ALS on vienyt Marja Hawaksen puhekyvyn muttei elämäniloa: ”Olen veriarvojeni ja tutkimusten perusteella erinomaisessa kunnossa eli siis perusterve kuolemansairas”

Marja Hawaksen oikea käsi on voimaton ja heikko. Etusormi ja peukalo eivät toimi yksiin, joten tavaroihin tarttuminen ei onnistu. Sormet pyrkivät nyrkkiin tahdonvastaisesti, ja niitä on hyvin vaikea suoristaa. Jos niillä onnistuu tarttumaan esineeseen, otteen irrottaminen on vaikeaa.

Oikea jalkakaan ei pelaa kunnolla. Marja kompastelee ja kaatuilee herkästi. Jalka on kuin spagettia tai välillä niin painava, että se ikään kuin juuttuu paikalleen. Siksi Marja käyttää kotona rollaattoria ja kodin ulkopuolella pyörätuolia.

Ruoan valmistaminen ja muut kotityöt, pukeutuminen, hiustenlaitto ja vessassa asiointi – kaikki tämä on joko työlästä tai mahdotonta. Marja tuntee itsensä kömpelöksi.

Kaksi vuotta kestänyt pallottelu lääkäristä ja tutkimuksesta toiseen päättyi viime syksynä diagnoosiin, jota espoolainen Marja Hawas, 58, oli eniten pelännyt. Hän sairastaa ALSia eli amyotrofista lateraaliskleroosia.

ALSissa rappeutuvat selkäytimessä kulkevat, lihasten toimintaa ohjaavat liikehermosolut eli motoneuronit. Vähitellen lihakset menettävät hermoyhteytensä, minkä vuoksi ne heikkenevät ja surkastuvat. Tautiin ei ole parantavaa hoitoa, ja se johtaa lopulta kuolemaan. ALS-­potilaita on Suomessa joitakin satoja.

– Tämä on salakavala sairaus. Se on voinut tuhota liikehermoja jopa vuosia, ennen kuin oudot oireet alkavat. Siihen asti viisas keho on pystynyt korvaamaan puutteita, Marja kertoo.

Marja oli aina ollut hyvin terve, eivätkä edes tavalliset kulkutaudit ole yleensä tarttuneet häneen. Kesä 2019 oli kuitenkin poikkeuksellinen, sillä Marjalla oli jatkuvasti flunssainen olo ja kurkku kipeä.

Loppuvuodesta puhuminen alkoi käydä vaival­loiseksi. Puhe oli selkeää ja ymmärrettävää, mutta välillä Marja ei vain yksinkertaisesti jaksanut puhua. Aamupäivisin puhe sujui, mutta pitkän puhumisen jälkeen ja iltaisin voimat loppuivat. Laajoissa tutkimuksissa ei kuitenkaan löytynyt mitään syytä ongelmaan.

Kesällä 2020 Marjan puhe alkoi puuroutua ja nieleminen vaikeutui. Vesi alkoi mennä väärään kurkkuun.

– Luulin tukehtuvani ja olin paniikissa. Pelkäsin juomista. Olin sairaalassakin muutaman päivän, mutta mitään selitystä oireeseen ei löytynyt.

Aluksi Marja oli ollut toiveikas, että puheongelmaan löytyisi apu. Olo muuttui kuitenkin toivottomaksi, kun foniatri ja puheterapeutti totesivat, etteivät voi auttaa häntä. Marja palautettiin takaisin neurologin pakeille.

– Pelkäsin valtavasti, että minulla on ALS. Rauhoituin, kun lääkäri toisensa jälkeen vakuutti, ettei mikään viittaa siihen eikä mihinkään muuhunkaan sairauteen.

Tutkimuksissa ei pihistelty, mutta tulokset olivat laihoja. Marja juoksi korva-, nenä- ja kurkkutautien erikoislääkärillä, neurologilla, foniatrilla ja puheterapeutilla, kaikilla moneen otteeseen. Hänen nieluaan ja nielemistään tutkittiin tarkoin, samoin vatsaa, päätä, selkää ja kaulaa. Verikokeita ja muita testejä otettiin jatkuvasti. Kaikki tutkimukset osoittivat, että Marja oli lähes terveyden perikuva.

Marja turhautui ja väsyi ainaisiin tuloksettomiin tutkimuksiin. Toisaalta tuntui hyvältä, ettei mitään sairautta löytynyt. Häntä kuitenkin ihmetytti, ettei kukaan huolestunut, kun hänen painonsa laski yli 20 kiloa lyhyessä ajassa nielemisongelman takia.

