Kauneus ja Terveys

Jarkko ei ole pystynyt vuoteen syömään, juomaan eikä elämään kuin ennen: ”Joskus mietin, olenko itsekäs, kun toivon, että olisin jo terve”

Jarkko ei ole pystynyt vuoteen syömään, juomaan eikä elämään kuin ennen: ”Joskus mietin, olenko itsekäs, kun toivon, että olisin jo terve”
Entisessä elämässään Jarkko kävi töissä, urheili ja matkusteli. Nyt hän haaveilee siitä, että pystyisi juomaan lasillisen kylmää vettä. Syynä on harvinainen autoimmuunienkefaliitti.
Julkaistu: 5.7.2022

Keittiön pöydällä on kaksi kahvimukia. Toisesta Jarkko Rantanen hörppää kahvia ja toiseen hän sylkee kahvin hetken sitä makusteltuaan. Jarkko ei ole pystynyt syömään tai juomaan mitään kohta vuoteen.

– Silti minusta on tosi mukavaa, kun joku tulee käymään ja keittää kahvit, Jarkko sanoo lämpimästi.

Käsien vapinan takia hän ei voi itse keittää kahvia. Hän liikkuu pyörätuolilla, sillä kävely ei onnistu edes tuetusti.

Vielä viime keväänä Jarkko oli terve 36-vuotias apulaite­teknikko, joka harrasti vapaa-ajalla kiipeilyä, thainyrkkeilyä ja lumilautailua. Hänen sometilinsä oli täynnä reissu­kuvia Balilta, Vietnamista ja Thaimaasta. Niissä oli trooppisia maisemia, surffilautoja ja tatuoin­teja. Selfieissä Jarkko katsoo kameraan ja hymyilee leveästi.

Puutumisten vuoksi sairaalaan

Suomi pelasi jääkiekon maailmanmestaruuskisojen finaalissa Kanadaa vastaan. Päivä oli sunnuntai, kuudes kesäkuuta 2021. Jarkko muistaa sen hyvin, koska Suomi hävisi. Pelin jälkeen Jarkon nielussa oli outo tunne. Hän arveli sen johtuvan jostain, mitä oli syönyt.

Seuraavana aamuna Jarkon vasen jalka puutui autossa matkalla töihin. Jarkko epäili syyksi vanhaa välilevyn pullistumaa ja manaili suunnitelmien muutosta, koska joutui menemään työpaikan sijaan päivystykseen. Sairaalan odotushuoneessa vasen käsikin alkoi puutua.

Magneettikuvissa näkyi merkkejä aivoinfarktista, joten Jarkolla aloitettiin liuotushoito.

– Kun yritin juoda vesipullosta, vesi jäi kurkunkannelle enkä voinut niellä. Yskin ja sanoin, että tukehdun.

Hoitaja rauhoitteli: et tukehdu, kun pystyt puhumaan.

Sen jälkeen filmi meni poikki viikoksi. Jarkkoa hoidettiin teho-osastolla vahvasti lääkittynä.

Jarkko haaveilee pääsevänsä vielä joskus kokkaamaan. ”Tykkäsin ruoanlaitosta ennen sairastumista."

Vankina pään sisällä

Jarkko herää, avaa television ja katsoo leffoja, sarjoja ja Youtubea. Sellaisia hänen päivänsä ovat nykyään.

–Makoilen sängyssä kalsareissa ja t-paidassa, kunnes kotihoito tulee. Silloin menen pyörätuolilla keittiöön.

Kotihoitaja annostelee lääkkeet, jotka menevät letkusta ravitsemusavanteeseen. Hoitajan lähdettyä Jarkko liittää letkuun ruokapussin ja odottaa puoli tuntia, että ruoka valuu sisuksiin. Sitten hän käy vessassa, pesee hampaat ja katsoo taas sarjoja. Juuri muuhun hän ei oikein pysty.

– Eipä tarvitse tuntea huonoa omaatuntoa sisällä olemisesta, vaikka ulkona olisi kuinka aurinkoinen päivä.

Jarkko pitää itseään tietyssä mielessä onnekkaana.

– On paljon ihmisiä, jotka eivät viihdy itsekseen. Sellaiselle ihmiselle olisi ehkä vielä suurempi rangaistus olla vankina päänsä sisällä.

Puhumisen jälkeen Jarkko yskii ja pahoittelee. Hän ei voi niellä edes omaa sylkeään, joten hänen on pakko sylkeä pois puhumisen nostattama lima kurkusta.

– Joskus herään yöllä siihen, että lima valuu kurkkuun. Pelkään, että tukehdun.

