Elohiiristä alkava ALS?

Hei, Olen 35-vuotias kolmen lapsen äiti ja minua on vaivannut nyt yli 4kk kestäneet elohiiret. Elohiiri alkoi maaliskuun alussa ja se alkoi vasemman silmän elohiirenä. Siitä elohiiret ovat siirtyneet koko kehoon. Elohiiriä on joka puolella kehoa, jaloissa, reisissä, pohkeissa, jalkapohjissa, käsissä, ojentajissa, peukalossa, selässä ja vatsassa. Eniten elohiiret kuitenkin painottuvat jalkoihin, jossa tuntuvat aina levossa. Ovat ikäänkuin kuplintaa ihon alla ja välillä ihan näkyviä elohiiriä. Näkyvät elohiiret eivät viihdy kauan lihaksessa, mutta tätä kuplintaa on koko ajan levossa. Pystyn tekemään arkiaskareeni ja liikkumaan normaalisti ja silloin en tunne näitä nykäyksiä. Heti kun istahdan, tunnen kuplinnan ja nykäykset alkavat kiertää kehoa. Myöskin pohkeeni ovat usein todella kipeät ja jalkapohjat lähes kosketusaralta. Voin kyllä kävellä ym mutta jalan sisäsyrjä tuntuu painettaessa kipeältä. En urheile tätä nykyä paljonkaan, ei ole aikaa kun perus pihanhoitohommiin ja lasten kanssa touhuamiseen. Istun työssäni paljon ja työmatkat ajan autolla. Työmatkat 2h edestakaisin. Elohiiret ja ALS googlettamalla olen melkein varma että tämä ei voi olla muuta kuin alkava als. Pelkään niin paljon, että se vaikuttaa jo kaikkeen ilooni päivässä. Myös nämä elohiiret pitävät illalla hereillä, sillä nukahtaminen on vaikeaa kun silloin elohiiret tuntuvat ja illalla itken usein pelkoani tästä sängyssä. 4kk kestäneet elohiiret ovat saaneet minut ahdistumaan. BFS oireyhtymää olen tutkinut myös netissä, mutta siitä ei paljon tietoa löydy. Mietinkin että millä saisin varmuuden onko tämä als vai BFS? Auttaisiko koepala lihaksesta? Olen käynyt huhtikuussa ENMG testissä joka tehtiin 4 raajasta. Siinä todettiin ranteissa alkavaa rannekanavaoireyhtymää, mutta sitäkään ei hälyyttävästi. Verikokeita on otettu ja niissä ei mitään poikkeavaa ole ollut. Myöskin refleksit ja muut lääkärin tekemät testit ovat olleet normaalit. Elohiiret ovat vain jatkuneet ja kiertävät ympäri kehoa, painottuen jalkoihin ja pohkeisiin eniten. Nyt alkanut myös nilkka tai sormet tekemään pienen nytkähdyksen kun yritän rentoutua, maata sohvalla tai kun yritän iltaisin nukahtaa. Nämä "säpsähdykset" stressaa myös. Nilkka liikahtaa ihan hiukan tai sitten peukalo-etusormi-akseli liikahtaa hiukan. Kävin kesäkuussa uudessa ENMG testissä ja siinä ei todettu muutoksia. ENMG testin tehnyt lääkäri suositteli EGG tutkimusta ja tällä hetkellä odotan aikaa neurologille heinäkuulle. Olen syönyt magnesiumia, lisännyt suoloja, juonut enemmän, koittanut hierontaa ym. Mikään ei auta. Välillä ahdistaa ja stressaa niin paljon että tunnen vasemman käteni olevan heikompi ja jopa tärisevän kun yritän sitä pitää paikalla. Minulle on tehty 2016 likvor testi, joka oli puhdas kaikin puolin. Ei siis Borrelioosia tai Ms tautia näkynyt likvorissa. Likvor testi tehtiin selittämättömän kasvokivun takia, joka minulla oli vuosi sitten vasemman poskiluun kohdilla. Kasvokipua kesti lähes vuoden ja elohiirien myötä se kipu on poistunut. Kasvokivun takia kävin myös pään MRI ja siellä todettiin vain satunnaislöydös, pacchionin granulooma, mikä neurologin mukaan on aivokalvon paksuuntuma ja ollut minulla tod näk koko ikäni. Tämä löydös ei kuulemma aiheuta mitään, mutta se lisäsi pelkotilaani vuosi sitten. Millä keinoin voin saada varmuuden mistä nämä elohiiret johtuu? Nyt tosiaan kohta 5kk jatkunut. Pelkään ALS tautia vaikka suvussani ei sitä ole. Pelkään näitä oireita, sillä näille ei tunnu olevan selitystä kenelläkään.
Hannu Laaksovirta

Hannu Laaksovirta vastaa

neurologian erikoislääkäri

Hyvä 35-vuotias äiti, Onnittelen kolmesta lapsesta. Ovat elämän suola ja paljon muuta. Äitinä tulette toimimaan pitkään. Teillä ei ole todettu ALS-tautia. Tiedän, mikään elämässä ei ole 100% varmaa, mutta lukuisat seikat puhuvat ALS-tautia vastaan: Silmän seudusta alkavat elohiiret ovat kaikkein vaarattomimpia. ALS ei koskaan ala silmien seudusta. Silmien lihakset ovat myös erilaisia kuin muut isot lihakset. Pahoja silmien seudun liikehäiriöitä voidaan hoitaa botuliinitoksiinilla, ei kuitenkaan elohiiriä. Lihasten tai ennemminkin ihon ongelmasta kertoo se, että pohkeet ja jalkaterät ovat kosketusarat. ALSiin tämäkään ei sovi. BFS voi olla kyseessä. Sen hoito on epäkiitollista, klonatsepaamia (kauppanimi Rivatril) voi yrittää pienellä annoksella. On reseptilääke mm. epilepsiaan. Voi myös väsyttää tottumatonta, koska on diatsepaamn "pikkuserkku". ENMG on tehty kahdesti. ALSiin viittaavaa ei esiin - tämän pitäisi riittää. Hyvin tehty ENMG-tutkimus näkee jopa jkv tulevaisuuteen, eli löytää poikkeavia motorisia yksiköitä eli hermo-lihas-yhdistelmiä tilanteissa, joissa oireita ei vielä muuten edes havaittaisi. Eli on erittäin vahva näyttö ALSia vastaan. Tuollainen nytkähtelykin on normaalia, etenkin jos sitä esiintyy vireystilan laskiessa, eli esim uneen vaipuessa. Merkittävimmät tajunnan tilan vaihteluun liittyvät on mahdollista selvittää EEG-tutkimuksella, johon kannattaakin mennä. Selkäydinnestekin on siis tutkittu, hyvä. Monta tautia tuli poissuljettua, mm MS-tauti hyvin pitkälle - etenkin kun pään MRI:kin oli normaali. Pacchionin granula (ei granulooma) on ihan normaali löydös sekin. Kyse on lukinkalvosta, ei poikkeavasta paksuuntumasta. Pelkotila taitaa olla pahin viholloinen juuri nyt. Joitakin lääkehoitoja siis tällaiseen on, mutta niitä en lähde laajemmin avaamaan tässä. Se, että erittäin suurella varmuudella voidaan sanoa ettei ALSista ole nyt kysymys, on omiaan vähentämään pelkotilaa ns positiivisena uutisena.

Kysy asiantuntijalta

Kysymyksen esittäminen vaatii kirjautumisen.

Kirjaudu sisään