– Kun mitään vikaa ei löytynyt, minut siirrettiin Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin toiminnallisten häiriöiden yksikköön monen kuukauden terapiaan, jotta pääsisin peloistani.

Marja osallistui ryhmäterapiaan, nettiterapiaan ja yksilölliseen hypnoterapiaan. Hypnoosihoidolla pyrittiin vaikuttamaan puheongelmaan.

– Yhden terapiapäivän iltana puhuin yllättäen hetken lähes normaalisti. Tilanne oli niin yllättävä ja hämmentävä, etten huomannut nauhoittaa sitä. Se antoi motivaatiota ja toivoa minulle ja myös terapeutille, mutta ikävä kyllä sama ei enää toistunut.

Marjalle oli tehty useita kertoja elektroneuromyografia (ENMG) eli hermo-lihastoimintatutkimus, mutta mitään poikkeavaa ei ollut löydetty. Vasta keväällä 2021 tutkimus paljasti hienoisia lihasongelmia oikeassa kädessä ja jalassa.

Marja joutui odottamaan seuraavaa lääkärin vastaanottoa elokuuhun saakka. Odottaminen oli piinallista, mutta Marja yritti nauttia kesästä.

Elokuuhun mennessä jalkaoireet lisääntyivät ja Marja myös kaatui muutaman kerran. Nyt lääkäri oli täysin varma ALS-diagnoosista, mutta lähetti hänet kuitenkin ALSiin erikoistuneelle lääkärille. Marja perheineen oli vielä toiveikas, että kyse olisi jostain muusta.

– Toivon ansiosta selvisimme tuskallisen pitkältä tuntuneesta kahden kuukauden odotuksesta. Kun toinen lääkäri vahvisti diagnoosin viime lokakuussa, se oli siinä. Olen veriarvojeni ja kaikkien tutkimusten perusteella erinomaisessa kunnossa eli siis perusterve kuolemansairas.

Marjan pahin pelko toteutui, mutta hän pysyi tyynenä.

– Kun sain diagnoosin 11. lokakuuta 2021, mieleni ei ensin värähtänytkään. Jonkin ajan kuluttua olo muuttui epäuskoiseksi. Olin turta.

Nykyisin Marjan kasvot ovat kuin halvaantuneet. Hän ei esimerkiksi pysty hymyilemään silloin, kun haluaa, vaikka mieli olisi kuinka valoisa. Hymy onnistuu spontaanisti. Kieli ei kuljeta ruokaa nieluun, eikä purenta toimi. Syöminen ja juominen on hankalaa, mutta pehmeä ruoka menee alas hyvin ja maistuu. Vatsaan asennettu ravitsemusavanne eli PEG-letku huolehtii riittävästä ravinnosta ja nestetasapainosta.

Marjan voimavara on myönteinen perusluonne. Hän kertoo, ettei helposti heitä toivoaan, vaan miettii luovia ratkaisuja ongelmiin.

– Minulla on voimakas tahto onnistua tekemisissäni. Yritän ja yritän, kunnes tarvittaessa vaihdan strategiaa. En luovuta oikeastaan koskaan. Pudotan jatkuvasti tavaroita ja saatan yrittää poimia niitä ylös pitkäänkin, jolloin ne siirtyvät usein vain kauemmas. Silloin vaihdan tulokulmaa, jotta onnistun.

Marja kiittää ja tsemppaa itseään mielessään usein, kun jokin asia menee nappiin. Hän uskoo, että toivoa on niin kauan kuin elämääkin.

– Ilahdun joka päivä jostakin, esimerkiksi lasten jutuista, mieheni avusta ja hassuttelusta, siskon ja ystävien käynneistä sekä viesteistä, avustajasta, auringonvalosta, kissavideoista ja jäätelöstä.

Marjan perheeseen kuuluvat aviomies sekä 16- ja 19-vuotiaat pojat. Myös oma sisar on erityisen läheinen. Perhe pitää hänet tiukasti kiinni arjessa.

– Perheen kesken emme puhu usein tilanteestani, mutta kaikki auttavat minua. Nauramme, kun joku löytää kotiin tullessaan pudottamiani tavaroita lattialta tai puhelaitteeni puhuu hepreaa.

Marjan ystävät ovat olleet hyvin huolissaan tämän sairaudesta. Monet itkivät, kun Marja kertoi diagnoosistaan ensi kertaa. Ystävät pitävät häneen yhteyttä päivittäin sosiaalisessa mediassa ja tekstiviesteillä.