Diagnoosi oli lähinnä arvaus

Kun Jarkko palasi teho-osastolla tajuihinsa, lääkäreillä ei ollut vieläkään selitystä hänen oireisiinsa. Heidän mukaansa syy ei ollut aivoinfarkti vaan tulehdus pikkuaivoissa.

– En osannut pelätä. Luotin siihen, että minut hoidetaan pian kuntoon, Jarkko muistelee.

Juhannus meni kuitenkin risteilyn sijaan neurologisella osastolla, jossa Jarkkoa pidettiin lopulta puolitoista kuukautta. Aivot kuvattiin taas, selkäytimestä otettiin näytteitä ja verestä etsittiin vihjeitä taudinaiheuttajasta.

Loppukesästä diagnoosiksi kirjattiin autoimmuuni­enkefaliitti. Sekin oli lääkärin mukaan lähinnä arvaus.

– Silloin en enää uskaltanut toivoa nopeaa paranemista vaan että pääsisin edes jouluksi äidin luo.

Kun neurologit eivät osanneet kuin levitellä käsiään, Jarkko siirrettiin kuntoutuslaitokseen.

”Joskus mietin, olenko itsekäs, kun toivon, että olisin jo terve.”
Jarkko Rantanen

Ristiriitaisia tunteita

Kävely onnistuu ja jopa portaissa kulkeminen! Fysioterapian avulla Jarkko pystyi taas myös pukeutumaan ja käymään suihkussa omatoimisesti.

– Koska kädet toimivat ja saatoin ottaa lääkkeetkin itse, ne kai ajattelivat, etten tarvitse enää kuntoutusta, Jarkko sanoo vähän katkerana.

Häntä painaa ristiriitainen olo saamastaan hoidosta.

Puheterapeutti kirjoitti papereihin: potilaan nielu toimii. Jarkolle puheterapeutti sanoi, että nielu on lihas siinä missä muutkin ja tarpeeksi harjoittelemalla Jarkko pystyisi taas nielemään. Sen jälkeen hoitajat alkoivat kysellä, miksei Jarkko syö niin kuin muutkin.

– Vastasin, että kuvitteletteko te, että otan ruuan liuoksena vain vittuillakseni, Jarkko sanoo tuskastuneena. Hänelle puheen tuottaminenkin on työn takana.

Neljän kuukauden jälkeen kuntoutus lopetettiin ja Jarkko siirrettiin sairaalaan, jossa potilaat olivat enimmäkseen aivoinfarktista toipuvia vanhuksia.

– Henkilökuntakin ihmetteli, miksi päädyin sinne.

Viiden viikon jälkeen Jarkko lähetettiin kotiin.

Kotiinpaluu tuntui juhlalta

Oma sänky tuntuu pehmeältä ja turvalliselta. Päivien kulku on taas omissa käsissä. Seitsemän kuukauden sairaalassa olon jälkeen kotiinpaluu oli lähes juhlaa.

–Valvon, jos huvittaa, ja nousen ylös, kun huvittaa, Jarkko kuvailee päiviään.

Silti hyvät hetket ovat vähissä. Nukkumaan mennessä Jarkosta tuntuu hyvältä, että yksi päivä on taas takana.

–Jaksan, koska on pakko. Ei ole vaihtoehtoa.

Kaverit vievät Jarkkoa autolla asioille. He ovat tukeneet häntä koko sairauden ajan, samoin äiti.

Joulun Jarkko sai viettää äidillä, kuten oli haaveillut, mutta herkut jäivät syömättä. Äiti tulee välillä Helsinkiin siivoamaan paikkoja. Äidin huoli surettaa Jarkkoa.

– Olen sanonut monesti äidille, että anna minun stressata. Tämä aika on minun tiimalasissani, ei sinun.

Jarkosta on vain hyvä, että hänellä ei ole parisuhdetta.

– On onni onnettomuudessa, että olen sinkku. Kenenkään muun ei tarvitse kantaa tätä sairautta.

Jarkko ei edes uskalla haaveilla parisuhteesta, koska ”kuka tällaiseen projektiin edes lähtisi”.

– Yli yhdeksään kuukauteen minulla ei ole ollut seksuaalista kanssakäymistä, tosin ei ole oikein tehnyt mielikään. En tiedä, onnistuisiko se edes yhtä spontaanisti.

Monilla Jarkon kavereilla on jo lapsia. Hänkin haluaisi jotain pysyvää, kunhan ensin tulisi terveeksi.

Jarkon eteisessä odottaa kolmetoista paria lenkkareita, jotka hän tilasi sairaalassa, kun ei voinut tehdä juuri muuta. ”Haaveilen siitä, että pääsisin käyttämään niitä. Menisin lenkille ja kuuntelisin hyvää musaa tai äänikirjaa.”

