Apu Terveys

Alzheimer-diagnoosi ei ole parissa vuodessa juuri muuttanut Kristinen elämää – toistaiseksi muistisairaus on edennyt hitaasti: ”Välillä olen miettinyt, mitä tehdään, jos arjen toimet muuttuvat hyvin hankaliksi”

Alzheimer-diagnoosi ei ole parissa vuodessa juuri muuttanut Kristinen elämää – toistaiseksi muistisairaus on edennyt hitaasti: ”Välillä olen miettinyt, mitä tehdään, jos arjen toimet muuttuvat hyvin hankaliksi”
Kristine Hesselgren sai puolitoista vuotta sitten Alzheimer-diagnoosin, mutta on yhä täynnä elämäniloa. Hänen poikansa Micke Porkka ihailee äitinsä rohkeutta kohdata muistisairaus.
Julkaistu: 31.3.2022

Puolitoista vuotta sitten kotkalaisen Kristine Hesselgrenin, 72, lapsenlapsi sanoi, että häntä pelottaa, kun mummi ajaa autoa. Lapsi ei tarkemmin selittänyt, mikä häntä pelotti, mutta sen jälkeen Kristine meni tutkimuksiin muistipoli­klinikalle. Hänelle tehtiin muistitestit ja pään magneettikuvaus. Diagnoosi oli alkava Alzheimerin tauti.

– Itkin koko päivän. Kuvittelin sairauden viimeisen vaiheen, kun en muista mitään. Lapset katsovat toisiaan ja kohottavat kulmiaan. He pohtivat, onko mummi jo noin huonossa kunnossa, Kristine muistelee.

Vielä samana päivänä Kristine kävi vanhimman lapsenlapsensa luona.

– Itkin, että nyt mummilla on Alzheimer. Hän lohdutti, että älä välitä, annat vain ajan kulua. Jos muutut oikein muistamattomaksi, niin tulet sitten meille asumaan.

Jo kymmenen vuotta aiemmin Kristine oli havainnut unohtelevansa asioita töissä. Silloin magneettikuvassa näkyi, että otsalohkoon oli kertynyt plakkia. Alzheimer-diagnoosia ei kuitenkaan vielä annettu, vaikka plakki ilmeisesti myös vaikutti Kristinen persoonallisuuteen.

– Olen ollut välillä hyvin pahantuulinen ja itkuherkkä, Kristine sanoo.

Kristine asuu yksin, mutta hänellä on hyvä turvaverkosto. Myös Ville-kissa seuraa tiiviisti emäntänsä puuhia.

Yhdessä mutta erillään

Kristinen nuorempi poika Micke Porkka asuu Nastolassa, mutta käy säännöllisesti Kotkassa tapaamassa äitiään. Hän suhtautuu ainakin päältä päin hyvin rauhallisesti äitinsä diagnoosiin.

– En ole myöskään huomannut, että äiti olisi muuttunut herkemmäksi itkemään tai ollut pahantuulisempi viime vuosina, Micke sanoo.

Äidin pieneen olohuoneeseen on katettu teepöytä. Esillä on kauniita käsitöitä ja kynttiläasetelmia. Asuntoa on selvästi sisustettu sydämellä.

– Katselen telkkarista mieluiten sisustusohjelmia ja saan usein hyviä vinkkejä. Pidän myös shoppailusta ja rakastan kauniita vaatteita. Yritän pitää hyvää huolta ulkonäöstäni. Minulle on tärkeää, että hiuksissani on hyvä leikkaus, Kristine sanoo.

Hän on asunut koko ikänsä Kotkassa ja rakastaa kotikaupunkiaan. Kristine opiskeli siellä sairaanhoitajaksi ja työskenteli Kotkan keskussairaalassa vuosikymmeniä.

– Viimeiset työvuoteni olin Autismisäätiön ryhmäkodissa ohjaajana ja neuropsykiatrisena valmentajana. Jäin eläkkeelle vasta 68-vuotiaana.

Kristine avioitui ensimmäisen kerran vuonna 1969. Liitosta syntyi kaksi poikaa, Jan ja Micke. Nyt hänellä on viisi lapsenlasta ja kaksi lapsenlapsenlasta. Hän erosi 1980-luvun lopulla ja meni myöhemmin naimisiin Pekka Takojan kanssa. Parille tuli joulukuussa täyteen jo 32 vuotta yhdessäoloa.