– Ystävät ovat kullanarvoisia. Saan heiltä myös käytännön apua. Joku auttaa hakemalla tilaamani kauppatavarat ja toinen lähtemällä kanssani ostoksille, järjestelemällä kotia tai leikkaamalla kynsiä. Mitä milloinkin tarvitsen.

Myös toiset ALS-potilaat ovat Marjalle tärkeitä. Kymmenen päivän sopeutumisvalmennuskurssilla Marja tutustui moniin kohtalotovereihin ja sai paljon vertaistukea.

– Valmennus oli hyvä ja hyödyllinen. Kaikkien osallistujien diagnoosi oli melko tuore. Saimme tietoa sairaudesta ja sen hoidosta, muun muassa apu­välineistä, ravinnosta, liikunnasta ja henkisestä jaksamisesta. Jokainen tapasi lääkärin, ja omia asioita edistettiin jo valmennuksen aikana. Teimme lähetteitä ja hakemuksia, sovimme tapaamisia ja laadimme suunnitelmaa asioiden eteenpäin viemisestä.

Marja aikoo avata pian blogin, joka tarjoaa puheenvuoron sairastuneille ja heidän omaisilleen sekä alan asiantuntijoille. Hän painottaa, ettei elämä lopu ALS-diagnoosiin. Marja kannustaa potilaita keskittymään elämään.

– Kaikki tärkeä pysyy eikä katoa koskaan. Läheisille ja ystäville kannattaa antaa mahdollisuus auttaa.

Marja on työllistänyt itsensä markkinointi- ja viestintäalan yrittäjänä, mutta sairauden takia yritys on nyt pakko lopettaa. Taakse jäävät monet mukavat asiakkaat ja laajat verkostot.

– On selvää, että puheongelma vaikutti vahvasti talouteeni. Se pilasi työni ja uudet mahdollisuudet. En voinut enää markkinoida palveluitani aktiivisesti, koska en pystynyt puhumaan.

Kaikkein raskainta sairaudessa on ollut puhe­kyvyn menettäminen, koska se vaikuttaa kaikkeen viestintään niin perheen sisällä kuin muissakin ihmissuhteissa. Marja viestii kirjoittamalla, puhelaitteella ja käsimerkein.

– En voi enää hoitaa asioita puhumalla ja puhelimella. Käytän puhesovelluksia, mutta monet ihmiset eivät aluksi ymmärrä koneen tuottamaa puhetta, koska siitä puuttuvat äänenpainot.

Marja kirjoittaa sujuvasti, mutta jotkut eivät jaksa odottaa hänen viestejään. Siksi hän joutuu aina tiivistämään tekstejään.

– Saan kirjoitettua noin 20 prosenttia siitä, mitä oikeasti haluaisin sanoa. Kukaan ei enää halua käydä kanssani kovin syvällisiä keskusteluja. Suurin pelkoni on, etten pysty enää edes kirjoittamaan.

Marja oli aiemmin nopea kirjoittaja ja hallitsi kymmensormijärjestelmän. Nykyisin hän kirjoittaa pääasiassa vasemmalla kädellä, ja oikea auttaa toisinaan hieman. Käsin hän ei pysty kirjoittamaan edes allekirjoitustaan.

Marja sanoo, että hän jaksaa henkisesti yllättävän hyvin. Hän keskittyy ennemmin elämään kuin sairauteen. Perhe on juuri muuttanut, ja Marjalla on riittänyt puuhaa muuton suunnittelussa ja järjestelyissä. Sairauden rinnalla mikään muu asia ei tunnu enää ongelmalta, vaan kaikkeen löytyy ratkaisu.

– Olen rauhallinen, rento ja nauran joka päivä. Toisaalta itken helposti liikutuksen, myötätunnon, saamani avun, Iivo Niskasen hiihdon, herkän tekstin ja joskus myös oman kohtaloni vuoksi.

Marja tietää tarkasti, mitä ALS tarkoittaa. Hän on lukenut sairaudesta paljon. Lääkärit eivät ole kertoneet ennustetta hänen sairautensa etenemisestä, eikä Marja haluaisi sitä kuullakaan.

– En ajattele kovin pitkälle, mutta tietenkin minua pelottaa, miten tämä etenee ja miten perhe ja läheiset pärjäävät.

Juuri nyt Marja odottaa, että uusi koti saadaan valmiiksi, kauniiksi, viihtyisäksi ja toimivaksi koko perheelle. Hän haaveilee myös kesästä ja lämpimästä.

– En koe, että olen joutunut luopumaan mistään, vaan kaikki oikeasti tärkeä on minulla edelleen.