Talidomidi: Kahden ihmisen tarina

John ja Simone kertovat tarinansa lääkesääntelyä koskevan EU-konferenssin osallistujille laaditussa materiaalissa. Kuvassa on samassa konferenssissa puhunut Kevin Donnelly, jonka elämästä voi lukea erillisestä jutusta.

Britanniassa asuvan Johnin kädet ovat niin kipeät, ettei hän pysty avaamaan purkkeja, pelaamaan tietokoneella lastensa kanssa, pitelemään sanomalehteä saati sitten leikkaamaan nurmikkoa. Myös nilkoissa on kipuja. Aikoinaan koulussa Johnia kiusattiin tämän ”hassuista käsistä”.

John on yksi maailman arviolta 10 000:sta talidomidin uhrista. Hänen kipunsa ovat peräisin talidomidi-nimisestä lääkkeestä, jota käytettiin helpottamaan raskauspahoinvointia 1950–1960-luvulla.

Ihana perhe ja kiinnostava työ – kunnes moni asia muuttui

John tähdentää, että hän on onnekas. Hän sai elää miltei 40 vuotta ilman kipuja. Hän sai ihanan vaimon, fantastiset lapset ja mielenkiintoisen myyntijohtajan työn, joka vei häntä usein matkoille eri puolille maailmaa.

Tulevaisuus näytti ruusuiselta, kunnes kivut alkoivat.

Aluksi ranteita särki hiukan, kun kirjoitti koneella tai ajoi autoa. Muutamassa vuodessa oireet pahenivat niin, että John joutui luopumaan monista niistä asioista, joita hän oli ennen pystynyt tekemään. Hän menetti työnsä. Hän joutuu elämään tukien varassa ja pysyttelemään kotona kaiken aikaa.

John sanoo kuitenkin olevansa onnekas myös siksi, että ehti maksaa eläkettä itselleen. Ja ennen kaikkea siksi, että hänellä on perhe.

Raskaaksi tulo näytti mahdottomalta

Myös Simone eli pitkään aivan tavallista elämää. Kävi koulua, hankki työn sihteerinä, löysi poikaystävän. Hän kertoo, ettei talidomidi pitkään aikaan estänyt häntä tekemästä yhtään mitään – kunnes ajankohtaiseksi tuli toivoa perheeseen lasta.

Simonelle tehtiin monenlaisia testejä ja toimenpiteitä. Viimein saatiin selville, että hänen kohtunsa on selkeästi pienentynyt, oletettavasti talidomidin takia.

Simonesta tuntui suunnattoman vaikealta kertoa äidilleen, ettei hän voisi saada lapsia, koska äiti oli pahaa aavistamatta ottanut talidomidi-lääkettä vuosikausia sitten.

Tilanne näytti epätoivoiselta, mutta lopulta Simone tuli raskaaksi. Keisarileikkaus sujui hyvin, ja Simone sai vauvan syliinsä.

Vasta tuolloin hän ymmärsi, miten raskaalta hänen omasta äidistään oli täytynyt tuntua, kun hänen käsivarsilleen oli laskettu lapsi, jolla ei ole käsivarsia eikä sääriä. Kukaan ei ollut etukäteen tiennyt, että vauva olisi vammautunut. Kukaan ei osannut kertoa, mistä epämuodostumat johtuvat.

Lähde:

50 Years of Pharma Legistlation -EU-konferenssin (28.9.2015) materiaali: "50 Years of EU Pharmaceutical Regulation in 12 Stories"

Lue myös:

Harvinainen sairaus vei sängyn pohjalle - ja oikea lääke sieltä pois

Odotti elinsiirtoa 16 vuotta - ja nyt: "Kuin olisi saanut uuden elämän"

Löydä lisätietoa hakusanalla

Mitä seuraavaksi?

Verkkovastaanotto

Kysy lääkärin mielipidettä kätevällä etävastaanotolla. Mikäli et tarvitse vastausta heti, lähetä kysymys jollekin kymmenistä Terve.fi:n asiantuntijoista.

Varaa aika lääkärille

Varaa aika lääkärin tai muun terveydenhuollon ammattilaisen vastaanotolle: