Hei! ALS-pelko

Hei! Olen aiemmin jo kirjoittanut sinulle aiemmin http://www.terve.fi/kysy-asiantuntijalta/hei-huolissaan-oireista . Tutkimuksia tehty tämän jälkeen ENMG uusintana yhteen alaraajaan ja käsivarteen 06/2017. Ja nyt syyskuussa kämmeneen. Tulokset kuulema kaikissa normaalit. Als-pelko ei ota silti laantuakseen, sillä kämmeneen on tullut ihan hirveä kuoppa, jota siinä ei ennen satavarmasti ollut. Myös sormien alla kämmenen puolella oleva entinen pullea kohta on nyt pelkkää kuoppaa ja nahkaa. Silti enmg näytti kämmenestä normaalin tuloksen, vaikka sitä ei nyt juuri noista kuoppien kohdista otettu. Toinen mikä pelkoani lisää on puheen vaikeus nykyään. Tuntuu että s- ja r kirjainten ääntäminen on todella työlästä nykyään välillä ja että puhuminen on muutenkin raskasta. Palan tunne kurkkuun on palannut nyt myös. Kasvolihakset ovat todella heikot vasemmalta puolelta, ainakin vapisevat herkästi esim.hymyillessä ja suuta auki pidettäessä, ilmettä ei jaksa pitää kauaa yllä. Olen pääsemässä Jitter-kokeeseen vielä kasvoista jostakin kohti, näkyisikö ALS siinä? Voiko enmg olla kämmenestä normaali, jos tuo lihaskato kämmenessä olisi als-lihassurkastumaa? Tässä kaikki oireet ilmaantumis järjestyksessään. Yhdetkään oireet eivät ole alkamisensa jälkeen poistuneet. 02/2015 Vasemmalla puolella kasvoissa tuntohäiriöitä. 10/2015 lihasnykäykset alkoivat sormien nytkäisyillä 2016 elohiiriä ja lihasnykäyksiä alkanut olla joka puolella kroppaa. Myös lihasmuljahduksia ja värinöitä. 01/2017 huulet ja nenä alkaneet vapisemaan eri ilmeissä, varsinkin vasen puoli. Vasemmalla puolella kasvoja myös paljon elohiiriä esim.huulessa. Kurkkuun palan tunnetta ja puhe tuntuu työläältä ja sössöttävältä. 02/2017 nenän vieressä alkanut värisemään ja olemaan elohiiri koko ajan pitkin päivää vasemmalla. 08/2017 Kämmeneen tullut selvä kuoppa jota ei ennen ollut. Myös sormien alla kämmenessä enää pelkkää nahkaa. Sormet alkaneet myös vapisemaan välillä. Joissakin sormissa värinää kokoajan. Kämmenien hypothenar lihakset vetäytyvät sisäänpäin. Jalkoja alkanut myös särkemään, etenkin reisiä. Mitä minun kannattaisi tehdä? Olisi kiva saada tietää mikä vaivaa, kun oireitakin alkaa olemaan jo aika liuta. Neurologi totesi taas että Alsia minulla ei ole, vaikka olen lukenut että voi olla kasvojenkin heikkoutta siinä. Voiko mikään muu sairaus aiheuttaa tätä vaikealta tuntuvaa puhettakin kuin ALS? Kiitos vastauksestasi, alan olla todella hermoraunio tämän pelon kanssa.
Hannu Laaksovirta

Hannu Laaksovirta vastaa

neurologian erikoislääkäri

Hei, Jouduin jonkin verran hakemaan tuota aiempaa kysymystä. Olen siinä käsityksessä, että vastaan vajaa 30-vuotiaalle naiselle, jolla on kohtauksettomana pysyvä epilepsia ja huomattavan pieniannoksinen lamotrigiini-lääkitys. ALS-pelko on siis edelleen hallitseva haitta elämässä. Tämä onkin kokemukseni mukaan varsin hankalasti korjattava ongelma. ALS-tautiin en edelleenkään usko. Ainoa motoneuronitauti, jossa faskikulaatioita esiintyy selvästi kasvojen -suun alueella on SBMA (Syndroma Kennedy), jota ei ilmene naisilla (voivat olla kantajia), koska geenivirhe on X-kromosomissa, ja toinen eli terve X-kromosomi estää oireita tulemasta esiin. Useimmat käden lihaksista ovat kyynärvarren alueella. Käden pikkulihaksiakin on nyt ENMG:llä tutkittu ja ne terveiksi havaittu. Kun oireet alkoivat kohta 2 vuotta sitten, olisi perin kummallista ettei pelätty ALS olisi laajemmalle levinnyt tässä ajassa. En ole nähnyt ALS-tapausta, jossa sormien tyvessä kämmenessä esiintyisi kudoskatoa. Tällä alueella on enemmänkin rasvaa kuin surkastumaan kykenevää lihasta. Mielenkiintoista olisi nähdä, esimerkiksi kanta.fi-järjestelmästä, mitä neurologi on tarkalleen kirjannut löydöksistä. Ei ole mitään syytä epäillä etteikö kysymyksessä esitettyjä oireita todella olisi. Olennaista on se, että ne eivät lukuisuudestaan huolimatta selity ALS-taudilla. Tällaisen pelon yhteydessä ihmisellä on taipumus havaita pelkoa (tai toivetta) tukevia asioita ja sivuuttaa niitä vastaan puhuvat asiat. inhimillistä siis. Nyt kuitenkin 2 ENMG:tä ovat normaalit ja tähän on luottaminen. Pään magneettikuvaus käytännössä sulkee pois mm MS-taudin ja sen sukulaiset. Verikokeista ei ole listaa, mutta varmaankin esimerkiksi CK, Borrelia-vasta-aineet jne on katsottu. Gangliosidi-vasta-aineet voisi olla mielenkiintoista tutkia. Itse oireiden hoito on oireenmukaista. Onko lamotrigiinilääkitys tarpeen ja annos harkittu? Onko epileptistä nähtävissä aivosähköfilmissä (EEG)? Tällaisista keskustelisin vielä oman neurologin kanssa, eli hakisin selityksiä muualta kuin ALSista.

Kysy asiantuntijalta

Kysymyksen esittäminen vaatii kirjautumisen.

Kirjaudu sisään