– Muutimme seitsemän vuotta sitten erillemme. Meillä on edelleen hyvä liitto, mutta sen verran erilaiset elämäntavat, että kumpikin on tyytyväinen oman kattonsa alla, Kristine kertoo.

Micke Porkka sanoo, että äidin sairauteen on helpompi suhtautua, koska tämä on niin suorapuheinen ja rehellinen.

Ei tarvetta vertaistuelle

Pekka käy lähes päivittäin vaimonsa luona. Kristinellä on ollut pitkään erilaisia vaivoja, ja puoliso paitsi auttaa arjen toimissa myös kohottaa mielialaa. Pekka järjestää Kristinen lääkkeet dosettiin, mutta tämä tunnustaa, ettei tahdo aina muistaa ottaa niitä ajallaan.

– Nyt tuntuu vielä, että muistan tapaamiset ja muut sovitut asiat yhtä hyvin kuin ennenkin.

Kristine on itsekin hakenut jonkin verran tietoa Alzheimerin taudista. Hän arvelee osaavansa suhtautua muistisairauteen asiallisesti, koska hänellä on sairaanhoitajan koulutus. Vaikka ensimmäinen päivä meni itkiessä, Kristine tajusi pian, ettei tautiin saman tien kuole.

– En räpellä koko ajan tietokonetta ja hae tietoa. Mieheni on ehkä ottanut enemmän selvää asioista.

Micke on ollut kiinnostunut Alzheimeriin liittyvistä uutisista sen jälkeen, kun oma äiti sai diagnoosin.

– En ole varsinaisesti etsinyt tietoa, mutta olen nyt huomannut, että taudista kerrotaan yllättävän paljon tiedotusvälineissä. Aiemmin se ei kiinnostanut minua lainkaan, mutta nyt luen kaiken tarkkaan.

Kristinelle ei ole annettu taudin kulusta mitään ennustetta. Lääkäri on todennut, että sen eteneminen on yksilöllistä. Hän käy kerran vuodessa testeissä. Niiden tulosten perusteella päästä otetaan tarvittaessa uusia magneettikuvia.

– En tunne ketään muuta Alzheimer-potilasta. En edes kaipaa vertaistukea, sillä en välttämättä halua puhua sairaudesta koko ajan. Minun ei tarvitse pohtia sitä kenenkään kanssa, koska itselläni on niin paljon tietoa. Jos haluan joskus puhua siitä, minulla on ystäviä, joiden kanssa voin jutella.

”Välillä olen miettinyt, mitä tehdään, jos arjen toimet muuttuvat hyvin hankaliksi.”
Kristine Hesselgren

Palvelukoti käynyt mielessä

Liikuntakyvyn heikkeneminen huolettaa Kristineä. Hän on aina ollut ahkera lenkkeilemään, ja nyt liikkuminen tuntuu entistä tärkeämmältä.

Aluksi Kristinelle kokeiltiin useita eri Alzheimer-­lääkkeitä, mutta mikään ei tuntunut sopivan. Hän kaatui neljä kertaa lääkkeiden aiheuttaman huimauksen vuoksi. Viimeisellä rysäyksellä murtuivat olkapään luut, ja Kristine odottaa nyt tekoniveltä olkapäähän. Alzheimeriin vaihdettiin laastarilääkitys, joka tuntuu sopivan paremmin.

– Olen myös saanut aikoinaan nilkkamurtuman, josta jäi nilkkaan hermovamma. Muutama vuosi sitten kaaduin työmatkalla, ja lanneranka murtui. Selkään jäi pysyvä vaurio.

Vammoista huolimatta Kristine on liikkunut sit­keästi ja pystyy yhä lenkkeilemään päivittäin. Tosin lisävaivaksi on ilmaantunut hermo-lihasliitoksen sairaus, myasthenia gravis.

– Aloin ihmetellä, kun silmäluomeni eivät pysyneet auki, ja niitä täytyi pidellä käsin. Sairaus alkaa usein silmän alueen lihasten oireilla, kun tahdon­alaiset lihakset heikkenevät. Vaivan syy onneksi löydettiin, ja nyt olen jonossa leikkaukseen. Hoitona on kateenkorvan poisto.