Vaikeahoitoisin enkefaliitti

Kahvi roiskuu. Jarkon oikea käsi vapisee, jos hän tarttuu sillä kahvi­kupista. Kun käsi lakkasi toimimasta alkuvuodesta, Jarkko joutui luopumaan rollaattorista.

– Kaaduin useasti enkä enää uskaltanut yrittää.

Jarkko kulki kolme viikkoa kotona istuallaan takapuolta laahaten, kunnes ystävä haki hänelle pyörätuolin.

Kevättalveen asti Jarkko jaksoi haaveilla toipumisesta.

– En ajattele itsetuhoisesti, mutta olen heittänyt kirveen hetkeksi kaivoon. Lääkäri kertoi, että minulla on vaikeahoitoisin enkefaliitti enkä välttämättä toivu ennalleen.

Arvio vetää Jarkon hiljaiseksi. Jos tila pahenee, hän toivoo saavansa mielialalääkkeet.

Lääkärin mukaan tulehdus on nyt poissa. Ongelma on aivoihin muodostunut arpikudos, joka aiheuttaa oireita. Vasta parin vuoden päästä tiedetään jatkosta paremmin.

– Joskus mietin, olenko itsekäs, kun toivon, että olisin jo terve. Monella oireet ovat kestäneet kolmekin vuotta.

Jarkolla on oma teoria sairastumisestaan.

– Kun olin terve, minulla oli pitkään todella kova stressi työpaikkani pääluottamusmiehenä. Uskon, että se on voinut aiheuttaa tulehduksen.

Viime keväänä Jarkon elämää järisytti myös isän kuolema. Isä haudattiin Jarkon syntymäpäivänä viikkoa ennen kuin oireet alkoivat.

Haaveissa iso lasi vettä

Pian selviää, tehoaako joulukuussa aloitettu uusi hoito. Jarkko kertoo, että siinä hänen immuunipuolustuksensa ajetaan alas ja käynnistetään uudelleen.

Toivoa antavat myös fysioterapeutin kotikäynnit ja taas alkava puheterapia. Hän saa ehkä allasterapiaakin.

Arjesta tulisi mielekkäämpää, jos hän voisi niellä.

– Olisi mukava tilata aineksia verkkokaupasta ja kokkailla. Tykkäsin ruuanlaitosta ennen sairastumista.

Jarkon suurin haave on vielä yksinkertaisempi.

– Et usko, kuinka paljon antaisin, jos voisin juoda ison lasillisen kylmää vettä, hän virnistää.

Jos jotain hyvää sairaudessa on ollut, Jarkko uskoo, että hän on saanut lisää rohkeutta ja suhteellisuuden­tajua. Elämä ei ole niin vakavaa.

– Kun tästä tervehdyn, en pelkää elää, toteuttaa haaveita tai vaikka mennä juttelemaan naisten kanssa. Pakit olisivat aika mitätön juttu tähän verrattuna.

Aivot tulessa

Harvinainen autoimmuunisairaus aiheuttaa yksilöllisiä oireita.

  • Autoimmuunienkefaliitti aiheuttaa aivoissa tulehdustilan, jossa kehon immuunipuolustus hyökkää terveitä soluja vastaan.
  • Sairastuneet ovat usein alle 50-vuotiaita ja etenkin naisia.
  • Oireet voivat olla neurologisia tai psykiatrisia tai molempia.
  • Neurologisiin oireisiin kuuluvat muun muassa heikentynyt muisti, puheongelmat, lihasheikkous ja tasapaino- ja näköhäiriöt.
  • Psykiatrisia oireita ovat esimerkiksi psykoosi, fobiat, ahdistus tai mielialavaihtelut.
  • Oireet kehittyvät tyypillisesti viikkojen tai kuukausien aikana.
  • Vasta melko hiljattain löydetty sairaus saatetaan terveydenhuollossa herkästi sekoittaa muihin, etenkin psykiatrisiin tai neurologisiin sairauksiin.
  • Varhainen toteaminen nopeuttaa paranemista ja vähentää komplikaatioita.
  • Hoito räätälöidään yksilöllisesti. Lääkityksellä yritetään hillitä tulehdusta. Potilas tarvitsee usein pitkäaikaista kuntoutusta.
  • Sairautta ei pidetä perinnöllisenä.

Lähteet: hss.edu, pennmedicine.org ja mayoclinic.org

Jarkko Rantanen, 36

Työ: apulaiteteknikko, sairauslomalla

Asuu: Helsingissä

4 kommenttia