä tulevaisuudesta ja naimisiinmenosta kariutui.

Nykyisin koirani, tanskandoggi Hilma, on paras kaverini, terapeuttini ja liikuttajani. En voi vetäytyä sohvan nurkkaan, koska se tarvitsee minua.

Olen tutustunut Hilman kautta muihin koiraihmisiin ja saanut siitä elämääni uutta sisältöä ja iloa. Tässä porukassa ei puhuta sairauksista vaan koirista. Harva edes tietää kokemuksistani tai siitä, että tarvitsen 18:aa eri lääkettä, jotta pärjään. Kelan mukaan olen kuitenkin parantunut, sillä GBO:n jäännösoireita ei tunneta.

Yksi autoimmuunitauti altistaa toisille. Viisi vuotta sitten minulla todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta, jonka takia tarvitsen tyroksiinilääkitystä loppuelämäni.

Kolme vuotta sitten sain lihasreumadiagnoosin. Sitä hoidetaan sytostaateilla. Jaloissani on neuropatiaa eli hermojen toiminnan vaurioita. Toinen jalka on heikentynyt, nilkkani tulehtuneet ja varpaani tunnottomat. Uudet oireet turhauttavat.

Minulla on kaksi erillistä elämää

En tiedä, rohkenisinko rakentaa uutta parisuhdetta. Joskus haaveilen siitä. Olisihan ihanaa saada oma perhe.

Haluaisin päästä eläkkeelle, mutta sitä ei ole myönnetty. Joudun hakemaan kuntoutustukea aina uudestaan. Toivon, että voisin miettiä rauhassa vaihtoehtojani tulevan suhteen. Työ eläinten parissa, esimerkiksi eläinhoitajana, kiinnostaisi, jos vain fyysisesti jaksaisin sitä.

Kovat kokemukset kovettavat, mutta niiden myötä olen oppinut iloitsemaan enemmän.

Tanskandoggi Hilma pitää Annen liikkeellä.

Iloitsen, kun sisustan kotiani, maalaan seiniä ja laitan kukkia ulos. Ilon määrä on suurempi ja aiheet pienempiä kuin ennen.

Välillä en voi olla tuntematta katkeruutta – niin paljon on jäänyt taakse. Minulla on kaksi erillistä elämää: ennen ja jälkeen Guillain-Barrén.

En silti mieti, miksi juuri minulle kävi näin, koska siihen sisältyy ajatus, miksei näin käynyt jollekin toiselle. Sitä en tietystikään toivo.

Yritän jäljitellä 83-vuotiaan mummuni asennetta. Hänellä on MS-tauti mutta hän on sitkeä sissi, joka ei anna sairaudelleen piiruakaan periksi. Hänen rinnallaan minäkään en kehtaa olla muuta.

Anne Jaala

Ikä: 34

Ammatti: kuntoutustuella

Asuinpaikka: Espoo

Perhe: Hilma-koira

Harrastukset: sisustaminen, ulkoilu, koira ja vapaaehtoistyö eläinten parissa

Näistä saan tukea: vanhemmat, isoäiti, sukulaiset, ystävät, koira sekä Neuroliiton ja Harnes-verkoston (harvinaisten neurologisten sairauksien verkoston) vertaistuki

Sairaus: Guillain-Barrén oireyhtymä

Haluatko sinäkin kertoa tarinasi? Ilmoittaudu sähköpostitse toimitukseen: kt@a-lehdet.fi. Laita viestin otsikoksi: Selviytyjä.

Hankala tulehdus

Guillain-Barrén oireyhtymä on hermojuuren tulehdus, jossa elimistön puolustusmekanismi ohjautuu omia hermoratoja vastaan.

Syytä ei varmuudella tunneta. Altistavia tekijöitä voivat olla virusten aiheuttamat ylähengitystieinfektiot ja ripulitaudit.

Suomessa todetaan 50–100 uutta tapausta vuodessa.

Ensioire on usein alaraajoista ylöspäin hiipivät tuntohäiriöt. Tätä seuraa lisääntyvä lihasheikkous. Jos tila pahenee, oireet voivat levitä yläraajoihin. Rajussa taudissa oireisto etenee neliraajahalvaukseen parissa päivässä ja joillakin jopa hengityshalvaukseen.

Hoitona käytetään plasmanvaihtoa, vasta-aine- eli immunoglobuliinihoitoa ja oireenmukaisia tukihoitoja.

Toipuminen kestää viikoista ja kuukausista jopa vuosiin. Kuntoutusta tulisi jatkaa ainakin kuukausia.

Valtaosa toipuu täysin. 20 prosentille jää merkittäviä jäännösoireita, kuten alaraajojen heikkoutta, kipuja ja fatiikkia eli uupumusta. Viisi prosenttia kuolee.

Lähteet: neuroliitto.fi ja Terveyskirjasto

Juttu on julkaistu Kauneus & Terveys -lehdessä 1/2019.

Julkaistu: 17.4.2019