Viisi vuotta sitten Kristineltä löytyi peräsuolen syöpä, joka saatiin hoidettua. Hän käy sen vuoksi seurannassa vuosittain.

– Olen miettinyt mahdollista palvelukotia. Kun toivuin käsivarsimurtumasta, olin jonkin aikaa kotkalaisessa palvelukodissa. Se oli upea paikka. Ilmapiiri oli lämminhenkinen, ja viihdyin siellä todella hyvin. Tietysti on eri asia, löytyykö sieltä dementikoille paikkoja, jos menen oikein huonoon kuntoon, Kristine miettii.

Tämä äidin ajatus tulee Micken tietoon nyt ensi kertaa.

– Meillä ei ole ollut asiasta puhetta aiemmin. Toisaalta olen huomannut, että äidin toimintakyky on huonontunut ihan fyysisten vaivojen takia. Välillä olen miettinyt, mitä tehdään, jos arjen toimet muuttuvat hyvin hankaliksi, hän sanoo.

Kristinellä on jälkeläisiä jo kolmessa polvessa. Valokuvissa riittää muistoja.

Äiti kyselee samoja asioita

Kristine pyrkii elämään niin, ettei ajattele tautia liikaa. Mummille läheinen toiseksi vanhin lapsenlapsi pyytää häneltä joka kerta, että älä puhu Alzheimerista.

– Toivon, että saisin lähteä nukahtamalla omaan sänkyyni. Olen kuitenkin niin elämänhaluinen, että haluaisin elää vielä ainakin kymmenen vuotta. Onneksi ikävät asiat eivät vaivaa mielessäni pitkään.

Kristine arvelee, että pojat ovat huomanneet äitinsä muistin huononemisen jo melko kauan aikaa.

– Näen heidän ilmeistään, että olen kertonut saman jutun jo aiemmin, ehkä useampaan kertaan. Joskus he peräti muistuttavat asiasta. Olen varmaan myös unohdellut joitakin asioita, mutta he eivät ole halunneet mainita siitä.

Micke on huomannut, että välillä Kristine saattaa kysyä uudelleen jostain aiemmasta puheenaiheesta, kun jutellaan arkisista asioista. Hänen mielestään aiemmin äidiltä unohtuivat kuukausia sitten käsitellyt asiat, mutta nyt muisti pettää jo viikon takaisissa.

– Tavallaan unohduksen sykli hieman nopeutuu. Toisaalta tätä samaa sattuu itsellekin. Kun puhuu jostakin jutusta monelle ihmiselle, niin saattaa kertoa sen jollekin toiseen kertaan, Micke miettii.

Kristine ei ole hävennut tautiaan lainkaan. Heti diagnoosin jälkeen hän julkisti sen kaikille Facebook-kavereilleen. Jos hän ei esimerkiksi saa nettipankkia toimimaan, hän ottaa yhteyttä pankin asiakaspalveluun.

– Kysyn, onko vika minussa, koska sairastan Alzheimeria, vai onko kyseessä jokin tekninen vika. Minuun on aina suhtauduttu hyvin ystävällisesti ja asiallisesti.

”Tuntuu vielä, että muistan tapaamiset ja muut sovitut asiat yhtä hyvin kuin ennenkin.”
Kristine Hesselgren

Tulevaisuus ei pelota

Kristine toipui Alzheimer-diag­noosista omasta mielestään aika nopeasti. Tauti todettiin alku­kesästä 2020, ja jo samana syksynä hän koki olevansa lähes oma itsensä.

– Alussakaan se ei pilannut elämääni niin voimakkaasti, että olisin alkanut surra sitä heti aamulla silmät avattuani. Yritin ottaa vähän sairaanhoitajan asenteen. Tunsin taudin ja sen etenemisen. En kokenut lapsille kertomista vaikeaksi. Tuntui siltä, että he osasivat vähän odottaa sitä.

Micke ei ole aivan samaa mieltä:

– En oikeastaan osannut odottaa. Äiti kertoi sairaudesta niin varhaisessa vaiheessa, että diagnoosi oli minulle pieni yllätys. Hän vaikutti niin hyvämuistiselta, kuten vaikuttaa edelleen.

Kristine sanoo, että häntä ei pelota joutua toisten armoille sairauden loppuvaiheessa. Dementiaosastokaan ei kammoksuta, sillä jossainhan huolenpitoa on saatava. Hän ei halua muuttua taakaksi lähimmäisilleen.

Micke ihailee äitinsä rohkeutta.

– Hän on analysoinut omaa tilaansa niin hienosti. Hän ei missään vaiheessa kieltänyt pelottavan muisti­sairauden mahdollisuutta, vaan kävi selvit­tämään sitä hyvissä ajoin. Hänen suhtautumisensa ­sairauteen on edesauttanut sitä, että hän on saanut tautia hidastavan lääkityksen hyvissä ajoin. Hän on suora­puheinen ja rehellinen.

Kristine toteaa, että hänellä on ollut todella hyvä elämä.

– Mieheni on elämäni tukipylväs. Olen onnellinen myös edesmenneestä ensimmäisestä miehestäni, lasteni isästä. Oli hienoa, ettemme olleet huonoissa väleissä. Olen saanut tehdä mieleistäni työtä. Ja onneksi Kotkassa asuvat kaikkein kalleimmat ihmiseni eli lapsenlapset ja lapsenlapsenlapset.

Muistisairaus koskettaa koko perhettä

Kun potilas saa kuulla sairastavansa Alzheimerin tautia, järkytys on usein suuri. Etenevä neurologinen sairaus tulee monelle yllätyksenä.

– Monet eivät uskalla tai halua mennä testeihin, vaikka läheiset epäilevät muistisairautta. Potilas voi kieltää sairauden ja keksiä erilaisia selityksiä muistamattomuudelleen. Pakottaminen tai syyllistäminen ei kuitenkaan johda mihinkään, sanoo neuvontakoordinaattori Mailis Heiskanen Muistiliitosta.

Sen sijaan lapsi voi esimerkiksi ehdottaa vanhemmalleen yhteistä terveystarkastusta. Voi myös kysyä suoraan, onko läheinen huomannut muisti­ongelmia. Häntä voi hou­kutella lääkäriin vetoamalla siihen, että muistin huononemisen taustalla saattaa olla jokin muukin syy, esimerkiksi B12-vita­miinin puute, masennus tai kilpirauhasen toiminnan häiriöt.

– Muistisairaus on haastava asia myös omaiselle. Diagnoosi voi olla vahvistus epäilyksille. Toisaalta se voi olla niin sokeeraava tieto, että sen käsittelyyn tarvitaan aikaa. Muistisairaus on koko perheen sairaus. Olisi hyvä, jos asiasta voisi puhua avoimesti heti alusta asti.

Läheisen on hyvä etsiä tietoa sairaudesta, sen etenemisestä, hoidosta ja tuesta. Muistisairaille ja heidän läheisilleen tarkoitetuista neuvonta- ja tukipuhelimista voi saada suuren avun. Verkon keskustelu­ryhmissä annetaan käytännön ohjeita ja vertaistukea.

– Myös läheisen oma jaksami­nen on tärkeää. Harrastuksista ja sosiaalisista kontakteista kannattaa pitää kiinni. Uupunut läheinen tai omaishoitaja ei ole kenenkään etu.

Sokkivaiheen jälkeen sairastuneen kannattaa kertoa läheisilleen omia toiveitaan ja ajatuksiaan. Hän voi tehdä hoitotahdon ja edunvalvonta­valtuutuksen sekä kirjata toiveitaan hoivakodista.

– Tässä voi hyödyntää Muistiliiton sivuilta löytyvää Hyvän hoivakodin tarkistuslistaa. Se auttaa muistisairaita ja heidän läheisiään valitsemaan sopivan asuin-, kuntoutus- tai hoitopaikan, Mailis Heiskanen sanoo.

Asiantuntija: neuvontakoordinaattori Mailis Heiskanen, Muistiliitto.

Muistiliiton Muistineuvo-tukipuhelin on tarkoitettu sekä sairastuneelle että läheisille. Vertaislinja-tukipuhelin on palvelu muistisairaan läheisille. Tietoa muista palveluista Muistiliiton sivuilla.

Kommentoi »